Iniciada nos Estados Unidos, a campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA),
ganhou as redes sociais após famosos – incluindo Bill Gates e Mark
Zuckerberg – aceitarem o desafio de tomar um banho de água e gelo e doar
recursos para a campanha.
Promovida pelo segundo ano seguido pela ALS Association, a iniciativa chegou ao Brasil por meio de parceria com associações locais que fazem parte da organização internacional.
Desde o dia 15, a campanha tem mobilizado as redes sociais e conquistado o apoio de artistas.
Até agora, contudo, o apoio dos famosos
e os inúmeros vídeos, curtidas e compartilhamentos nas redes não
resultaram em tantas doações.
Segundo a diretora do IPG, Sívia Tartorelli, até agora o instituto
recebeu cerca de R$ 20 mil, recurso que deve ser destinado a projetos da
entidade, como o manual interativo para pacientes e a disponibilização
de computadores.
Mas o número pode aumentar, pois o sistema de doações,
que permite o uso de cartão de crédito ou boleto bancário, não faz o
depósito imediatamente.
Mesmo assim, a quantia deve ficar distante dos
U$ 30 milhões arrecadados este ano nos Estados Unidos, onde a população
costuma fazer doações para organizações sociais, e mesmo das
expectativas locais.
O desempenho financeiro, contudo, não frustrou os organizadores. “Eu
tenho uma expectativa excelente em relação ao recebimento financeiro. E
pode ser muito mais. As pessoas têm que procurar saber para o que estão
doando, se engajar no projeto, participar da iniciativa, além de doar
financeiramente”, diz a diretora do IPG.
Sílvia também comemora a visibilidade que os banhos de água fria
conferiram a um problema muito grave.
Embora menos conhecida do grande
público do que outras patologias, como Parkinson e Alzheimer, esse tipo
de esclerose é uma das principais doenças neurodegenerativas.
O portador
sofre com a degeneração do sistema motor, que pode causar rapidamente a
paralisação total de atividades como andar, falar e até respirar.
Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da ELA na população varia
de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com a Portaria
496 do órgão, que define o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas
para tratamento da ELA, a idade é um dos fatores mais comuns para a
ocorrência da doença, que atinge sobretudo pessoas com idade entre 55 e
75 anos.
A norma adverte que o processo degenerativo é muito rápido. Acredita-se
que 80% dos neurônios motores já tenham sido perdidos quando aparece o
primeiro sintoma.
Por isso, a sobrevida média dos pacientes com Ela
varia entre três e cinco anos, embora exceções existam, como o caso do
cientista Stephen Hawking, que convive há mais de 50 anos com a doença.
Há dificuldade de obter informações exatas sobre a doença, cuja origem
ainda não foi descoberta. Hoje, conforme o ministério, o tratamento é
feito com o uso do medicamento riluzol, que é tomado por via oral a cada
12 horas.
A medicação tem a capacidade de prolongar a sobrevida dos
pacientes por três a quatro meses. Além disso, o tratamento
interdisciplinar, envolvendo psicólogos, terapeutas ocupacionais e
outros profissionais, é fundamental na busca por qualidade de vida,
segundo especialistas.
Até agora, não há expectativa sobre a descoberta da cura da ELA. “Nós
não vamos ter avanço científico para a cura, mas podemos ter um
medicamento para estabilizar a doença”, explica Sílvia Tartorelli.
O diretor científico do IPG e da Abrela, Miguel Mitne-Neto, esclarece
que, para buscar a cura, é preciso entender a doença. Ele lembra que
países como os Estados Unidos, a Inglaterra, Bélgica e França têm
desenvolvido importantes pesquisas sobre o tema.
As pesquisas seguem frentes diversas, como a busca por ferramentas de
diagnóstico mais efetivas e o uso de células-tronco para possibilitar o
aumento do tempo de vida dos neurônios ainda presentes no paciente.
Esse
estudo vem sendo desenvolvido por grupo ligado a um hospital de
Atlanta. Como está em fase clínica, ainda não é disponível para
tratamentos.
“Quanto antes você tem o diagnóstico, pode ter menos perdas
e aumentar a qualidade de vida dos pacientes”, destaca.
Uma delas, seguida
por Mitne-Neto em seu doutorado, busca identificar as causas da forma
hereditária da ELA, que representa 10% do total, e possíveis relações
com a ausência de determinada proteína, o que pode gerar novos
tratamentos e antecipar o diagnóstico, se confirmada a hipótese.
“O caso hereditário é importante porque a partir dele eu consigo achar o
componente genético comum entre os doentes”, explica o pesquisador. “Se
for possível isso, já é um grande avanço”, diz.
