Fotos e histórias de 11 crianças que enfrentam algumas das mais raras
doenças do mundo foram parar nas ruas da segunda maior cidade da
Inglaterra.
A iniciativa faz parte de uma
exposição organizada pelo Hospital Infantil de Birmingham para angariar
fundos e criar o primeiro centro de pesquisas e tratamento de doenças
raras no Reino Unido.
O hospital já conseguiu levantar 1,5 milhão de
libras esterlinas (aproximadamente R$ 6,7 milhões). O objetivo é atingir
a cifra de 3,65 milhões de libras.
Segundo a médica Larissa Kerecuk, responsável pelo departamento de
doenças raras do Hospital Infantil de Birmingham, a meta "é dar mais
qualidade de vida e oferecer uma estrutura para ajudar pacientes e seus
familiares a lidar com essas doenças, em vez de deixar a doença
dominá-los".
Kerecuk é uma pediatra brasileira que há 30 anos
vive no Reino Unido. Ela conta que a ideia de fazer fotos dos pacientes
veio de uma das mães e o hospital abraçou o projeto, inspirado numa
iniciativa similar de Nova York.
"As crianças adoraram as fotos, e foi muito bom para as pessoas
saberem que Birmingham já é uma referência. Tem muito estigma e, ao
mesmo tempo, é muito difícil de lidar. Às vezes (as doenças) não têm
cura e muitos dos pacientes morrem antes de chegar à idade adulta", diz,
emendando que gostaria de estender a iniciativa ao Brasil.Se
eu pudesse fazer algo para também ajudar pacientes no Brasil seria
ótimo", diz a médica que nasceu em São Paulo e morou em Curitiba,
antes de se mudar para a Inglaterra.
Kerecuk conta que, por ano, o hospital onde trabalha atende 9 mil
crianças com doenças raras e outras 5 mil que ainda esperam um
diagnóstico.
Doenças raras agrupam as que colocam em risco ou debilitam
cronicamente até cinco pessoas num grupo de 10 mil e que requerem
esforços especiais de tratamento.
Veja alguns dos retratos, feitos
pelo fotógrafo britânico Kris Askey, e conheça as histórias de cinco
dessas estrelas que lutam todo dia para viver.
Kadie-Leigh ainda espera por um diagnóstico
Kadie-Leigh Hamilton, de 2 anos, tem uma doença tão rara que permanece sem diagnóstico.
Sua família tem conhecimento de apenas outras três crianças no mundo com o mesmo problema, que afeta os rins e bexiga.
Antes
mesmo de a garota nascer, a mãe dela ouviu de especialistas que
Kadie-Leigh não iria sobreviver. Depois de passar as primeiras 11
semanas de vida no hospital, Kadie-Leigh se tranformou no que a própria
mãe chama de "pequeno milagre".
Kadie-Leigh é suscetível a
infecções urinárias e é submetida a consultas regulares no hospital
infantil Birmingham para monitorar sua condição renal.
Apesar da
saúde frágil, Kadie-Leigh tenta ter uma infância o mais próximo possível
do normal. Gosta de se vestir de princesa e de brincar de faz de conta
com seus amigos na creche.
Thomas aguarda transplante de rim
Thomas Davies, de 4 anos, é falante e adora assistir filmes repetidamente - os musicais Mamma Mia e Les Misérables são os seus favoritos.
Seus rins não se desenvolveram como deveriam - um não funciona o outro tem apenas 4% da capacidade de um rim normal.
Por causa da rara condição renal, ele corre sério risco de morte e aguarda um transplante. Ele também segue uma rígida dieta.
Durante
os últimos três anos, Thomas tem sido submetido a sessões de quatro
horas de diálise quatro vezes por semana. Estava no hospital no dia de
seu aniversário de 4 anos.
Os pais e os três irmãos do garoto
vivem a ansiedade diária de quem espera por um doador compatível, capaz
de dar uma vida nova ao garoto.
Skye fez sete cirurgias e tem futuro incerto
Quando Skye Gardner, 8, nasceu, os médicos acreditavam que ela não viveria nem 24 horas.
Ela
é portadora de uma doença genética conhecida como Síndrome de Williams,
caracterizada por atrasos de desenvolvimento, como dificuldade moderada
de aprendizagem, problemas cardíacos e renais.
Skye foi diagnosticada quando tinha três anos de idade e nunca conheceu outra pessoa com a mesma síndrome.
A
família diz que há pouquíssima informação sobre essa doença e um grande
número de incógnitas sobre como será o futuro da garota.
Skye já
foi submetida a sete cirurgias, uma delas no coração. Apesar de tudo, é
sociável, sorridente e adora o cantor britânico Olly Murs.
Jordan deu os primeiros passos aos 3 anos de idade
Jordan Haywood tem 15 anos de idade, mas sua mãe conta que ele tem
desenvolvimento mental equivalente ao de uma criança de 5 anos.
Ele
adora brincar com carrinhos e aviões, mas precisa de ajuda constante
para comer, tomar banho e se vestir.
Quando tinha seis semanas de
idade, foi diagnosticado com a Síndrome de Klinefelter - em que meninos
nascem com cromossomo "X" extra. No caso de Jordan, ele tem três ou
quatro cromossomos X extras.
Ele também nasceu com três furos no
coração e tem distúrbios de fala, muscular e sensorial, além de
epilepsia, asma, ansiedade e problemas gastrointestinais - e apenas um
rim funciona normalmente.
Médicos disseram aos pais de Jordan que
ele jamais andaria. Mas, aos três anos, desafiou todas as expectativas e
deu seus primeiros passos.
A maior preocupação da família de Jordan é saber quem vai cuidar do garoto na ausência dos pais.
Sophia, o bebê que fez uma cirurgia de cinco horas no cérebro
Sophia tem 13 meses e nasceu no País de Gales com uma deformação rara no crânio, conhecida como "cranioestenose Mercedes Benz".
A
garota teve uma fusão prematura das suturas cranianas na parte de trás
da cabeça, na forma do conhecido logotipo da montadora Mercedes Benz,
que causa uma imensa pressão em seu cérebro.
Para prevenir danos
cerebrais, ela teve que ser submetida a uma cirurgia. Ficou na mesa de
operação por aproximadamente cinco horas e meia.
Desde então,
Sophia e os pais dividem o tempo entre Birmingham e sua casa no País de
Gales. Ela precisa estar sob acompanhamento médico periódico.
