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12 de jun. de 2016

Tratamento de alto risco pode controlar esclerose múltipla



Um grupo de médicos assegura ter encontrado uma maneira de conter a esclerose múltipla, mas trata-se de um tratamento de alto risco, que não pode ser generalizado, afirma um estudo publicado nesta sexta-feira.
 

24 pacientes entre 18 e 50 anos foram tratados no Canadá de esclerose múltipla mediante uma potente quimioterapia, destinada a destruir o sistema imunológico antes de um transplante de células-tronco fabricadas pela medula óssea.


O tratamento freou o desenvolvimento de novas lesões cerebrais nesses pacientes sem que fosse necessário tomar medicamentos, segundo o estudo publicado na revista médica britânica The Lancet.

"Oito dos pacientes observaram uma melhoria estável sete anos e meio depois do tratamento", afirma o texto.

Um dos pacientes faleceu por complicações hepáticas e infecciosas causadas pela quimioterapia agressiva utilizada.


"Trata-se do primeiro tratamento capaz de produzir este nível de controle da doença ou de recuperação neurológica, mas os riscos próprios do tratamento limitam seu uso em grande escala", enfatiza a revista.

A esclerose múltipla afeta mais de 2 milhões de pessoas no mundo todo, 400.000 apenas na Europa.



Nesta doença, mais ou menos severa, o sistema imunológico da pessoa sofre transtornos e ataca elementos de seu próprio sistema nervoso.



 

Os sintomas resultantes são variados: enfraquecimento muscular, transtornos do equilíbrio, da visão, da linguagem e inclusive paralisias, que podem ser recuperáveis.


Em mais ou menos longo prazo, estes transtornos podem progredir para uma condição irreversível.


Os tratamentos atuais não permitem a cura da enfermidade e apenas podem frear sua progressão.


Estudos precedentes haviam descrito tentativas com este tipo de tratamento com poucos pacientes, resultados modestos e recurso a uma quimioterapia muito mais leve antes do transplante de células-tronco hematopoiéticas (AHSCT) provenientes de suas próprias medulas ósseas.

 
Estas células são a origem de diferentes células do sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos, plaquetas).


No caso do estudo canadense, foi administrada uma quimioterapia mais forte nos pacientes para a "destruição completa" do sistema imunológico com o objetivo de deter a autoagressão.


Todos os pacientes sofriam de uma forma agressiva da doença, com sequelas que iam de "moderadas" à incapacidade de caminhar 100 metros sem ajuda.

 
Entre os 23 que sobreviveram ao tratamento, não foi observada nenhuma recaída durante o período de estudo, entre quatro e treze anos.

 
Os exames IRM (por imagens por ressonância magnética) não detectaram nenhuma atividade nova da doença e depois do tratamento foi detectada apenas uma nova lesão em 327 exames.

 
Depois de três anos, seis pacientes estiveram em condições de voltar ao trabalho ou à escola.

 
Testes clínicos em mais pacientes deverão confirmar os resultados, admite Mark Freedman (Ottawa), coautor do estudo, reconhecendo que as "vantagens potenciais" do tratamento "devem ser ponderadas pelo risco de complicações graves".

 
Em um comunicado sobre o estudo, Jan Dorr, do centro de pesquisa clínica NeuroCure de Berlim, considera os resultados impressionantes.

 
Mas estima que o estudo provavelmente não mudará o protocolo do tratamento da esclerose múltipla no curto prazo porque o índice de mortalidade será considerado muito alto.




14 de ago. de 2015

2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla







Evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reunirá, 21 blogueiros, 8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil. 


“Paciente 2.0”, “Cidadão Jornalista”, são conceitos que avançam no universo dos que convivem de alguma maneira com a Esclerose Múltipla (E.M.), doença neurológica degenerativa que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). 


Para discutir o cenário atual da doença, blogueiros de cinco estados brasileiros, médicos e pessoas que convivem com a doença estarão presentes neste segundo encontro que acontecerá na Câmara de Vereadores de São Paulo no dia 22 de agosto, com entrada gratuita. As inscrições deverão ser realizadas no www.blogueirosdasaude.org.br até dia 21/8. 

 

O Evento é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla). 



A programação foi preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30). Um desses assuntos, Direitos do Paciente, será ministrado pelo advogado Marco Aurélio Torronteguy. 



O Neurologista Denis Bernardi Bichuetti, membro da Academia Brasileira de Neurologia, será o primeiro palestrante do dia e abordará sobre sintomas, diagnóstico precoce e seus desafios e o manejo da doença pelas infraestruturas do Sistema Público de Saúde. 


Ele acredita que as ações dos blogueiros contribuíram para a nova forma com que os médicos conversam com os pacientes. 


O “Paciente 2.0” - àquele que busca informações sobre tratamentos e discute com o médico a melhor opção para si, veio para ficar. 


“Assim como existe livre acesso à informação existe também um papel de responsabilidade do paciente no uso da medicação, ele tem que participar”, comentou Dr, Bichuetti. 


É justamente a busca por informações na Internet que faz com que alguns diagnosticados com a doença comecem a criar blogs para falar sobre o próprio tratamento e dividir com os demais pacientes de E..M novidades sobre medicamentos, mudanças nas políticas públicas de saúde. Vivendo o dia a dia da doença esses blogueiros vão formando opiniões pelo caminho. E a partir daí surgem os “cidadãos jornalistas”.


Bruna Rocha ( www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com), escreve desde 2009, nove anos após receber o diagnóstico, e é uma importante ativista pelos esclarecimentos sobre Esclerose Múltipla.Já participou de diversos eventos científicos sobre o assunto e constata o quanto os blogueiros de saúde têm reconhecimento dos médicos. 


“Percebi que nossa presença na blogosfera estava chegando a um outro nível também, àqueles que no início nos tratavam como chatos e amadores passaram a nos ter como fonte de informação e como divulgador também”, comentou. 


O presidente da AME, Gustavo San Martin, sabe muito bem dos desafios que os pacientes enfrentam após a descoberta da doença. 


Muitos perdem o trabalho, ficam inseguros, amedrontados com o que pode vir pela frente, com baixa estima e sofrem até mesmo preconceitos. Por isso considera como um dos grandes desafios da instituição tornar a Esclerose Múltipla conhecida pela sociedade. 


Também a atualização do protocolo de tratamento da doença no SUS, cujas diretrizes de acordo com vários especialistas é ultrapassada e limita a livre prescrição médica. 


“Queremos contribuir para a reestruturação de políticas públicas a fim de garantir excelência na gestão da EM no Brasil”, mencionou San Martin.


É bem comum a especialista em Tecnologia da Informação, Célia Lima acompanhar um, dois e até três blogs sobre E.M. Convivendo com a doença há três anos, Célia busca depoimentos de outros diagnosticados e também pesquisas sobre o assunto. 


“As informações dos Blogs costumam ser mais próximas das dúvidas que os pacientes recém diagnosticados costumam ter e são descritas em uma linguagem bastante clara e acessível, diferente dos sites de medicina e laboratórios”, explica.


No dia 23 de agosto os blogueiros e ativistas inscritos participarão de um Media Traning a ser ministrado por Carolina Frazon Terra, professora de pós-graduação em Comunicação Digital da ECA-USP. 


Cerca de 40 pessoas receberão informações sobre criação de conteúdo, o que é ser um “Cidadão Jornalista” e gerenciamento da plataforma utilizada pelos blogueiros. É uma forma de profissionalizar àqueles que se tornam paulatinamente grandes formadores de opinião e de conceito.


PROGRAMAÇÃO



  • Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini

  • Um Olhar sobre a Esclerose Múltipla, por Gustavo San Martin (AME)

  • Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti

  • Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy

  • Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Maria Piccolo

  • Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador

  • Revolução na relação médico paciente "Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival

  • Empregabilidade da pessoa com E.M - uso da lei de cotas – participação especial do Movimento Fit For Work Brasil - acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas

  • Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy

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2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla



Data: 22 de agosto de 2015


Horário: 9h30 às 17h
 

Local: Câmara de Vereadores de São Paulo


Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo


Estacionamento: entrada pela Rua Santo Antônio, 67


 
Contato realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com

 
Assessoria de Comunicação: Renata Veríssimo / 11- 9 9402-6052 / rverissimo05@gmail.com


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