Vejam a entrevista feita comigo pelo site "CASADAPTADA"

Qual a sua deficiência?

Minha deficiência recebe o nome de  “Sindrome de Charcot Marrie Tooth”. Mas também é conhecida como “Polineuropatia congênita hereditária” (É como se meus nervos periféricos responsáveis pelos movimentos dos membros superiores e inferiores tivessem nascido mortos, desligados ou com falhas de eletricidade e com isso os nervos não recebem as informações de movimentos de marcha enviadas pelo cérebro, além de causar atrofiamento nos pés e mãos).

 

Teoricamente tenho ela desde que nasci, porém ela se manifestou apenas aos 12 anos. Começou com um forte desequilíbrio, que foi seguido de uma escoliose que me ocasionou há 4 anos  sérios problemas respiratórios, além de ter perdido um pouquinho da audição que pode ter sido causada por vários fatores como stress, herança genética ou consequência da minha deficiência. Hoje faço uso de cadeiras de rodas, faço uso de oxigênio durante o dia e durmo de bipap durante a noite.

Como foi sua infância?

Aos 5 meses de idade tive uma pneumonia na qual fiquei entre a vida e morte digo que sou como um gato danado tenho 7 vidas e vivo dando susto na minha família ou uma fênix que quando parece que estou por um fio renasço novamente. Minha infância  foi como qualquer outra criança. Eu corri, pulei, brinquei, fui para a escola em um colégio que estudei do ensino infantil ao ensino médio. 

Nos fale de sua adolescência

Na minha pré -adolescência que foi quando minha deficiência se manifestou nessa época tive a fase ” aborrência” e do “medo”. 

Eu não aceitava muito o fato de eu não poder usar um sapato de salto ou de caminhar sozinha e medo de ficar para titia rsrs. 

Nessa época eu fazia tratamento na AACD onde passei por Psicólogo e que eu me lembre passei apenas por 2 sessões, mas que deram ótimos resultados.

E nessas 2 sessões duas coisas que a psicóloga me disse e que uso como filosofia de vida é “nem tudo é como a gente quer ” e "não importa se Você é gorda, magra, careca, com perna ou sem perna,se anda ou usa cadeira de rodas, muleta etc…Quem tiver que gostar de você irá gostar do jeito que você é" .

Depois disso nunca mais me preocupei em ficar para titia e nem revoltada por não poder usar um sapato de salto ou caminhar sozinha.

O restante da minha adolescência foi como na maioria saia com amigos ,para cinema,boliche, baladas . A única coisa que mudava um pouquinho é que meus pais iam junto comigo, porém ficavam de longe na maioria das vezes mais isso nunca me incomodou.

Nos fale um pouco de sua vida escolar e acadêmica

Tenho nível superior completo em Psicologia. Da minha vida escolar estudei no mesmo colégio do ensino infantil ao ensino médio. Nunca tive problemas de relacionamento com meus colegas ,professores ou funcionários. Sempre me ajudaram no que precisei.

Aos 12 anos quando surgiu a minha escoliose eu não podia carregar minha mochila devido ao peso ai então os professores organizaram os meus colegas de classe para que cada dia um me ajudasse na hora da saída, na entrada minha mãe ou meu pai me levavam até a sala de aula, na sala de aula os professores me davam mais tempo para fazer prova e copiar matéria da lousa e quando era coisas ditadas os professores deixavam eu xerocar do do caderno de  alguém.

Quando havia passeios eu sempre ia e a escola providenciava uma pessoa para cuidar de mim. Durante a faculdade isso permaneceu, participei de congressos, trabalhei como monitora, enfim minha vida escolar e acadêmica foi bem tranquila,me formei em 2007 com 23 anos.Sempre fui uma boa aluna e a minha deficiência nunca me atrapalhou.

Qual sua profissão?

Sou Psicóloga.

Enfrentou ou enfrenta dificuldades no trabalho ou no mercado de trabalho? Quais?

Infelizmente ainda não atuo e nunca trabalhei formalmente. Já fiz estágio em atendimento clínico que fazia parte da grade curricular da faculdade. 

Já fiz várias entrevistas, todos me elogiam, mas quando chega na parte médica todos me barraram cada um com uma desculpa (um fala que o local não é adaptado, outro porque não sou totalmente independente para fazer algumas coisas, outros devido a audição ou por minhas mãos serem atrofiadas).

No meu ponto de vista a lei de cota apenas “funciona” com pessoas que não tenham deficiências complexas. Sobre a relação com os colegas de trabalho creio que me daria bem com todos por eu ser uma pessoa de fácil convivência.

Para você como é ser mulher com deficiência num país, cujo padrão de beleza é o da barbie ( que é ser magra, alta, peituda, saudável, jovem, loira e ter um corpo “perfeito”)?

Sobre esse assunto sou muito suspeita pois sou bem vaidosa, me acho linda e se eu não tivesse nenhum problema eu brinco que seria perfeita demais. E como perfeito só existe Deus e por isso eu tive que sair com alguns defeitinhos de fábrica rsrs. Eu graças a Deus não tenho complexo do meu corpo (Digamos que estou quase nos padrões da sociedade: Jovem, com boa saúde, loira, com bumbum grande, perna grossa).       

Você acredita que as pessoas te veem a partir da maneira como você se sente e se percebe?

Acho que antes de mais nada seja uma pessoa com deficiência ou não, tem que em primeiro  lugar se amar e se admirar e principalmente se aceitar do jeito que ela é. Pois se você própria não se ama, se admira e se aceita, as outras pessoas também não irão, da mesma maneira se você tiver preconceito de si mesmo as, outras pessoas também terão, resumidamente seria uma relação de causa e efeito.

E como você cuida da beleza?

Meus truques de beleza: No dia a dia sempre uso batom e passo creme príncipalmente na região do cotovelo e        calcanhar que são mais ressecadas. Já nos finais de semana  faço make completo com (sombra, blush, rímel, delineador,  pó, base, corretivo e lápis).E faço as unhas em casa. Vou ao cabeleireiro a cada 4 meses fazer luzes e cortar o cabelo e  sempre que necessário vou para fazer hidratação.

Enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para ter acesso a salões de beleza, clínicas de estética etc? Quais?

Os 2 salões que frequento ambos possuem acessibilidade. Porém já teve vez que queria ir a outros e quando liguei para marcar fui informada que o local não tinha acesso. Em outros lugares como por exemplo hotéis, uma vez liguei pra fazer reserva quando perguntei se havia quarto adaptado, a atendente respondeu que “não porque o hotel não havia sido construído para aquele tipo de gente”.

E quando o assunto é a sexualidade das mulheres com deficiência, ainda existem muitos empecilhos?

Acho que esse assunto ainda existem muitas dúvidas, falta de informação, medo e um pouco de preconceito. E é algo que varia muito, tem a ver com a cultura de onde se vive, religião e a maneira de como a pessoa foi criada. No meu caso não tenho dificuldades namoro há 4 anos e 5 meses. Não tenho uma vida sexualmente ativa, mas não pela minha deficiência e sim pela maneira que fui criada.

Como esses empecilhos podem ser desfeitos?

Acho que não existe fórmula mágica para quebrar esses empecilhos, mas creio que o diálogo com a família, profissionais e para com o maior interessado a própria pessoa com deficiência, e se for o caso o namorado para explicar a situação real e ver se ele está realmente disposto a enfrentar as limitações e dificuldades que possam surgir e juntos buscarem informação.  Mas de fato o que importa é que ambos se aceitem e sejam felizes.

No tocante a saúde da mulher com deficiência, os consultórios ginecológicos estão preparados para nos receber?

No geral acho que não. Normalmente eles, os consultórios são pequenos e as camas  são muito altas. Como não sou sexualmente ativa o ginecologista ainda não me examina internamente,então neste ponto por enquanto não tive problemas com essa parte.

Você enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para fazer consultas ou exames ginecológicos?

Já aconteceu do médico não conseguir fechar a porta por causa da cadeira de roda. As vezes quando vou fazer exames tenho dificuldades de entrar na sala pois são tão pequenas que mal cabe a enfermeira.

Um recado para nossos gestores e para a sociedade em geral, incluindo os que visitam o Casadaptada

Meu Recado para a sociedade, jovens com ou sem deficiência, idosos, gestores e leitores do Casadaptada é: Nunca deixe de fazer as coisas que deseja devido alguma deficiência ou problemas que surgirem durante a vida. Não se isolem com medo do que os outros irão falar ou pensar.
 

Estudem mesmo que necessitem de auxílio para entrar e sair da escola, não se sintam envergonhados por precisar de ajuda, coloque a cara na rua saia curta a vida mostre para a sociedade que você existe, pois somente assim os lugares se tornarão acessíveis por que eles sò irão saber que o local necessita de adaptações  se você passar a frequentar o local.

Se ame e se aceite,se arrume e seja feliz  pois só assim as pessoas irão se aproximar de você.

Reporter: Claudia Medeiros

Fonte: Casadaptada

'Quero colaborar com a Cidade', diz Cid Torquato Júnior

Aos 51 anos de idade, completados no último dia 5, Cid Torquato Júnior foi nomeado, semana passada, pelo governador Geraldo Alckmin (PSDB) para ocupar o cargo de secretário-adjunto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. 

Um desafio a mais para ser vencido pelo mogiano, antigo aluno da Escola Estadual Dr. Washington Luís e Colégio Policursos, que se formou advogado pela Faculdade de Direito do Largo São Francisco.

Especialista na área de Informática, Cid atuava, entre outras atividades, como consultor e palestrante para grandes empresas e instituições, quando um acidente ocorrido durante visita à Croácia, a convite da ONU, em 2007,  o deixou tetraplégico.

Abatido, de início, o mogiano ergueu a cabeça e seguiu em frente. Suas ações, a partir daí voltadas para inclusão e acessibilidade do deficiente físico, logo o levaram para a Secretaria, onde começou atuando como Relações Institucionais. 

Seu trabalho, a competência e eficiência logo o conduziram ao cargo de secretário-adjunto. 

Em entrevista exclusiva, ele diz o que poderá fazer pela Cidade e Região mostra seus planos para a nova etapa de sua vida:

 

O que significou para o mogiano Cid Torquato a nomeação para o cargo de secretário-adjunto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência?

Para mim é uma grande honra ter meu trabalho reconhecido. Tenho muito orgulho de participar do Governo Geraldo Alckmin, um dos homens públicos mais coerentes do país. Ademais, trabalhar com a Dra. Linamara Battistella tem sido um grande aprendizado. Sua capacidade de inovação e energia para conseguir realizar o que acredita são inspiradoras. Espero, com este cargo, ampliar minha contribuição para uma sociedade mais justa e inclusiva.

 

O que isso poderá significar em termos de programas em favor das pessoas com deficiência do Alto Tietê? Quais seus planos?

Temos projetos em todo o Estado. Depende muito mais da proatividade dos gestores públicos municipais em buscarem parcerias e convênios com o Governo Estadual do que o contrário. Foi o caso da construção do Centro Paradesportivo em Mogi das Cruzes, projeto capitaneado pelo prefeito Bertaiolli e pelo secretário Nilo Guimarães, com grande participação de Valeriana Alves e Dirceu Pinto. Estamos totalmente à disposição dos amigos do Alto Tietê para desenvolver ações na região.

 

O senhor conhece muito bem a Cidade, onde passou boa parte de sua vida. Sabe das ruas apertadas, das calçadas cheias de obstáculos e que não comportam, em muitos casos, a presença de um cadeirante, entre outras dificuldades. Especificamente para Mogi, existe algo a ser feito isoladamente ou em conjunto com o prefeito Bertaiolli?

Adoraria colaborar em um projeto que reurbanizasse o Centro de Mogi das Cruzes. Na verdade, uma das principais linhas de ação de nossa Secretaria este ano é a questão da Acessibilidade e Mobilidade Urbana. Nossos prefeitos devem ser criativos e ousados para endereçar os problemas de acessibilidade e mobilidade enfrentados em nossas cidades. Queremos contribuir com projetos desta natureza.

 

Dentro desse quadro, qual a  importância da presença da AACD na Cidade?

É muito importante para uma Cidade dispor de um centro de reabilitação, evitando deslocamentos e, muitas vezes, que pessoas necessitadas fiquem desatendidas. Trazer a AACD a Mogi das Cruzes foi uma grande conquista. Atuando em parceria com o Centro Paradesportivo, construído ao lado, bem como com outras ações inclusivas da atual gestão, transforma a Cidade no principal polo de atenção à pessoa com deficiência na Região.

 

O senhor tem visitado outros países e visto de perto como o deficiente físico é tratado por lá. O que é preciso mudar no Brasil e em cidades como Mogi das Cruzes?

Infelizmente, nossa lista de obrigações ainda é muito grande. Apesar dos avanços dos últimos anos, temos muito o que fazer em atenção básica e prevenção de deficiências, faltam centros de reabilitação, a educação inclusiva e a capacitação para o trabalho precisam de mais empenho, o transporte ainda é uma grande barreira e nossas ruas e calçadas representam grande obstáculo para a locomoção de pessoas com deficiência, que também sofrem com a falta de acessibilidade em lojas e edifícios, sem contar o preconceito e o não cumprimento da legislação vigente, que ainda perduram.

 

Que conselhos o senhor daria aos prefeitos de cidades do Alto Tietê, onde a preocupação com o deficiente físico ainda é muito incipiente?

A legislação é clara e tem que ser cumprida. Não podemos mais ficar nos desculpando por nossas cidades pouco acessíveis. É necessário planejar bem frente a desafios tão grandes e recursos limitados. Um bom caminho é aproveitar a Política Nacional de Mobilidade Urbana, que determina que municípios com mais de 20 mil habitantes elaborem e apresentem um Plano Municipal de Mobilidade Urbana, para planejar e priorizar as questões relativas à acessibilidade e inclusão da pessoa com deficiência.

 

Com suas atividades profissionais concentradas em São Paulo, como têm sido os seus contatos com a Cidade?

Sempre que posso, vou a Mogi visitar minha mãe. Mantenho contato sistemático com o prefeito e alguns secretários municipais. Leio diariamente O Diário de Mogi. Tenho muitos amigos na Cidade e mantenho-me informado do que está acontecendo. Não descarto a possibilidade de voltar a morar em Mogi no futuro.

 

Além do trabalho na Secretaria, como tem sido a rotina do Cid? Continua colaborando com as emissoras de rádio da Capital?

Acordo às 6h30, faço duas horas de fisioterapia, me apronto e começo a trabalhar. Paro às 19 horas, se não há compromissos noturnos. Sempre que posso faço happy hours com os amigos no bar do meu prédio, o Edifício Bretagne, em Higienópolis. Janto com a família e durmo cedo. Como secretário adjunto, devem aumentar meus compromissos públicos. Estou negociando participação em uma nova rádio. Minha vida é bastante agitada.

 

O senhor sempre esteve profundamente ligado às questões da informática, tendo sido um dos fundadores da entidade que incentivou o e-commerce no País, a partir de São Paulo. De que maneira a informática tem lhe ajudado  e colaborado para que o senhor possa continuar ajudando outras pessoas?

As tecnologias da informação são, hoje, fundamentais no processo de inclusão da pessoa com deficiência. Coordeno o Encontro Internacional de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência, organizado por nossa Secretaria, este ano em sua sexta edição, entre 13 e 15 de agosto, no Anhembi, em São Paulo, principal evento do gênero na América Latina. Paralelamente, estamos muito empenhados na questão da acessibilidade digital em sites públicos e privados, inclusive comerciais, no esforço de garantir a todos acesso aos produtos e serviços disponíveis na sociedade.

 

Tempos atrás, o Cid chegou a ensaiar alguns passos na direção da política partidária, chegando a pensar numa eventual candidatura? Isso continua de pé? Seria algo específico para Mogi, São Paulo ou Brasília?

É um sonho, por enquanto. Talvez o futuro traga alguma oportunidade concreta de continuar contribuindo, dessa vez no Legislativo.

 

Como recebeu a notícia de que o nome de seu pai será dado ao Ginásio Paradesportivo de Mogi?

Trata-se de uma grande homenagem ao querido professor Cid Torquato e a toda nossa família. Meu pai foi uma pessoa muito bacana, filho e marido carinhoso, sério em seu trabalho como professor de Educação Física e, depois, como advogado, amigão de seus amigos, um ser simpático e generoso. Perdeu uma perna por problema de circulação, o que superou de forma exemplar. Agradeço ao prefeito e amigo Bertaiolli pela deferência. Espero que a população de Mogi desfrute plenamente dessa nova e relevante infraestrutura paradesportiva.

Fonte: O Diário de Mogi

Autismo retratado em 'Amor à vida' passou longe da realidade, diz psicóloga

Linda, personagem de "Amor à Vida", novela das oito que acabou na última sexta-feira, 31, teve um final feliz. 

Superou as dificuldades impostas por ser autista, virou artista e casou com um advogado que a amava apesar de suas limitações. 

Mas a forma com que o autismo foi retratado na trama de Walcyr Carrasco levantou questionamentos na comunidade científica. 

As características apresentadas por Linda não seriam consistentes com as de alguém com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o tratamento mostrado também fica longe da realidade e o relacionamento com o advogado passa não apenas por questões éticas como também limites legais.
 

Um texto que viralizou sobre o assunto é “E a moça autista da novela, heim?”, da pesquisadora do LAHMIEI, da Universidade Federal de São Carlos, Ana Arantes. 

Nele, Ana aborda os temas citados acima com o olhar da psicologia e chega à conclusão que o caso de Linda é completamente desconectado da realidade de um autista. 

“As características demonstradas pela Linda no desenvolvimento da personagem são confusas e muitas vezes jamais se enquadrariam nas características de pessoas com TEA”, escreve Ana.

Conversamos com a psicóloga para entender melhor essa questão. Confira a entrevista:

REVISTA GALILEU - Em seu texto, você fala que Linda não apresenta características autistas. Quais são as características que classificam o tipo de autismo que ela deveria ter, caso o personagem fosse consistente, desde o início da novela?

É difícil falar sobre uma personagem de ficção, mas no início da novela parecia que Linda tinha muitos comprometimentos cognitivos, comportamentais e de socialização. Ela poderia até ser localizada como autista típica dentro do espectro autista. Em um certo momento da novela foi mostrado que o tratamento mais intensivo dela estava começando naquele ponto, com o psicólogo e o fisioterapeuta, então entendíamos que ela não tinha tido tratamento desde o início da infância. Nesses casos, sabemos que a velocidade do desenvolvimento das habilidades de comunicação e socialização é mais lenta, porque quanto mais cedo e mais intensivo é o tratamento especializado, maiores as chances da criança se desenvolver de maneira satisfatória.

E quais são as falhas do tratamento mostrado na novela?

Sempre me pareceu que o tratamento era mais centrado na mãe do que propriamente na Linda. É claro que a família tem de ter e tem participação importante nas estratégias desenvolvidas pelos profissionais, mas não era esse o foco na novela. Esse é um erro grave e é muito triste que ele tenha sido cometido. 

Eu acho que isso ainda é resquício de preconceitos errados difundidos por teorias psicológicas ultrapassadas que depositavam a "culpa" do autismo de uma criança no comportamento da mãe. 

Uma dessas teorias que foi muito famosa por um tempo é a da "mãe geladeira", que dizia que a criança havia se voltado para dentro de si mesma para se proteger da mãe que era refratária ao seu amor. Hoje em dia sabemos que o autismo é um transtorno complexo, de base genética e comportamental e que ninguém é "culpado" por uma criança autista.

'Hoje em dia sabemos que o autismo é um transtorno complexo, de base genética e comportamental e que ninguém é "culpado" por uma criança autista.'

 

O tratamento psicológico da Linda praticamente não foi mostrado, na verdade. Algumas intervenções do psicólogo da novela eram sempre no sentido de "ensinar" alguma habilidade para a menina, só que de maneira muito fora da realidade de uma sessão de intervenção com autistas. 

Me lembro de uma cena em que o psicólogo mostrava um cartaz para Linda e dizia que ela tinha que seguir aquelas instruções para arrumar a cama. Veja, se uma criança tem sérias dificuldades de linguagem e comunicação, sem nem falar do comprometimento cognitivo, como ela pode seguir regras escritas ou mesmo desenhadas num cartaz?

Qual é o tratamento correto para o transtorno que Linda, em teoria, deveria possuir na trama?

O tratamento comprovadamente eficaz e recomendado para o TEA é o baseado em ABA (Análise do Comportamento Aplicada, na sigla em inglês), que consiste em um plano de intervenção intensiva e precoce, que tem como objetivo ensinar para a criança, de maneira sistematizada, todas as habilidades que ela precisa aprender para ter uma vida saudável, feliz e produtiva. 

São ensinadas habilidades de comunicação, de socialização, habilidades acadêmicas e de vida diária (como se alimentar, higiene pessoal, se vestir, por exemplo) e até mesmo preparação e treinamento para o trabalho. 

Parte-se daquilo que a criança já é capaz de fazer, mesmo que seja muito incipiente, e vai-se construindo todo esse repertório de comportamentos ao longo do desenvolvimento da criança até que ela alcance autonomia - ou pelo menos, precise de menos suporte - para ter uma vida normal.

Sobre o relacionamento de Linda com o advogado, você explica em seu artigo que, dadas as características da própria personagem apresentadas pelo programa, não seria correto que ela namorasse um adulto. Basicamente, por que se trataria de abuso de incapaz. Casos como esse são previstos por alguma lei?

Se a pessoa com TEA for considerada "legalmente incapaz”, pode ser enquadrado no artigo 217 do Código Penal, que fala sobre crime sexual contra incapaz.

'Linda, aparentemente, não demonstrava entendimento do que estava acontecendo no seu relacionamento com o advogado'
 

Acho que o que é importante é ressaltar que o autismo é um espectro: dentro dele haverá uma imensidade de diferenças individuais nas habilidades e no comprometimento social, comunicativo, comportamental e cognitivo de cada autista. 

Há várias pessoas com TEA que têm uma vida relativamente autônoma e que precisam de pouco ou nenhum suporte externo. Mas uma grande parte, infelizmente, precisará de apoio profissional, social e da família por toda a vida. 

Pessoas autistas podem e devem ter relacionamento interpessoais, cada um dentro de suas características individuais e de acordo com as habilidades que tem naquele momento.

O problema que eu vejo no que foi mostrado na novela é que a personagem Linda, aparentemente, não demonstrava entendimento do que estava acontecendo no seu relacionamento com o advogado. 

Na cena em que ela é pedida em casamento, ela pergunta "o que é casamento?" e na cena do casamento mesmo parece que ela está totalmente alheia ao que está acontecendo. 

Eu fico pensando, que tipo de decisão madura, consciente e responsável essa menina pode ter tomado ao aceitar se casar? É uma discussão importante, que o autor infelizmente escolheu não fazer, ou se fez, foi de maneira superficial.

Qual foi a repercussão de seu artigo?

Ah! Tem sido muito recompensador, além de divertido. Eu escrevi aquele artigo no meu blog, O Divã de Einstein, por demanda dos amigos que estavam lotando minhas caixas de mensagem com perguntas sobre a personagem da novela. 

Achei que isso indicava que as pessoas tinham muitas dúvidas sobre o assunto, e acho que acertei no momento e no assunto do post, por isso teve tanta repercussão.

Os comentários que mais me emocionam e me preocupam são os das mães e familiares de autistas, porque mostram como os profissionais de saúde e educação, no Brasil, não estão preparados para atender a essa população.

É claro que sempre tem as pessoas que não entenderam o texto e os famosos "mas essa é a sua opinião", desconsiderando completamente que o artigo foi embasado cientificamente. Um tipo de comentário bem comum foi "mas é só novela! é só ficção!", o que eu sempre rebato dizendo que a novela tem um papel social importante na conscientização e na quebra de preconceitos e estereótipos. 

Mas muitos comentaristas também concordaram que o assunto estava sendo tratado de maneira bem irresponsável pela novela, e elogiaram o texto, o que é muito bacana!

Existem outros filmes ou livros em que os autistas também foram caracterizados de forma errônea?

Eu já vi em alguns sites que o personagem Forrest Gump, do filme com mesmo nome, seria autista. Eu acho que não se enquadraria nas características porque ele é muito comunicativo, socialmente habilidoso e não parece apresentar problemas de comportamento. 

Ele teria uma deficiência cognitiva moderada e não autismo. Também é comum ler por aí que o Sheldon da série The Big Bang Theory é autista. Além de já ter sido desmentido na própria série - lembre que "my mother had me tested!" - a personagem é mais uma caricatura de uma pessoa sem habilidades sociais do que de um autista.

Que obras você recomendaria para alguém que quer entender melhor o comportamento autista?

Eu recomendo o livro Autismo: Não espere, aja logo! - Depoimento de um Pai sobre os Sinais de Autismo, do Francisco Paiva Junior (que também é editor da Revista Autismo). Nele, o autor mostra como foi a experiência de descobrir que seu filho era autista e enfatiza a importância do tratamento precoce e intensivo das crianças com TEA.

Fonte: Revista Galileu

 

Americana cega lança livro de receitas e estimula debate sobre cozinhar sem enxergar

"Você é mesmo cega?", pergunta o chef Gordon Ramsay, que acumulou 11 estrelas no guia "Michelin", à americana de ascendência vietnamita Christine Ha, 33.

O apresentador do "Masterchef", reality show com cozinheiros amadores, estava diante de um ceviche de caranguejo que Christine preparara na terceira edição do programa. Um ceviche, nas palavras de Ramsay, temido pela verborragia pouco elogiosa, "visualmente deslumbrante".

Pois, em setembro do ano passado, ela (a única cega!) desbancou outros 17 cozinheiros e venceu o "MasterChef", que foi ao ar nos EUA. Ainda não há previsão para ser transmitido no Brasil.

Fazia parte do prêmio, somado a um valor equivalente a R$ 560 mil, a publicação de um livro. "Recipes from My Home Kitchen: Asian and American Comfort Food" (receitas de casa: "comfort food" asiática e americana) acaba de chegar às livrarias dos Estados Unidos. 

O lançamento estimula o debate sobre o desafio que é cozinhar -cortar ingredientes, usar o fogão, montar pratos bonitos- sem um dos sentidos.

Para desvendar esse desafio, a reportagem entrevistou Christine Ha e acompanhou dois deficientes visuais na cozinha, clientes da Fundação Dorina Nowill para Cegos.

A musicoterapeuta Helena D'Angelo, 29, cozinhava quando criança e quis manter o hobby depois de perder a visão, aos 13 anos. 

A delicadeza, até lentidão de movimentos, não escondem sua desenvoltura entre panelas, facas e o fogão. "Pelo olfato, sei se o tomate no molho está cru. E brinco que um bolo assando tem três cheiros -o mais gostoso é o dele pronto", diz.

 COZINHA DE SENTIDOS

"Escuto as bolhas na água para saber se ela ferveu; sinto o perfume do alho antes de ele queimar; toco a carne para saber se está crua, crestada ou ao ponto." É com essa espécie de passeio pelos sentidos que Christine Ha responde à pergunta de quais táticas desenvolveu para cozinhar sem poder enxergar.

A americana começou a se aventurar entre panelas e talheres quando ainda enxergava e morava sozinha, durante a faculdade. Era um modo de tentar recuperar os temperos e sabores asiáticos da mãe, imigrante vietnamita no Texas (EUA), com mão boa para a cozinha -ela morreu quando Christine tinha 14 anos, e não deixou receitas escritas.

Uma doença autoimune, que em 1999 a deixou cega (ela enxerga como se houvesse uma grossa nuvem de vapor à frente), não interrompeu essa procura. Daí, como conta à Folha, Christine valoriza tanto a "comfort food".

Depois de surpreender os espectadores ao vencer o reality show "MasterChef", ela lançou no mês passado seu livro de receitas asiáticas. A seguir, leia trechos da entrevista.

Folha - Você tinha visão perfeita quando aprendeu a cozinhar. De que sente falta hoje?
 

Christine Ha - De ver os ingredientes -seu frescor, suas cores vibrantes. Há ingredientes com os quais eu não tinha mexido até perder a visão; jamais saberei como é trabalhar com eles.

Quais?
 

O uni (ouriço-do-mar), por exemplo. Isso vale também para técnicas -eu não estava habituada a filetar peixes.

Você apurou outros sentidos depois que ficou cega?
 

Agora, mais do que antes, os uso mais. Mas o mais importante é o paladar -ele me ajuda a desvendar texturas e temperatura.

Sabores e aromas da sua infância foram potencializados?

 
Eles ainda me trazem memórias de quando eu podia enxergar. E muitas vezes são ainda mais intensos, sim.

No programa, a apresentação dos pratos é fundamental. Como alcançar isso?
 

Em casa isso não importa, mas, se estou servindo outras pessoas -amigos ou os jurados do programa-, confio na memória: posso lembrar de como cores se parecem, o contraste entre elas; sinto as coisas com a mão e as visualizo mentalmente.

Como você lida com os perigos da cozinha, como facas e fogo?
 

Sou cautelosa, meticulosa, me mexo mais devagar. Prefiro ser lenta e segura do que afobada e machucada.

Você achava que poderia vencer o programa, apesar da deficiência?
 

Eu não pensava nisso, nem me importava. Preocupava-me mais com a jornada do que com seu resultado. Estava lá para aprender e ser a melhor no que pudesse, apesar de minhas limitações.

 

Você parece ter se especializado em "comfort food". Como define essa cozinha?
 

É a comida que dá nostalgia, que invoca emoções e faz de algo simples, como comer, uma experiência transformadora. Eu levo minhas memórias para a cozinha. O livro é minha maneira de dividir esse meu mundo com os outros.

LIVRO: RECIPES FROM MY HOME KITCHEN  

AUTORA Christine Ha
EDITORA Rodale Books  
QUANTO US$ 23,99 (cerca de R$ 54), na Amazon.com (224 págs.)

Fonte: Folha de S. Paulo

Artigo: Tecnologias assistivas, possibilidades para inclusão

Erika Longone

Tecnologias assistivas, possibilidades para inclusão

Poucos conhecem esse termo, poucas pessoas sabem o que são, mas com certeza todos já viram algum recurso acessível. Tecnologia Assistiva é um termo utilizado para identificar todo o arsenal de recursos e serviços que contribuem para proporcionar ou ampliar as habilidades funcionais de pessoas com deficiência, promovendo, dessa forma, a vida independente e a inclusão. 

O acesso à tecnologia assistiva é previsto em lei, no artigo 61 do Decreto no 5.296/04 regulamenta: “consideram-se ajudas técnicas os produtos, instrumentos e equipamentos ou tecnologias adaptados ou especialmente projetados para melhorar a funcionalidade da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, favorecendo a autonomia pessoal, total ou assistiva”. As tecnologias assistivas podem variar desde uma bengala a um programa de computador extremamente complexo.
 

Quando pensamos na inclusão da pessoa com deficiência nas escolas de ensino regular o acesso aos recursos de acessibilidade é uma das maneiras de ultrapassar as barreiras impostas pela deficiência, possibilitando que o indivíduo interaja com o meio favorecendo assim sua aprendizagem. 

É a possibilidade de uma inclusão não excludente, onde a condição de diferente em suas possibilidades da pessoa com deficiência é respeitada, o recurso assistivo proporcionará a acessibilidade aos espaços, aos materiais didáticos e a todos os equipamentos disponíveis em um ambiente de aprendizagem.

Mas quais das ajudas técnicas e tecnologias assistivas devem ser utilizadas? Essa resposta será dada pelo próprio aluno, a partir de um estudo das necessidades e possibilidades de cada um. Os recursos eleitos para cada um deverá favorecer o processo de aprendizagem, tornando-o apto a realizar as tarefas escolares.

O universo das Tecnologias Assistivas é amplo, dentre eles estão os livros didáticos e paradidáticos impressos em letras ampliadas, em braille, digitais, em LIBRAS, pranchas de comunicação alternativa, livros falados, livros adaptados com separadores de páginas, reglete e punção, soroban, material de desenho adaptado, lupa manual, caderno com pauta ampliada, caneta de ponta grossa, lápis com diferentes espessuras ou com adaptadores que favoreçam a preensão, tecnologias de informação e comunicação (TIC) que possibilitam a otimização na utilização de Sistemas Alternativos e Aumentativos de Comunicação, com a informatização de métodos tradicionais de comunicação alternativa, como os sistemas Bliss, PCS ou PIC.

Hoje, existem softwares que permitem que o computador seja comandado através do sopro para indivíduos tetraplégicos. Para as pessoas com deficiência visual, existem programas que podem fazer o computador falar, tais como o DOSVOX, o Virtual Vision, Orca, dentre outros. 

O MecDaisy distribuído gratuitamente pelo MEC permite que alunos com deficiência visual tenham acesso à literatura. O hardware também pode ser adaptado e elas dependerão das necessidades de cada aluno.

Outro fator a ser considerado são as adaptações físicas, buscando a postura correta para alunos com deficiência física. Neste universo, podemos citar as pulseiras de pesos para reduzir a amplitude de movimentos causados pela flutuação de tônus muscular, estabilizador de punho e abdutor de polegar com ponteira para digitação, hastes fixadas em locais onde o aluno possua controle. Esses são apenas alguns recursos disponíveis, dentre um infinito universo de possibilidades.

E também vem a pergunta, quanto custa? Menos que muitos pensam, muitas dessas tecnologias são gratuitas. Várias adaptações podem ser feitas com sucatas de computadores antigos. Muitas vezes, custa apenas boa vontade, abertura ao diferente, aceitação da diversidade e promoção de uma sociedade inclusiva.

As possibilidades existem, a tecnologia existe, se existir boa vontade da sociedade e do poder público, formação continuada para educadores e colaboradores das instituições de ensino a equação estará resolvida. 

Os garis e a invisibilidade pública.

Boa noite a todos,

Apesar deste blog ser direcionado há pessoas com algum tipo de deficiência, hoje resolvi quebrar a regra e postar uma entrevista do meu Ex-professor de Psicologia Social sobre a falta de acessibilidade de pessoas que trabalham como gari em nossa sociedade.

"Lembre-se que de todas as deficiências a pior é o preconceito seja ele qual for"   

Tenha uma boa leitura e deixe seu comentário!!!!!!

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"Psicólogo varreu as ruas da USP para concluir sua tese de mestrado da "invisibilidade pública". Ele comprovou que, em geral, as pessoas enxergam apenas a função social do outro. Quem não está bem posicionado sob esse critério, vira mera sombra social."

O psicólogo social Fernando Braga da Costa vestiu uniforme e trabalhou um mês como gari, varrendo ruas da Universidade de São Paulo. Ali,constatou que, ao olhar da maioria, os trabalhadores braçais são "seres invisíveis, sem nome".

Em sua tese de mestrado, pela USP, conseguiu comprovar a existência da "invisibilidade pública", ou seja, uma percepção humana totalmente prejudicada e condicionada à divisão social do trabalho, onde enxerga-se somente a função e não a pessoa.

Braga trabalhava apenas meio período como gari, não recebia o salário de R$ 400 como os colegas de vassoura, mas garante que teve a maior lição de sua vida: "Descobri que um simples bom dia, que nunca recebi como gari, pode significar um sopro de vida, um sinal da própria existência", explica o pesquisador.

O psicólogo sentiu na pele o que é ser tratado como um objeto e não como um ser humano. "Professores que me abraçavam nos corredores da USP passavam por mim, não me reconheciam por causa do uniforme. 

Às vezes, esbarravam no meu ombro e, sem ao menos pedir desculpas, seguiam me ignorando, como se tivessem encostado em um poste, ou em um orelhão", diz.

No primeiro dia de trabalho paramos pro café. Eles colocaram uma garrafa térmica sobre uma plataforma de concreto. Só que não tinha caneca. Havia um clima estranho no ar, eu era um sujeito vindo de outra classe, varrendo rua com eles. Os garis mal conversavam comigo, alguns se aproximavam para ensinar o serviço.

Um deles foi até o latão de lixo pegou duas latinhas de refrigerante cortou as latinhas pela metade e serviu o café ali, na latinha suja e grudenta. E como a gente estava num grupo grande, esperei que eles se servissem primeiro.

Eu nunca apreciei o sabor do café. Mas, intuitivamente, senti que deveria tomá-lo, e claro, não livre de sensações ruins. Afinal, o cara tirou as latinhas de refrigerante de dentro de uma lixeira, que tem sujeira, tem formiga, tem barata, tem de tudo.

No momento em que empunhei a caneca improvisada, parece que todo mundo parou para assistir à cena, como se perguntasse: "E aí, o jovem rico vai se sujeitar a beber nessa caneca?" E eu bebi. Imediatamente a ansiedade parece que evaporou. Eles passaram a conversar comigo, a contar piada, brincar.

O que você sentiu na pele, trabalhando como gari?

Uma vez, um dos garis me convidou pra almoçar no bandejão central. Aí eu entrei no Instituto de Psicologia para pegar dinheiro, passei pelo andar térreo, subi escada, passei pelo segundo andar, passei na biblioteca, desci a escada, passei em frente ao centro acadêmico, passei em frente a lanchonete, tinha muita gente conhecida. Eu fiz todo esse trajeto e ninguém em absoluto me viu.

Eu tive uma sensação muito ruim. O meu corpo tremia como se eu não o dominasse, uma angustia, e a tampa da cabeça era como se ardesse, como se eu tivesse sido sugado. Fui almoçar, não senti o gosto da comida e voltei para o trabalho atordoado.

E depois de um mês trabalhando como gari? Isso mudou?

Fui me habituando a isso, assim como eles vão se habituando também a situações pouco saudáveis. Então, quando eu via um professor se aproximando - professor meu - até parava de varrer, porque ele ia passar por mim, podia trocar uma idéia, mas o pessoal passava como se tivesse passando por um poste, uma árvore, um orelhão.

E quando você volta para casa, para seu mundo real?

Eu choro. É muito triste, porque, a partir do instante em que você está inserido nessa condição psicossocial, não se esquece jamais. Acredito que essa experiência me deixou curado da minha doença burguesa. Esses homens hoje são meus amigos. Conheço a família deles, freqüento a casa deles nas periferias. Mudei. Nunca deixo de cumprimentar um trabalhador. Faço questão de o trabalhador saber que eu sei que ele existe. Eles são considerados como se fossem pior do que um animal doméstico, que sempre é chamado pelo nome. São tratados como se fossem uma "COISA".

Fonte:Plínio Delphino, Diário de São Paulo

PcD: Relacionamentos Virtuais Rumo aos Namoros Reais.

Falar sobre questões que envolvem pessoas com deficiência sempre foi um desafio, esbarrando em áreas científicas, educacionais, éticas e culturais. Quando o assunto é amor então, entraremos também no campo da estética e das vaidades humanas.

Fato é que desde 1981 (Ano Internacional da Pessoa Deficiente, quando se iniciou um movimento político, gerando inúmeras conquistas positivas), já conseguimos espaço em setores como educação, mercado de trabalho, eliminação de barreiras arquitetônicas, dentre outras. Mas com relação a relacionamento, amor e namoro parece existir uma barreira invisível e intransponível. Ainda mais numa cultura imposta pela mídia, propagando um único modelo de beleza, um culto ao corpo perfeito.

Segundo dados do IBGE, observa-se que entre as pessoas com percepção de incapacidade há uma alta incidência entre os que nunca formalizaram uma união (3,1%), enquanto que entre os que casaram no civil e no religioso essa taxa é de 2,7%. São resultados que acabam refletindo a maior dificuldade dessas pessoas de estabelecerem laços matrimoniais e de constituírem família quando comparados às pessoas com deficiência em geral.

Felizmente, nós seres humanos temos uma imensa capacidade de encontrar soluções para os mais diversos problemas com saídas estratégicas, buscando em nossas angústias e anseios forças até mesmo desconhecidas que nos impulsionam para frente, rumo aos nossos objetivos!

Atualmente e com o advento da internet, tem sido grande o número de pessoas com deficiências que está encontrando seus amores e parceiros nos sites de namoro e relacionamentos. Isto porque os primeiros contatos virtuais por e-mails e outras formas de bate-papo via computador eliminam o impacto inicial, o estigma, os preconceitos herdados culturalmente de quem vê uma pessoa com deficiência pela primeira vez.

Esse tipo de contato permite que ambas as partes se conheçam internamente, apresentem-se, conte um pouco de suas histórias pessoais, seus planos, intenções e a revelação parcial de suas personalidades. E o primeiro encontro no mundo real ocorrerá depois de um tempo, quando haverá uma opinião e uma visão já formada do outro. E hoje temos até site de namoro só para pessoas com deficiência – embora pessoalmente acho que seja uma maneira de formar guetos!

Consequência disso pode ser o início de namoros. Encontro entre duas pessoas que se atraem de diversas formas, não só fisicamente, mas também pelo jeito de falar, de olhar, que gostam das mesmas coisas, ou não, o que faz com que se aprenda um com o outro. Um tempo para se conhecer, um treino para ter uma vida a dois mais prolongada, casar, ter filhos, uma família.

Vale lembrar que passamos em média as duas primeiras décadas de nossa vida em companhia da família; mas quando escolhemos alguém para casar, além de completar nossas necessidades afetivas e existenciais, também estamos escolhendo o companheirismo de uma pessoa para cuidar e sermos cuidados pelo resto da vida!

Um relacionamento saudável é aprender a conviver com o que a outra pessoa tem de potencial e de dificuldade, mesmo que ela não tenha uma deficiência evidente. Confiar um no outro, poder dizer o que sente, falar das suas inseguranças, do medo de não ser amado, do ciúme (que é normal)... E insegurança não é algo exclusivo de quem possui uma deficiência, pois ela é parte do ser humano, todo mundo tem medo de ser rejeitado. Aliás, esse é o jogo do amor; as pessoas querem e têm o direito de se conhecer, mas não com a obrigatoriedade de ficar, namorar necessariamente com a outra, que talvez não correspondeu às suas expectativas, não despertou-lhe o chamado "algo a mais!".

Namorar pode trazer alguns "problemas" inesperados para quem tem uma deficiência, principalmente no campo familiar. Muitos pais temendo que os filhos sejam magoados e/ou rejeitados por pessoas sem deficiência dificultam essa fase na vida dos filhos, criam obstáculos para isto ou simplesmente nem permitem diálogos sobre o assunto em casa, imaginam que, com isso, vão proteger o(a) filho(a). Chegam a cometer o erro de desejar que o(a) filho(a) encontre alguém que tenha questões parecidas para ser mais bem compreendido(a). Não aceitam que todos têm direito de conhecer, conviver e escolher com quem deseja dividir a sua vida.

Existindo afeto e sinceridade numa relação, as outras coisas vão se arrumando. Cabe à família de uma pessoa com deficiência favorecer este desenvolvimento sem superproteção, porém viabilizar o encontro, a convivência, o namoro, a construção do novo núcleo de expansão familiar.

Uma pessoa sem deficiência que se propõe a entrar num relacionamento dessa natureza, poderá também sofrer algumas consequências iniciais. Um boicote, oposição de sua família; afastamento de alguns de seus amigos; ser motivo de algumas chacotas. Mas se esse relacionamento e sentimento forem verdadeiros, o tempo se encarregará de derrubar barreiras, preconceitos e gerará aceitação. À pessoa com deficiência e quem com ela estiver cabe ter maturidade afetiva, equilíbrio mental e bom senso para encarar o desafio de viver um relacionamento sério na vivência do amor.

Mas tudo isso são passos posteriores. O legal é que hoje temos a internet como aliada dos passos iniciais de encontro. Só é preciso ter certa malícia e tomar um cuidado: A rede mundial também é um campo minado com gente de boas e más intenções. Mas, tudo vale a pena!

Fonte:www.bengalalegal.com.br (texto do Professor Emilio Figueira-18/05/2010)