Vejam a entrevista feita comigo pelo site "CASADAPTADA"

Qual a sua deficiência?

Minha deficiência recebe o nome de  “Sindrome de Charcot Marrie Tooth”. Mas também é conhecida como “Polineuropatia congênita hereditária” (É como se meus nervos periféricos responsáveis pelos movimentos dos membros superiores e inferiores tivessem nascido mortos, desligados ou com falhas de eletricidade e com isso os nervos não recebem as informações de movimentos de marcha enviadas pelo cérebro, além de causar atrofiamento nos pés e mãos).

 

Teoricamente tenho ela desde que nasci, porém ela se manifestou apenas aos 12 anos. Começou com um forte desequilíbrio, que foi seguido de uma escoliose que me ocasionou há 4 anos  sérios problemas respiratórios, além de ter perdido um pouquinho da audição que pode ter sido causada por vários fatores como stress, herança genética ou consequência da minha deficiência. Hoje faço uso de cadeiras de rodas, faço uso de oxigênio durante o dia e durmo de bipap durante a noite.

Como foi sua infância?

Aos 5 meses de idade tive uma pneumonia na qual fiquei entre a vida e morte digo que sou como um gato danado tenho 7 vidas e vivo dando susto na minha família ou uma fênix que quando parece que estou por um fio renasço novamente. Minha infância  foi como qualquer outra criança. Eu corri, pulei, brinquei, fui para a escola em um colégio que estudei do ensino infantil ao ensino médio. 

Nos fale de sua adolescência

Na minha pré -adolescência que foi quando minha deficiência se manifestou nessa época tive a fase ” aborrência” e do “medo”. 

Eu não aceitava muito o fato de eu não poder usar um sapato de salto ou de caminhar sozinha e medo de ficar para titia rsrs. 

Nessa época eu fazia tratamento na AACD onde passei por Psicólogo e que eu me lembre passei apenas por 2 sessões, mas que deram ótimos resultados.

E nessas 2 sessões duas coisas que a psicóloga me disse e que uso como filosofia de vida é “nem tudo é como a gente quer ” e "não importa se Você é gorda, magra, careca, com perna ou sem perna,se anda ou usa cadeira de rodas, muleta etc…Quem tiver que gostar de você irá gostar do jeito que você é" .

Depois disso nunca mais me preocupei em ficar para titia e nem revoltada por não poder usar um sapato de salto ou caminhar sozinha.

O restante da minha adolescência foi como na maioria saia com amigos ,para cinema,boliche, baladas . A única coisa que mudava um pouquinho é que meus pais iam junto comigo, porém ficavam de longe na maioria das vezes mais isso nunca me incomodou.

Nos fale um pouco de sua vida escolar e acadêmica

Tenho nível superior completo em Psicologia. Da minha vida escolar estudei no mesmo colégio do ensino infantil ao ensino médio. Nunca tive problemas de relacionamento com meus colegas ,professores ou funcionários. Sempre me ajudaram no que precisei.

Aos 12 anos quando surgiu a minha escoliose eu não podia carregar minha mochila devido ao peso ai então os professores organizaram os meus colegas de classe para que cada dia um me ajudasse na hora da saída, na entrada minha mãe ou meu pai me levavam até a sala de aula, na sala de aula os professores me davam mais tempo para fazer prova e copiar matéria da lousa e quando era coisas ditadas os professores deixavam eu xerocar do do caderno de  alguém.

Quando havia passeios eu sempre ia e a escola providenciava uma pessoa para cuidar de mim. Durante a faculdade isso permaneceu, participei de congressos, trabalhei como monitora, enfim minha vida escolar e acadêmica foi bem tranquila,me formei em 2007 com 23 anos.Sempre fui uma boa aluna e a minha deficiência nunca me atrapalhou.

Qual sua profissão?

Sou Psicóloga.

Enfrentou ou enfrenta dificuldades no trabalho ou no mercado de trabalho? Quais?

Infelizmente ainda não atuo e nunca trabalhei formalmente. Já fiz estágio em atendimento clínico que fazia parte da grade curricular da faculdade. 

Já fiz várias entrevistas, todos me elogiam, mas quando chega na parte médica todos me barraram cada um com uma desculpa (um fala que o local não é adaptado, outro porque não sou totalmente independente para fazer algumas coisas, outros devido a audição ou por minhas mãos serem atrofiadas).

No meu ponto de vista a lei de cota apenas “funciona” com pessoas que não tenham deficiências complexas. Sobre a relação com os colegas de trabalho creio que me daria bem com todos por eu ser uma pessoa de fácil convivência.

Para você como é ser mulher com deficiência num país, cujo padrão de beleza é o da barbie ( que é ser magra, alta, peituda, saudável, jovem, loira e ter um corpo “perfeito”)?

Sobre esse assunto sou muito suspeita pois sou bem vaidosa, me acho linda e se eu não tivesse nenhum problema eu brinco que seria perfeita demais. E como perfeito só existe Deus e por isso eu tive que sair com alguns defeitinhos de fábrica rsrs. Eu graças a Deus não tenho complexo do meu corpo (Digamos que estou quase nos padrões da sociedade: Jovem, com boa saúde, loira, com bumbum grande, perna grossa).       

Você acredita que as pessoas te veem a partir da maneira como você se sente e se percebe?

Acho que antes de mais nada seja uma pessoa com deficiência ou não, tem que em primeiro  lugar se amar e se admirar e principalmente se aceitar do jeito que ela é. Pois se você própria não se ama, se admira e se aceita, as outras pessoas também não irão, da mesma maneira se você tiver preconceito de si mesmo as, outras pessoas também terão, resumidamente seria uma relação de causa e efeito.

E como você cuida da beleza?

Meus truques de beleza: No dia a dia sempre uso batom e passo creme príncipalmente na região do cotovelo e        calcanhar que são mais ressecadas. Já nos finais de semana  faço make completo com (sombra, blush, rímel, delineador,  pó, base, corretivo e lápis).E faço as unhas em casa. Vou ao cabeleireiro a cada 4 meses fazer luzes e cortar o cabelo e  sempre que necessário vou para fazer hidratação.

Enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para ter acesso a salões de beleza, clínicas de estética etc? Quais?

Os 2 salões que frequento ambos possuem acessibilidade. Porém já teve vez que queria ir a outros e quando liguei para marcar fui informada que o local não tinha acesso. Em outros lugares como por exemplo hotéis, uma vez liguei pra fazer reserva quando perguntei se havia quarto adaptado, a atendente respondeu que “não porque o hotel não havia sido construído para aquele tipo de gente”.

E quando o assunto é a sexualidade das mulheres com deficiência, ainda existem muitos empecilhos?

Acho que esse assunto ainda existem muitas dúvidas, falta de informação, medo e um pouco de preconceito. E é algo que varia muito, tem a ver com a cultura de onde se vive, religião e a maneira de como a pessoa foi criada. No meu caso não tenho dificuldades namoro há 4 anos e 5 meses. Não tenho uma vida sexualmente ativa, mas não pela minha deficiência e sim pela maneira que fui criada.

Como esses empecilhos podem ser desfeitos?

Acho que não existe fórmula mágica para quebrar esses empecilhos, mas creio que o diálogo com a família, profissionais e para com o maior interessado a própria pessoa com deficiência, e se for o caso o namorado para explicar a situação real e ver se ele está realmente disposto a enfrentar as limitações e dificuldades que possam surgir e juntos buscarem informação.  Mas de fato o que importa é que ambos se aceitem e sejam felizes.

No tocante a saúde da mulher com deficiência, os consultórios ginecológicos estão preparados para nos receber?

No geral acho que não. Normalmente eles, os consultórios são pequenos e as camas  são muito altas. Como não sou sexualmente ativa o ginecologista ainda não me examina internamente,então neste ponto por enquanto não tive problemas com essa parte.

Você enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para fazer consultas ou exames ginecológicos?

Já aconteceu do médico não conseguir fechar a porta por causa da cadeira de roda. As vezes quando vou fazer exames tenho dificuldades de entrar na sala pois são tão pequenas que mal cabe a enfermeira.

Um recado para nossos gestores e para a sociedade em geral, incluindo os que visitam o Casadaptada

Meu Recado para a sociedade, jovens com ou sem deficiência, idosos, gestores e leitores do Casadaptada é: Nunca deixe de fazer as coisas que deseja devido alguma deficiência ou problemas que surgirem durante a vida. Não se isolem com medo do que os outros irão falar ou pensar.
 

Estudem mesmo que necessitem de auxílio para entrar e sair da escola, não se sintam envergonhados por precisar de ajuda, coloque a cara na rua saia curta a vida mostre para a sociedade que você existe, pois somente assim os lugares se tornarão acessíveis por que eles sò irão saber que o local necessita de adaptações  se você passar a frequentar o local.

Se ame e se aceite,se arrume e seja feliz  pois só assim as pessoas irão se aproximar de você.

Reporter: Claudia Medeiros

Fonte: Casadaptada