Vejam a entrevista feita comigo pelo site "CASADAPTADA"

Qual a sua deficiência?

Minha deficiência recebe o nome de  “Sindrome de Charcot Marrie Tooth”. Mas também é conhecida como “Polineuropatia congênita hereditária” (É como se meus nervos periféricos responsáveis pelos movimentos dos membros superiores e inferiores tivessem nascido mortos, desligados ou com falhas de eletricidade e com isso os nervos não recebem as informações de movimentos de marcha enviadas pelo cérebro, além de causar atrofiamento nos pés e mãos).

 

Teoricamente tenho ela desde que nasci, porém ela se manifestou apenas aos 12 anos. Começou com um forte desequilíbrio, que foi seguido de uma escoliose que me ocasionou há 4 anos  sérios problemas respiratórios, além de ter perdido um pouquinho da audição que pode ter sido causada por vários fatores como stress, herança genética ou consequência da minha deficiência. Hoje faço uso de cadeiras de rodas, faço uso de oxigênio durante o dia e durmo de bipap durante a noite.

Como foi sua infância?

Aos 5 meses de idade tive uma pneumonia na qual fiquei entre a vida e morte digo que sou como um gato danado tenho 7 vidas e vivo dando susto na minha família ou uma fênix que quando parece que estou por um fio renasço novamente. Minha infância  foi como qualquer outra criança. Eu corri, pulei, brinquei, fui para a escola em um colégio que estudei do ensino infantil ao ensino médio. 

Nos fale de sua adolescência

Na minha pré -adolescência que foi quando minha deficiência se manifestou nessa época tive a fase ” aborrência” e do “medo”. 

Eu não aceitava muito o fato de eu não poder usar um sapato de salto ou de caminhar sozinha e medo de ficar para titia rsrs. 

Nessa época eu fazia tratamento na AACD onde passei por Psicólogo e que eu me lembre passei apenas por 2 sessões, mas que deram ótimos resultados.

E nessas 2 sessões duas coisas que a psicóloga me disse e que uso como filosofia de vida é “nem tudo é como a gente quer ” e "não importa se Você é gorda, magra, careca, com perna ou sem perna,se anda ou usa cadeira de rodas, muleta etc…Quem tiver que gostar de você irá gostar do jeito que você é" .

Depois disso nunca mais me preocupei em ficar para titia e nem revoltada por não poder usar um sapato de salto ou caminhar sozinha.

O restante da minha adolescência foi como na maioria saia com amigos ,para cinema,boliche, baladas . A única coisa que mudava um pouquinho é que meus pais iam junto comigo, porém ficavam de longe na maioria das vezes mais isso nunca me incomodou.

Nos fale um pouco de sua vida escolar e acadêmica

Tenho nível superior completo em Psicologia. Da minha vida escolar estudei no mesmo colégio do ensino infantil ao ensino médio. Nunca tive problemas de relacionamento com meus colegas ,professores ou funcionários. Sempre me ajudaram no que precisei.

Aos 12 anos quando surgiu a minha escoliose eu não podia carregar minha mochila devido ao peso ai então os professores organizaram os meus colegas de classe para que cada dia um me ajudasse na hora da saída, na entrada minha mãe ou meu pai me levavam até a sala de aula, na sala de aula os professores me davam mais tempo para fazer prova e copiar matéria da lousa e quando era coisas ditadas os professores deixavam eu xerocar do do caderno de  alguém.

Quando havia passeios eu sempre ia e a escola providenciava uma pessoa para cuidar de mim. Durante a faculdade isso permaneceu, participei de congressos, trabalhei como monitora, enfim minha vida escolar e acadêmica foi bem tranquila,me formei em 2007 com 23 anos.Sempre fui uma boa aluna e a minha deficiência nunca me atrapalhou.

Qual sua profissão?

Sou Psicóloga.

Enfrentou ou enfrenta dificuldades no trabalho ou no mercado de trabalho? Quais?

Infelizmente ainda não atuo e nunca trabalhei formalmente. Já fiz estágio em atendimento clínico que fazia parte da grade curricular da faculdade. 

Já fiz várias entrevistas, todos me elogiam, mas quando chega na parte médica todos me barraram cada um com uma desculpa (um fala que o local não é adaptado, outro porque não sou totalmente independente para fazer algumas coisas, outros devido a audição ou por minhas mãos serem atrofiadas).

No meu ponto de vista a lei de cota apenas “funciona” com pessoas que não tenham deficiências complexas. Sobre a relação com os colegas de trabalho creio que me daria bem com todos por eu ser uma pessoa de fácil convivência.

Para você como é ser mulher com deficiência num país, cujo padrão de beleza é o da barbie ( que é ser magra, alta, peituda, saudável, jovem, loira e ter um corpo “perfeito”)?

Sobre esse assunto sou muito suspeita pois sou bem vaidosa, me acho linda e se eu não tivesse nenhum problema eu brinco que seria perfeita demais. E como perfeito só existe Deus e por isso eu tive que sair com alguns defeitinhos de fábrica rsrs. Eu graças a Deus não tenho complexo do meu corpo (Digamos que estou quase nos padrões da sociedade: Jovem, com boa saúde, loira, com bumbum grande, perna grossa).       

Você acredita que as pessoas te veem a partir da maneira como você se sente e se percebe?

Acho que antes de mais nada seja uma pessoa com deficiência ou não, tem que em primeiro  lugar se amar e se admirar e principalmente se aceitar do jeito que ela é. Pois se você própria não se ama, se admira e se aceita, as outras pessoas também não irão, da mesma maneira se você tiver preconceito de si mesmo as, outras pessoas também terão, resumidamente seria uma relação de causa e efeito.

E como você cuida da beleza?

Meus truques de beleza: No dia a dia sempre uso batom e passo creme príncipalmente na região do cotovelo e        calcanhar que são mais ressecadas. Já nos finais de semana  faço make completo com (sombra, blush, rímel, delineador,  pó, base, corretivo e lápis).E faço as unhas em casa. Vou ao cabeleireiro a cada 4 meses fazer luzes e cortar o cabelo e  sempre que necessário vou para fazer hidratação.

Enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para ter acesso a salões de beleza, clínicas de estética etc? Quais?

Os 2 salões que frequento ambos possuem acessibilidade. Porém já teve vez que queria ir a outros e quando liguei para marcar fui informada que o local não tinha acesso. Em outros lugares como por exemplo hotéis, uma vez liguei pra fazer reserva quando perguntei se havia quarto adaptado, a atendente respondeu que “não porque o hotel não havia sido construído para aquele tipo de gente”.

E quando o assunto é a sexualidade das mulheres com deficiência, ainda existem muitos empecilhos?

Acho que esse assunto ainda existem muitas dúvidas, falta de informação, medo e um pouco de preconceito. E é algo que varia muito, tem a ver com a cultura de onde se vive, religião e a maneira de como a pessoa foi criada. No meu caso não tenho dificuldades namoro há 4 anos e 5 meses. Não tenho uma vida sexualmente ativa, mas não pela minha deficiência e sim pela maneira que fui criada.

Como esses empecilhos podem ser desfeitos?

Acho que não existe fórmula mágica para quebrar esses empecilhos, mas creio que o diálogo com a família, profissionais e para com o maior interessado a própria pessoa com deficiência, e se for o caso o namorado para explicar a situação real e ver se ele está realmente disposto a enfrentar as limitações e dificuldades que possam surgir e juntos buscarem informação.  Mas de fato o que importa é que ambos se aceitem e sejam felizes.

No tocante a saúde da mulher com deficiência, os consultórios ginecológicos estão preparados para nos receber?

No geral acho que não. Normalmente eles, os consultórios são pequenos e as camas  são muito altas. Como não sou sexualmente ativa o ginecologista ainda não me examina internamente,então neste ponto por enquanto não tive problemas com essa parte.

Você enfrenta ou já enfrentou alguma dificuldade para fazer consultas ou exames ginecológicos?

Já aconteceu do médico não conseguir fechar a porta por causa da cadeira de roda. As vezes quando vou fazer exames tenho dificuldades de entrar na sala pois são tão pequenas que mal cabe a enfermeira.

Um recado para nossos gestores e para a sociedade em geral, incluindo os que visitam o Casadaptada

Meu Recado para a sociedade, jovens com ou sem deficiência, idosos, gestores e leitores do Casadaptada é: Nunca deixe de fazer as coisas que deseja devido alguma deficiência ou problemas que surgirem durante a vida. Não se isolem com medo do que os outros irão falar ou pensar.
 

Estudem mesmo que necessitem de auxílio para entrar e sair da escola, não se sintam envergonhados por precisar de ajuda, coloque a cara na rua saia curta a vida mostre para a sociedade que você existe, pois somente assim os lugares se tornarão acessíveis por que eles sò irão saber que o local necessita de adaptações  se você passar a frequentar o local.

Se ame e se aceite,se arrume e seja feliz  pois só assim as pessoas irão se aproximar de você.

Reporter: Claudia Medeiros

Fonte: Casadaptada

Minha história Públicada no Blog PCD Brasil

Queridos Leitores,

É com muita alegria que divulgo minha história públicada no blog PCD Brasil!!!!!!!

Boa Leitura:

Talyta Raquel Franchin (ou Taly, como é carinhosamente chamada) nasceu em São Paulo no dia 27 de abril de 1984. Mas a sua deficiência - Síndrome de Charcot Marrie Tooth - só foi diagnosticada cinco anos depois. Essa descoberta não afetou tanto a infância de Talyta, pois ela tentava ter a vida mais normal possível dentro das condições que lhe eram permitidas. Claro, passou por dificuldades e momentos de revolta na adolescência - como o fato de ver todas amigas usando salto alto nas festas e ela tendo que andar de tênis. Mas nada que não pudesse ser superado.

Confira a história contada por ela:

 

"Tudo começou no ano de 1989, quando fui diagnosticada com a Síndrome de Charcot Marrie Tooth ou polineropatia congênita - que é um conjunto de neuropatias que afetam os nervos periféricos, podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. É uma doença genética, também conhecida como Atrofia Peronial Muscular (PMA) ou ainda como Neuropatia Motora e Sensorial Hereditária (HMSN). Os doentes com CMT apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer à atrofia dos músculos e as pessoas afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem.

Apesar do diagnóstico na infância, sempre tive uma vida normal dentro de minhas possibilidades. Estudei no colégio Dr. Bernardino de Campos, onde vivi grande parte da minha vida (1990-2002) e conheci grandes amigos que tenho contato até hoje - os quais foram verdadeiros anjos nessa época. Nunca tive problemas em relação a algum tipo de preconceito.

Mesmo sabendo do diagnóstico, até os 12 anos eu corria e pulava como todas as crianças de minha idade. Porém entre os 12 e 13 anos de idade percebi que minha coluna estava um pouco torta, então fui ao médico e descobri que estava com uma escoliose; aos poucos a minha mobilidade foi diminuindo. No colégio eu não conseguia andar sem ajuda, por isso, a minha mãe me levava até a entrada da sala de aula e meus amigos me ajudavam na saída. 

Quando entrei na adolescência tive alguns momentos de revolta, pois eu não podia andar sozinha e só conseguia usar tênis. Eu não me conformava em não poder fazer as mesmas coisas que as minhas amigas faziam, como ir ao shopping sozinha, usar uma sandália ou sapato de salto. Também passei pela fase de achar que eu nunca iria arrumar namorado. 

Depois de algum tempo passou essa fase adolescente e aos 19 anos entrei na faculdade, onde acontecia da mesma maneira que no colégio: na entrada meus pais me levavam até a sala de aula e os amigos me ajudavam na saída. A diferença é que, devido à perda de mobilidade e de precisar ser mais independente, comecei a fazer uso de cadeiras de rodas. 

Em 2007 me formei em Psicologia, superando a expectativa de muitas pessoas que duvidaram da minha capacidade em concluir  o curso, inclusive, o meu TCC foi considerado um dos melhores. Após a formatura comecei a procurar meu primeiro emprego, mas não obtive nenhuma grande oportunidade. Tentei ser consultora da Natura, mas por todos os problemas de locomoção, eu não estava conseguindo vender e tive que parar. Com isso as minhas frustrações começaram a surgir- o que me levou a um quadro de depressão leve onde perdi exatamente 16 kg,   chegando a pesar 30 kg.

Em setembro de 2010 conheci meu atual namorado e aquele medo adolescente de nunca arrumar um namorado passou. Foram seis meses de muitas alegrias, até que em Abril do ano passado tive uma piora no meu quadro de saúde - o que me obrigou a ficar internada pelo período de abril até junho de 2011 com o diagnóstico de insuficiência respiratória aguda por novo quadro de broncoapnéia durante o sono e IOT + VM (apresentou narcose por aumento de gás-Carbônico) devido a minha escoliose. 

Eu fiquei entre a vida e a morte durante 10 dias internada na UTI. Durante este período foram necessárias duas intubações e uma traqueostomia que, felizmente, foi retirada no próprio hospital. Apesar de toda essa fase entre a vida e a morte, eu descobri que tinha o privilégio de estar com uma pessoa que me ama pelo que eu sou e não pelo corpo perfeito. Ainda bem, porque se fosse pelo corpo perfeito iria virar freira (risos). Mesmo com essa minha nova condição, não desanimei, pelo contrário: continuei fazendo tudo o que fazia antes e pude até aproveitar mais a vida.

Atualmente recebo cuidados de home care (tratamentos médicos em casa), fisioterapia motora e respiratória, faço uso de oxigênio via cateter durante o dia, uso bipab durante a noite, recebo acompanhamento com nutricionistas, fisiatras, neurologista e tomo dois medicamentos. Já engordei novamente e estou no momento com 46 kg, mas continuo fazendo uso do oxigênio e bipap, ainda não consegui uma oportunidade de emprego.

Há pouco mais de um mês, em parceria com o Thiago Prado dono da página Trabalho de formiguinha www.facebook.com/trabalhandoumpelooutro, criei um blog www.queremosacessibilidade.blogspot.com.br, onde filtro notícias sobre acessibilidade. Nosso objetivo é informar e conscientizar o maior número de pessoas sobre a importância de denunciar a falta de acessibilidade.

Resumindo, posso dizer que apesar de todos os problemas eu sou muito feliz e muito brincalhona. Adoro sair para a  balada, cinema e bagunçar bastante com os amigos, sou uma verdadeira criança grande. A todos que estão lendo essa história, vai a minha dica: mesmo que as pessoas te vejam como incapaz, levante a cabeça e mostre que você é mais capaz do que elas imaginam."

Por: Laura Marcon de Azevedo - PCD Brasil

Minha História -Vamos Ajudar a Taly

Olá, tudo bem com vocês? 

Meu nome é Talyta Raquel Franchin mas todos me chamam de Taly. Sou de São Paulo, nasci no dia 27/04/1984.

Tudo começou no ano de 1989, quando fui diagnosticada com a Sindrome de Charcot Marrie Tooth, que é um conjunto de neuropatias que afetam os nervos periféricos, podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. É uma doença genética também conhecida como Atrofia Peronial Muscular (PMA) ou ainda como Neuropatia Motora e Sensorial Hereditária (HMSN). Os doentes com CMT apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer a atrofia dos músculos e as pessoas afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem.

Apesar do diagnóstico na infância sempre tive uma vida normal dentro de minhas possibilidades. Estudei  no colégio Dr. Bernardino de Campos, onde vivi grande parte da minha vida (1990-2002) e conheci grandes amigos que tenho contato até hoje e foram verdadeiros anjos nessa época. 

Mesmo já sabendo do diagnóstico, até os 12 anos eu corria, pulava como todas as crianças de minha idade, porém entre os 12 e 13 anos de idade percebi que minha coluna estava um pouco torta fui ao médico e descobri que estava com uma escoliose e aos poucos a minha mobilidade foi diminuindo. No colégio não conseguia andar sem ajuda, então minha mãe me levava até a sala de aula na entrada e meus amigos me ajudavam na saída. Quando entrei na faculdade era a mesma coisa. A diferença é que devido a perda de mobilidade e precisar de mais independência comecei a fazer uso de cadeiras de rodas. 

Em 2007 me formei em Psicologia, porém não encontrei oportunidades de trabalho, tentei ser consultora da Natura, mas por todos os problemas de locomoção não estava conseguindo vender e tive que parar. 

No ano passado tive uma piora no meu quadro de saúde o que me obrigou a ficar internada pelo período de 18/04/2011 até 29-06/2011 com  o diagnóstico de insuficiência respiratória aguda por novo quadro de broncoapnéia durante o sono e IOT + VM. (apresentou  narcose por aumento de gás-Carbônico) devido a minha escoliose. Nesse período 20 dias foram passados na UTI. Durante a internação fez-se necessário 2 intubações e uma traqueostomia que felizmente foi retirada no próprio hospital. Na verdade eu ainda não tenho 100% de alta, já que dependo dos cuidados de home care(tratamentos médicos em casa), fisioterapia motora e respiratória,  uso de oxigênio via cateter durante o dia, uso de bipab durante a noite, acompanhamento com nutricionistas, fisiatras, neurologista, suplementos alimentares e medicamentos. 

Após minha alta ganhei um blog de uma amiga dos tempos de colégio com o objetivo de pedir ajuda a comerciantes e empresários para que eu pudesse comprar um concentrador de oxigênio portátil Evergo da Philips(em torno de R$ 18.000,00 à R$ 20.000,00 , ajuda para a compra da cadeira motorizada(em torno de R$ 13.000,00), e se possível a reforma e adaptação da minha casa (tem degrau até no banheiro) ou reforma da casa da minha vó que é terrea . 

Meu pai é o provedor da casa, porém já está aposentado o que dificulta a reforma para adaptação na casa e a compra de uma cadeira de rodas motorizada  para que eu possa me locomover dentro de casa sozinha, pois não possuo força suficiente para empurrar minha cadeira. Além do meu pai ter um gasto muito alto com aluguel e recargas de oxigênio para meus cilindros que duram no máximo 10 horas cada.  

Apesar de ter sido muito acessado não obtive doações suficiente para a compra do concentrador e da cadeira e nem ajuda para reforma e adaptação da casa, mas as ajudas que tive ajudaram bastante para a compra de suplementos alimentares que eu tomava na época. 

Apesar de tudo sou uma menina muito alegre e de bem com a vida que não desanima. Sempre corro atrás das coisas que quero. Tenho muitos amigos graças a Deus. Gosto de sair para as festas. Sou muito brincalhona, e como os meus amigos dizem estou sempre com o sorriso mais lindo do mundo. 

Se Alguém quiser colabora, basta entrar no blog vamosajudarataly.blogspot.com.br 

Lá vocês pode fazer uma doação pelo link para doação ou entrar em contato comigo pelo e-mail vamosajudarataly@hotmail.com 

Entrevista realizada comigo pelo portal da depultada federal Mara Gabrilli

Vamos ajudar a Taly?

Ela ganhou um blog especial. Confira a entrevista do Portal Mara Gabrilli com Talyta Franchin Depois de três meses hospitalizada por conta de uma insuficiência respiratória, a psicóloga Talyta Franchin, de 28 anos, ganhou uma demonstração de carinho e solidariedade de uma amiga de colégio e uma ex-professora de primário em 2011. As duas resolveram criar um blog, o http://www.vamosajudarataly.blogspot.com/ para angariar fundos para o seu tratamento e melhoria da qualidade de vida. Diagnosticada com síndrome de Charcot Marrie Tooth, uma doença genética que causa diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés, Taly, como é conhecida por amigos, passou a sofrer sérias complicações respiratórias devido ao quadro evoluído de escoliose. Hoje, com ajuda de aparelhos, ela pode fazer fisioterapia em casa, mas ainda assim precisa de uma série de adaptações para respirar e se locomover. Conversamos com ela sobre o assunto, confira nosso bate-papo. Portal Mara Gabrilli: O que é exatamente a síndrome de Charcot Marrie Tooth? Talyta Franchin: Trata-se de uma doença genética, caracterizada por um conjunto de lesões nos nervos periféricos, que podem  apresentar sintomas bem variados. As pessoas com a síndrome de Charcot Marrie Tooth apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer a atrofia dos músculos e as pessoas afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem. PMG: O blog nasceu a partir deste diagnóstico? Taly: Em abril deste ano, fiquei hospitalizada durante três meses por conta de uma insuficiência respiratória. Hoje, preciso de oxigênio 24 horas por dia - via catéter de dia e via Bipap, durante a noite.  Mas, como o plano de saúde e o home care não me fornecem cilindros de transportes para poder sair de casa, o ideal seria usar um concentrador de oxigênio portátil. Este aparelho custa R$ 18 mil e como a Fernanda, minha amiga, e a Márcia Gouvea, minha ex-professora, conhecem minha vida desde criança resolveram criar uma campanha pelo  blog www.vamosajudarataly.blogspot.com com objetivo de angariar fundos para que eu possa retomar minha vida com as adaptações necessárias. PMG: Mas e o BIPAP, como você teve acesso ao aparelho? E como funciona? Taly: Comecei usando o BIPAP no hospital, durante minha internação. Atualmente, quem me fornece o aparelho é o Home Care. Ele funciona como se fosse um pulmão artificial junto com o oxigênio e uma máscara na qual durmo todas as noites - ele faz um treino com meu pulmão para que ele elimine o gás-carbônico do meu organismo. PMG: E o SUS não oferece este tratamento? Taly: Não sei como o SUS trabalha a questão de pessoas com deficiência física que precisam deste tipo de tratamento. Não sei dizer pelo fato de eu nunca ter usado. PMG: E a campanha pelo blog tem surtido efeito? Qual a sua meta? Taly: O blog esta sendo bastante acessado, mas não tenho recebido muitas doações. A meta é alcançar R$ 34 mil para a compra do concentrador e da cadeira de rodas motorizada. PMG: Que tipo de política pública falta para que pessoas com seu mesmo diagnóstico possam ter uma vida mais autônoma? Taly: Mais acesso à educação e ao mercado de trabalho, principalmente, para pessoas com outros tipos de dificuldades, como é o meu caso.Também seria importante uma revisão da lei sobre isenção de impostos. PMG: Deixe um recado para futuros visitantes do seu blog. Taly: Ajudem-me nessa caminhada para conseguir adquirir um concentrador e a cadeira motorizada. Acessem, divulguem e doem para o blog (não importa a quantia). Quer ajudar a Taly ou saber mais sobre sua história? Acesse www.vamosajudarataly.blogspot.com