No próximo dia 20 de março o Senado comemorará, em sessão especial no Plenário, o Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março).
O requerimento para a comemoração foi aprovado nesta quarta-feira (12). Para a presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH),
senadora Ana Rita (PT-ES), ao comemorar a data, o Senado dará mais
visibilidade à vida das pessoas com Síndrome de Down.
Ela afirmou que a
sessão especial será uma oportunidade de os senadores debaterem as
políticas públicas relacionadas às pessoas com deficiências
em geral e às com Síndrome de Down em particular.
Ana Rita disse
acreditar que a sessão especial ajudará a conscientizar a sociedade
sobre a importância que as pessoas com Down têm na sociedade.
- É um momento de debate e esse debate ajuda a sociedade a ter maior
consciência sobre o assunto.
Algumas pessoas acham que quem tem Síndrome
de Down é incapaz, mas, ao contrário disso, têm um potencial que deve
ser reconhecido e valorizado. Essas pessoas podem contribuir muito no
mercado de trabalho e em qualquer atividade social e comunitária – disse
a senadora.
O senador Wellington Dias (PT-PI) afirmou que o Senado tem demonstrado
“grande compromisso com as pessoas com deficiência”.
Em sua opinião, a
sessão especial trará subsídios para o Parlamento e para a sociedade
para que haja avanço na legislação e nas políticas públicas. - É preciso
que a sociedade esteja mais bem preparada para lidar, na educação, na
saúde e no mundo do trabalho, com uma pessoa que tenha Síndrome de Down.
Por outro lado, essa visibilidade incentiva a pesquisa científica, para
que a ciência possa dominar cada vez mais essas síndromes – disse o
senador.
Na avaliação do senador Mozarildo Cavalcanti (PTB-RR), a comemoração no
Plenário do Senado servirá para revivar a conscientização sobre a
síndrome e sobre a capacidade que as pessoas com Down têm de evoluir
intelectualmente.
- Como médico, acho muito importante a mudança que
houve com relação ao tratamento a essas pessoas na sociedade e até nas
próprias famílias. Antigamente, as famílias segregavam essas crianças
porque achavam que não ‘tinham jeito’. Hoje, já se provou o contrário
com o aprofundamento sobre a questão, tanto na área de saúde quanto
socialmente. Esse constante relembrar é muito importante – afirmou
Mozarildo.
Data
Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU)
a partir de 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado
em 21 de março. A data só foi aprovada pela Assembleia Geral da ONU
depois de articulação do governo e parlamentares brasileiros.
A comemoração foi proposta pela Associação Internacional da Síndrome de
Down, e é uma referência à trissomia no cromossomo 21, alteração
genética que gera um cromossomo extra no DNA do indivíduo. Isso ocorre
devido a uma separação incomum dos cromossomos 21 herdados dos pais.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a cada 800 partos,
nasce uma criança com Síndrome de Down.
No Brasil, estima-se que essa
alteração genética seja registrada em cerca de oito mil bebês por ano.
Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações,
profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento das
crianças nessa condição.
O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado no Brasil e em mais
40 países. O Brasil ratificou, em 2008, com status constitucional, a
Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Este foi o primeiro passo para o país se lançar como líder nas
negociações que culminaram na aprovação, em dezembro de 2007, da
resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome
de Down.
Síndrome
A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John
Langdon Down que, em 1866, fez as primeiras observações detalhadas sobre
esse grupo de pessoas na sociedade. O que abriu espaço para estudo e
tratamento.
A Síndrome de Down não é uma doença. É uma ocorrência genética natural
que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão
das células do embrião. É uma alteração cromossômica, quando crianças
nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como o
habitual. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo,
determinando algumas características peculiares físicas e cognitivas.
Até o final da década de 1980, a Síndrome de Down era pouco conhecida e
divulgada. Desde o início do século 21, devido à exposição do tema pela
mídia e a amplos processos de mobilização da sociedade, o conhecimento
sobre a síndrome ganhou nova dimensão.
A Síndrome de Down não é uma deficiência mental severa e seu portador
pode ter um desenvolvimento intelectual considerável em várias áreas do
conhecimento.
A expectativa de vida da pessoa com essa deficiência, que era de 20
anos de idade, em alguns casos já subiu para até 70 anos devido a
avanços na medicina. A inclusão social melhora a qualidade de vida
dessas pessoas, por isso a importância de crianças com a síndrome
poderem frequentar escolas comuns.
É fácil identificar um portador de Síndrome de Down. Ele se diferencia
por várias alterações na face e por dificuldades de raciocínio.
Apresenta também alterações cardíacas, pulmonares e urinárias. O teste
intrauterino capaz de identificar a presença da síndrome pode ser feito
na 12ª semana de gestação, sendo que o risco de uma mãe de 35 anos gerar
um filho com a síndrome é 4,3 vezes maior que o risco de uma mãe com 20
anos.
Embora o médico inglês Langdon Down tenha descoberto a síndrome em
1866, suas causas só seriam identificadas 93 anos depois, em 1959, pelo
geneticista francês Jérôme Lejeune. Pela primeira vez no mundo,
estabelecia-se um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma
anomalia cromossômica.
