“A diferença só aparece quando você quer, se estimular, elas caem por terra. A síndrome de Down não é uma doença, é uma disfunção genética. Somos diferentes um dos outros, sendo Down ou não”.
Este é relato de
Luiz Felipe Siqueira Morais, que há nove meses, não fazia ideia de que
sua rotina mudaria completamente com a chegada da pequena Lucila.
Com a esposa, Shanna Rakiel Morais, ele vive dias corridos com a filha
de nove meses de idade. Ela pratica, toda semana, aulas de natação,
fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
O objetivo principal
é estimulá-la, superando as dificuldades da síndrome, e desenvolvendo a
coordenação motora e os sentidos. Lucila é uma entre cerca de 850 pessoas com síndrome de Down no
Espírito Santo.
Segundo o Presidente da Federação das Apaes capixabas,
Washington Luiz Sielemann Almeida, existem no estado mais de sete mil
pessoas com deficiência intelectual atendidas pela Apae.
Ele ressalta que o principal desafio que pessoas com a síndrome enfrentam é a inclusão efetiva na sociedade.
“Temos de fazer o exercício de ver essa pessoa dentro de suas limitações, como normal. A família, as instituições e próprio poder público precisam passam por uma mudança de mentalidade e entender que essa pessoa não pode estar em uma redoma de vidro”, disse Washington.
Rede social
Com o objetivo debater a síndrome dentro das famílias, foi criado nas redes sociais o grupo “Famílias Down ES”.
No ambiente online, pais e
parentes trocam informações, compartilham experiências e aprendem a
conviver com a Síndrome da maneira mais natural possível.
O próximo
encontro destas famílias está marcado para este domingo (13), no bairro
Jockey de Itaparica, em Vila Velha.
Para Paulo Henrique Jahring, pai de Gustavo, de um ano e cinco meses, a síndrome de Down precisa ser vista como um tripé, composto por família, médicos e sociedade.
“Vem a preocupação de como vai ser daqui para frente, porque eu acredito neste tripé: família, clássica médica e sociedade. Tendo aceitação da família é mais fácil trabalhar outros aspectos. Tivemos relatos terríveis, de como a classe médica age, algumas vezes. Alguns pais relatam, no grupo, que o médico fala 'toma aqui seu filho, ele tem Síndrome de Down’, mas não se explica o porquê e nem o que é a síndrome”, relatou.
Direitos
A única associação formal que existe, no estado, voltada para o debate e inclusão é a “Vitória Down”, que atua há 17 anos com sede em Jardim da Penha, na Capital.
O principal objetivo da instituição é garantir o
direito a saúde, educação e moradia em toda as fases da vida de uma
pessoa portadora do cromossomo 47, que caracteriza a disfunção genética.
Uma lei aprovada em 2015 garante uma série de direitos à pessoas com deficiência intelectual.
Entre várias questões, escolas privadas ficam
proibidas de cobrarem mensalidades diferenciadas para alunos com algum
tipo de deficiência ou síndrome de Down.
O poder público é obrigado a
incentivar e fomentar a publicação de livros acessíveis pelas editoras
brasileiras. Pessoas com deficiência intelectual também podem casar
legalmente, além de formarem união estável.
Sobre o preconceito, Luiz Felipe, deixa um recado:
“Eu acho que o preconceito começa dentro de casa. Um pai que cria o filho especial trancado dentro de casa, isso já é preconceito, e infelizmente isto acontece muito. Alguns pensam 'ah meu filho é diferente, vão olhar torto', paciência. O que não se pode fazer é privar essa criança de atividades que ela tem direito. O preconceito sempre vai existir, pois há pessoas ignorantes e outras com a cabeça mais aberta, inclusive entre os pais. A tendência é que com essa gama de informações, principalmente pela internet, esse estranhamento diminua. Essa série do Fantástico (Rede Globo) foi válida, pois ela mostra que não existem diferenças de fato, na verdade ela só aparece quando você quer”, disse.
O encontro que reúne as famílias com filhos com Síndrome de Down acontece neste domingo, no bairro Jockey de Itaparica, a partir de 13h30. A entrada é livre.
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Encontro de Famílias Down ES
Local: Sindifiscal, Jockey de Itaparica, Vila Velha
Horário: a partir das 13:30 (dom/13 setembro), entrada livre
Contato da organização: (27) 997-649238
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* Com informações de Marla Bermudes, da rádio CBN Vitória.
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