Entrevista realizada comigo pelo portal da depultada federal Mara Gabrilli

Vamos ajudar a Taly?

Ela ganhou um blog especial. Confira a entrevista do Portal Mara Gabrilli com Talyta Franchin Depois de três meses hospitalizada por conta de uma insuficiência respiratória, a psicóloga Talyta Franchin, de 28 anos, ganhou uma demonstração de carinho e solidariedade de uma amiga de colégio e uma ex-professora de primário em 2011. As duas resolveram criar um blog, o http://www.vamosajudarataly.blogspot.com/ para angariar fundos para o seu tratamento e melhoria da qualidade de vida. Diagnosticada com síndrome de Charcot Marrie Tooth, uma doença genética que causa diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés, Taly, como é conhecida por amigos, passou a sofrer sérias complicações respiratórias devido ao quadro evoluído de escoliose. Hoje, com ajuda de aparelhos, ela pode fazer fisioterapia em casa, mas ainda assim precisa de uma série de adaptações para respirar e se locomover. Conversamos com ela sobre o assunto, confira nosso bate-papo. Portal Mara Gabrilli: O que é exatamente a síndrome de Charcot Marrie Tooth? Talyta Franchin: Trata-se de uma doença genética, caracterizada por um conjunto de lesões nos nervos periféricos, que podem  apresentar sintomas bem variados. As pessoas com a síndrome de Charcot Marrie Tooth apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer a atrofia dos músculos e as pessoas afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem. PMG: O blog nasceu a partir deste diagnóstico? Taly: Em abril deste ano, fiquei hospitalizada durante três meses por conta de uma insuficiência respiratória. Hoje, preciso de oxigênio 24 horas por dia - via catéter de dia e via Bipap, durante a noite.  Mas, como o plano de saúde e o home care não me fornecem cilindros de transportes para poder sair de casa, o ideal seria usar um concentrador de oxigênio portátil. Este aparelho custa R$ 18 mil e como a Fernanda, minha amiga, e a Márcia Gouvea, minha ex-professora, conhecem minha vida desde criança resolveram criar uma campanha pelo  blog www.vamosajudarataly.blogspot.com com objetivo de angariar fundos para que eu possa retomar minha vida com as adaptações necessárias. PMG: Mas e o BIPAP, como você teve acesso ao aparelho? E como funciona? Taly: Comecei usando o BIPAP no hospital, durante minha internação. Atualmente, quem me fornece o aparelho é o Home Care. Ele funciona como se fosse um pulmão artificial junto com o oxigênio e uma máscara na qual durmo todas as noites - ele faz um treino com meu pulmão para que ele elimine o gás-carbônico do meu organismo. PMG: E o SUS não oferece este tratamento? Taly: Não sei como o SUS trabalha a questão de pessoas com deficiência física que precisam deste tipo de tratamento. Não sei dizer pelo fato de eu nunca ter usado. PMG: E a campanha pelo blog tem surtido efeito? Qual a sua meta? Taly: O blog esta sendo bastante acessado, mas não tenho recebido muitas doações. A meta é alcançar R$ 34 mil para a compra do concentrador e da cadeira de rodas motorizada. PMG: Que tipo de política pública falta para que pessoas com seu mesmo diagnóstico possam ter uma vida mais autônoma? Taly: Mais acesso à educação e ao mercado de trabalho, principalmente, para pessoas com outros tipos de dificuldades, como é o meu caso.Também seria importante uma revisão da lei sobre isenção de impostos. PMG: Deixe um recado para futuros visitantes do seu blog. Taly: Ajudem-me nessa caminhada para conseguir adquirir um concentrador e a cadeira motorizada. Acessem, divulguem e doem para o blog (não importa a quantia). Quer ajudar a Taly ou saber mais sobre sua história? Acesse www.vamosajudarataly.blogspot.com