Olá, tudo bem com vocês?
Meu nome é Talyta Raquel Franchin mas todos me chamam de Taly. Sou de São Paulo, nasci no dia 27/04/1984.
Tudo começou no ano de 1989, quando fui diagnosticada com a Sindrome de Charcot Marrie Tooth, que é um conjunto de neuropatias que afetam os nervos periféricos, podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. É uma doença genética também conhecida como Atrofia Peronial Muscular (PMA) ou ainda como Neuropatia Motora e Sensorial Hereditária (HMSN). Os doentes com CMT apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer a atrofia dos músculos e as pessoas afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem.
Apesar do diagnóstico na infância sempre tive uma vida normal dentro de minhas possibilidades. Estudei no colégio Dr. Bernardino de Campos, onde vivi grande parte da minha vida (1990-2002) e conheci grandes amigos que tenho contato até hoje e foram verdadeiros anjos nessa época.
Mesmo já sabendo do diagnóstico, até os 12 anos eu corria, pulava como todas as crianças de minha idade, porém entre os 12 e 13 anos de idade percebi que minha coluna estava um pouco torta fui ao médico e descobri que estava com uma escoliose e aos poucos a minha mobilidade foi diminuindo. No colégio não conseguia andar sem ajuda, então minha mãe me levava até a sala de aula na entrada e meus amigos me ajudavam na saída. Quando entrei na faculdade era a mesma coisa. A diferença é que devido a perda de mobilidade e precisar de mais independência comecei a fazer uso de cadeiras de rodas.
Em 2007 me formei em Psicologia, porém não encontrei oportunidades de trabalho, tentei ser consultora da Natura, mas por todos os problemas de locomoção não estava conseguindo vender e tive que parar.
No ano passado tive uma piora no meu quadro de saúde o que me obrigou a ficar internada pelo período de 18/04/2011 até 29-06/2011 com o diagnóstico de insuficiência respiratória aguda por novo quadro de broncoapnéia durante o sono e IOT + VM. (apresentou narcose por aumento de gás-Carbônico) devido a minha escoliose. Nesse período 20 dias foram passados na UTI. Durante a internação fez-se necessário 2 intubações e uma traqueostomia que felizmente foi retirada no próprio hospital. Na verdade eu ainda não tenho 100% de alta, já que dependo dos cuidados de home care(tratamentos médicos em casa), fisioterapia motora e respiratória, uso de oxigênio via cateter durante o dia, uso de bipab durante a noite, acompanhamento com nutricionistas, fisiatras, neurologista, suplementos alimentares e medicamentos.
Após minha alta ganhei um blog de uma amiga dos tempos de colégio com o objetivo de pedir ajuda a comerciantes e empresários para que eu pudesse comprar um concentrador de oxigênio portátil Evergo da Philips(em torno de R$ 18.000,00 à R$ 20.000,00 , ajuda para a compra da cadeira motorizada(em torno de R$ 13.000,00), e se possível a reforma e adaptação da minha casa (tem degrau até no banheiro) ou reforma da casa da minha vó que é terrea .
Meu pai é o provedor da casa, porém já está aposentado o que dificulta a reforma para adaptação na casa e a compra de uma cadeira de rodas motorizada para que eu possa me locomover dentro de casa sozinha, pois não possuo força suficiente para empurrar minha cadeira. Além do meu pai ter um gasto muito alto com aluguel e recargas de oxigênio para meus cilindros que duram no máximo 10 horas cada.
Apesar de ter sido muito acessado não obtive doações suficiente para a compra do concentrador e da cadeira e nem ajuda para reforma e adaptação da casa, mas as ajudas que tive ajudaram bastante para a compra de suplementos alimentares que eu tomava na época.
Apesar de tudo sou uma menina muito alegre e de bem com a vida que não desanima. Sempre corro atrás das coisas que quero. Tenho muitos amigos graças a Deus. Gosto de sair para as festas. Sou muito brincalhona, e como os meus amigos dizem estou sempre com o sorriso mais lindo do mundo.
Se Alguém quiser colabora, basta entrar no blog vamosajudarataly.blogspot.com.br
Lá vocês pode fazer uma doação pelo link para doação ou entrar em contato comigo pelo e-mail vamosajudarataly@hotmail.com
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