Minha história Públicada no Blog PCD Brasil

Queridos Leitores,

É com muita alegria que divulgo minha história públicada no blog PCD Brasil!!!!!!!

Boa Leitura:

Talyta Raquel Franchin (ou Taly, como é carinhosamente chamada) nasceu em São Paulo no dia 27 de abril de 1984. Mas a sua deficiência - Síndrome de Charcot Marrie Tooth - só foi diagnosticada cinco anos depois. Essa descoberta não afetou tanto a infância de Talyta, pois ela tentava ter a vida mais normal possível dentro das condições que lhe eram permitidas. Claro, passou por dificuldades e momentos de revolta na adolescência - como o fato de ver todas amigas usando salto alto nas festas e ela tendo que andar de tênis. Mas nada que não pudesse ser superado.

Confira a história contada por ela:

 

"Tudo começou no ano de 1989, quando fui diagnosticada com a Síndrome de Charcot Marrie Tooth ou polineropatia congênita - que é um conjunto de neuropatias que afetam os nervos periféricos, podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. É uma doença genética, também conhecida como Atrofia Peronial Muscular (PMA) ou ainda como Neuropatia Motora e Sensorial Hereditária (HMSN). Os doentes com CMT apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer à atrofia dos músculos e as pessoas afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem.

Apesar do diagnóstico na infância, sempre tive uma vida normal dentro de minhas possibilidades. Estudei no colégio Dr. Bernardino de Campos, onde vivi grande parte da minha vida (1990-2002) e conheci grandes amigos que tenho contato até hoje - os quais foram verdadeiros anjos nessa época. Nunca tive problemas em relação a algum tipo de preconceito.

Mesmo sabendo do diagnóstico, até os 12 anos eu corria e pulava como todas as crianças de minha idade. Porém entre os 12 e 13 anos de idade percebi que minha coluna estava um pouco torta, então fui ao médico e descobri que estava com uma escoliose; aos poucos a minha mobilidade foi diminuindo. No colégio eu não conseguia andar sem ajuda, por isso, a minha mãe me levava até a entrada da sala de aula e meus amigos me ajudavam na saída. 

Quando entrei na adolescência tive alguns momentos de revolta, pois eu não podia andar sozinha e só conseguia usar tênis. Eu não me conformava em não poder fazer as mesmas coisas que as minhas amigas faziam, como ir ao shopping sozinha, usar uma sandália ou sapato de salto. Também passei pela fase de achar que eu nunca iria arrumar namorado. 

Depois de algum tempo passou essa fase adolescente e aos 19 anos entrei na faculdade, onde acontecia da mesma maneira que no colégio: na entrada meus pais me levavam até a sala de aula e os amigos me ajudavam na saída. A diferença é que, devido à perda de mobilidade e de precisar ser mais independente, comecei a fazer uso de cadeiras de rodas. 

Em 2007 me formei em Psicologia, superando a expectativa de muitas pessoas que duvidaram da minha capacidade em concluir  o curso, inclusive, o meu TCC foi considerado um dos melhores. Após a formatura comecei a procurar meu primeiro emprego, mas não obtive nenhuma grande oportunidade. Tentei ser consultora da Natura, mas por todos os problemas de locomoção, eu não estava conseguindo vender e tive que parar. Com isso as minhas frustrações começaram a surgir- o que me levou a um quadro de depressão leve onde perdi exatamente 16 kg,   chegando a pesar 30 kg.

Em setembro de 2010 conheci meu atual namorado e aquele medo adolescente de nunca arrumar um namorado passou. Foram seis meses de muitas alegrias, até que em Abril do ano passado tive uma piora no meu quadro de saúde - o que me obrigou a ficar internada pelo período de abril até junho de 2011 com o diagnóstico de insuficiência respiratória aguda por novo quadro de broncoapnéia durante o sono e IOT + VM (apresentou narcose por aumento de gás-Carbônico) devido a minha escoliose. 

Eu fiquei entre a vida e a morte durante 10 dias internada na UTI. Durante este período foram necessárias duas intubações e uma traqueostomia que, felizmente, foi retirada no próprio hospital. Apesar de toda essa fase entre a vida e a morte, eu descobri que tinha o privilégio de estar com uma pessoa que me ama pelo que eu sou e não pelo corpo perfeito. Ainda bem, porque se fosse pelo corpo perfeito iria virar freira (risos). Mesmo com essa minha nova condição, não desanimei, pelo contrário: continuei fazendo tudo o que fazia antes e pude até aproveitar mais a vida.

Atualmente recebo cuidados de home care (tratamentos médicos em casa), fisioterapia motora e respiratória, faço uso de oxigênio via cateter durante o dia, uso bipab durante a noite, recebo acompanhamento com nutricionistas, fisiatras, neurologista e tomo dois medicamentos. Já engordei novamente e estou no momento com 46 kg, mas continuo fazendo uso do oxigênio e bipap, ainda não consegui uma oportunidade de emprego.

Há pouco mais de um mês, em parceria com o Thiago Prado dono da página Trabalho de formiguinha www.facebook.com/trabalhandoumpelooutro, criei um blog www.queremosacessibilidade.blogspot.com.br, onde filtro notícias sobre acessibilidade. Nosso objetivo é informar e conscientizar o maior número de pessoas sobre a importância de denunciar a falta de acessibilidade.

Resumindo, posso dizer que apesar de todos os problemas eu sou muito feliz e muito brincalhona. Adoro sair para a  balada, cinema e bagunçar bastante com os amigos, sou uma verdadeira criança grande. A todos que estão lendo essa história, vai a minha dica: mesmo que as pessoas te vejam como incapaz, levante a cabeça e mostre que você é mais capaz do que elas imaginam."

Por: Laura Marcon de Azevedo - PCD Brasil