Pai cria app para filha com paralisia cerebral se comunicar

 

Publicada pela Folha de S. Paulo, a reportagem de Patrícia Pamplona conta a história de Carlos Pereira, analista de sistemas que desenvolveu um app voltado às pessoas com deficiência.

Graças ao conhecimento em programação, Pereira conseguiu desenvolver instrumento que permitiu a sua filha Clara, com paralisia cerebral, comunicar-se. 

Mais do que isso, ele também busca a disseminação da ferramenta para uso de pessoas com outros tipos de deficiência. 

 

Confira o texto completo abaixo:

O analista de sistemas Carlos Pereira, 37, trabalhava com informática até sua vida sofrer uma reviravolta. 

A alegria do nascimento da filha veio acompanhada de um desafio a mais: por causa de um erro médico durante o parto, Clara veio ao mundo com paralisia cerebral.

A partir daí, o que poderia ser uma história triste virou superação. “Quando a pessoa enfrenta o luto, uma grande perda, ela percorre alguns passos. O primeiro é negação, depois raiva e termina com aceitação. Passamos por essas fases também”, conta Pereira.

Além da casa adaptada, o pai foi atrás de tudo que era possível para melhorar a qualidade de vida da filha. Chegou até a abrir uma clínica de reabilitação no Recife (PE), onde mora, mas quis ir alé para fazê-la se comunicar.

“Foi quando criei o Livox”, conta Pereira sobre o aplicativo para tablete criado por ele para ser “o melhor do mundo”.

O reconhecimento veio com prêmios do BID, da ONU e, mais recentemente, ganhou quase R$ 2 milhões do Desafio de Impacto Social do Google para pessoas com deficiência.

Carlos sabia que seu aplicativo teria tamanho efeito, somando 15 mil usuários e 25 idiomas, desde que o criou, pois sua maior inspiração estava dentro de casa.

“Essas pessoas com deficiência na fala são prisioneiras em seus próprios corpos. Às vezes, não conseguem andar, usar as mãos, mas entendem tudo que se passa ao seu redor.”

Como braço da empresa, há um ano o analista de sistema criou a Inclusion Without Borders, para poder distribuir licenças do aplicativo e tablets para pessoas que precisam, mas não têm como pagar pela tecnologia.

Leia seu depoimento à Folha:

Trabalhava com informática para grandes empresas. No nascimento da Clara, ocorreu um erro médico durante o parto e faltou oxigenação, o que causou uma paralisia cerebral.

Saber do diagnóstico, realmente, não foi fácil. Nem sabia o que era paralisia cerebral antes da minha filha nascer.

Quando a pessoa enfrenta o luto, uma grande perda, ela percorre alguns passos. O primeiro é negação, depois raiva e termina com aceitação. Passamos por essas fases também.

Ela não anda e não fala, embora tenha a inteligência de uma criança da idade dela, de oito anos.

Depois do nascimento dela, a mudança foi radical. Mudou minha profissão, minhas prioridades. A gente saiu fazendo de tudo para tentar melhorar a qualidade dela.

Adaptamos o banheiro, compramos um carro em que coubesse uma cadeira de rodas. Nosso cotidiano é totalmente adaptado para a realidade dela.

Em 2011, investidores estrangeiros entraram em contato comigo e consegui trazer para o Recife uma clínica de reabilitação, com fonoaudiólogos.

Um ano depois, vi que minha filha queria se comunicar. Falei que ia fazer alguma coisa em relação a isso. Foi quando eu criei o Livox.

Quando estava desenvolvendo o aplicativo, falei que não ia fazer só mais um software de comunicação alternativa, mas sim o melhor do mundo.

O que torna ele único são os algoritmos de inteligência que fazem o aplicativo se ajustar de acordo com a deficiência da pessoa. Não importa se é motora, cognitiva, visual, ele se adapta.

Antes, a Clara se comunicava por gestos, figuras. Eu imprimia algumas coisas para ela apontar com a mão o que queria. 

Na sala de aula, ficava excluída. Simplesmente pelo fato de não se comunicar, as outras crianças também não tinham interesse em interagir com ela.

Essas pessoas com deficiência na fala são prisioneiras em seus próprios corpos. Às vezes, não conseguem andar, usar as mãos, mas entendem tudo que se passa ao seu redor.

É muito complicado. Vejo isso diariamente com minha filha. Infelizmente, a gente não conhece as necessidades das pessoas com deficiência. 

Tem muitos que olham para a Clara e se referem como ‘a doida’, acham que tem uma deficiência mental e até falam isso perto dela.

Hoje em dia, não quer dizer que não fique mais triste com isso, mas tem que se andar para frente. 

O Brasil tem uma legislação de primeiro mundo para pessoas com deficiência, mas condições africanas.

Fui conversar com a diretora de um colégio sobre a lei de inclusão, que já existia há muito tempo. Hoje em dia, não incluir pessoas com deficiência em escola é crime.

A diretora falou que a lei era nova e expliquei que não, que já é antiga, o que diferencia agora é que, se a pessoa com deficiência não for incluída, isso é um crime. Ela disse que isso era uma palavra muito forte. Mas não sou eu que estou falando, está na lei.

Foi quando ela me disse algo muito interessante: ‘Vamos ver se essa lei vai pegar’. Respondi que lei não é gripe para pegar ou não. Lei se cumpre.

Na minha opinião, o maior problema da realidade das pessoas com deficiência no Brasil, além da questão de preconceito por falta de educação, são essas leis que culturalmente não se respeita.

Mudanças

O impacto do Livox, no caso da minha filha, foi gigantesco. Ela conseguiu se alfabetizar, interagir com os colegas na escola. Não tem mais aquele conceito de coitadinha. Ela brinca, conversa.

A ferramenta ajudou as pessoas de fora a verem que minha filha tem potencial, que ali mora uma pessoa. Hoje em dia meus pais, que já são bem de idade, conversam com minha filha por meio do software, interagem com ela.

As pessoas perguntam: ‘Você sabia que ia ter esse impacto todo na vida dessas pessoas?’ Digo que sim, porque desde o começo eu via o resultado na vida da minha filha.

Depois do Livox, descobri muita coisa sobre ela. Uma vez, estava assistindo a um programa sobre dinossauros. Não achei que ela estava prestando atenção, mas ela assistiu e sabia tudo, que estavam extintos.

Descobri as preferências de comida também. Soube que ela não gosta de mamão, mas gosta de hambúrguer.

Ela escreveu uma história publicada em um livro, com textos de crianças de seis e sete anos. 

Era uma tarefa da escola e ela também tinha que escrever, mas como? Com o Livox, a Clara escreveu letra por letra a história “A Boneca”. É curtinha, mas começa: ‘Eu sou a boneca que sabe falar e escrever’.

A Clara gosta muito de brincar, como toda criança. Comprei uma bola e um tipo de roupa que eu visto e amarro ela em mim. Cada passada que eu dou, ela dá também. É legal porque ela fica em pé. Domingo de manhã, fica louca, é a primeira coisa que quer fazer.

Quero continuar fazendo minha parte com relação à tecnologia. Estou desenvolvendo uma nova, com a ajuda do Google. Isso vai fazer com que ela se comunique de 10 a 20 vezes mais rápido.

O conceito de inclusão é fornecer condições iguais para pessoas diferentes. É isso que vou fazer. Dar oportunidade para ela viver uma vida mais significativa, para ela poder competir igual aos outros. Ela já falou que quer ser veterinária.

Fonte: Folha de S. Paulo / Vida Mais Livre