Evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reunirá, 21 blogueiros, 8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil.
“Paciente
2.0”, “Cidadão Jornalista”, são conceitos que avançam no universo dos
que convivem de alguma maneira com a Esclerose Múltipla (E.M.), doença
neurológica degenerativa que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no
mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Para discutir o
cenário atual da doença, blogueiros de cinco estados brasileiros,
médicos e pessoas que convivem com a doença estarão presentes neste
segundo encontro que acontecerá na Câmara de Vereadores de São Paulo no
dia 22 de agosto, com entrada gratuita. As inscrições deverão ser
realizadas no www.blogueirosdasaude.org.br até dia 21/8.
O Evento é
uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela
Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose
Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos
Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto
Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio
Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla).
A programação foi
preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas
polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia
Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30). Um desses assuntos,
Direitos do Paciente, será ministrado pelo advogado Marco Aurélio
Torronteguy.
O Neurologista Denis Bernardi Bichuetti,
membro da Academia Brasileira de Neurologia, será o primeiro
palestrante do dia e abordará sobre sintomas, diagnóstico precoce e seus
desafios e o manejo da doença pelas infraestruturas do Sistema Público
de Saúde.
Ele acredita que as ações dos blogueiros contribuíram para a
nova forma com que os médicos conversam com os pacientes.
O “Paciente
2.0” - àquele que busca informações sobre tratamentos e discute com o
médico a melhor opção para si, veio para ficar.
“Assim como existe livre
acesso à informação existe também um papel de responsabilidade do
paciente no uso da medicação, ele tem que participar”, comentou Dr,
Bichuetti.
É justamente a busca por informações na Internet
que faz com que alguns diagnosticados com a doença comecem a criar blogs
para falar sobre o próprio tratamento e dividir com os demais pacientes
de E..M novidades sobre medicamentos, mudanças nas políticas públicas
de saúde. Vivendo o dia a dia da doença esses blogueiros vão formando
opiniões pelo caminho. E a partir daí surgem os “cidadãos jornalistas”.
Bruna Rocha ( www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com),
escreve desde 2009, nove anos após receber o diagnóstico, e é uma
importante ativista pelos esclarecimentos sobre Esclerose Múltipla.Já
participou de diversos eventos científicos sobre o assunto e constata o
quanto os blogueiros de saúde têm reconhecimento dos médicos.
“Percebi
que nossa presença na blogosfera estava chegando a um outro nível
também, àqueles que no início nos tratavam como chatos e amadores
passaram a nos ter como fonte de informação e como divulgador também”,
comentou.
O presidente da AME, Gustavo San Martin, sabe
muito bem dos desafios que os pacientes enfrentam após a descoberta da
doença.
Muitos perdem o trabalho, ficam inseguros, amedrontados com o
que pode vir pela frente, com baixa estima e sofrem até mesmo
preconceitos. Por isso considera como um dos grandes desafios da
instituição tornar a Esclerose Múltipla conhecida pela sociedade.
Também
a atualização do protocolo de tratamento da doença no SUS, cujas
diretrizes de acordo com vários especialistas é ultrapassada e limita a
livre prescrição médica.
“Queremos contribuir para a reestruturação de
políticas públicas a fim de garantir excelência na gestão da EM no
Brasil”, mencionou San Martin.
É bem comum a especialista em Tecnologia
da Informação, Célia Lima acompanhar um, dois e até três blogs sobre
E.M. Convivendo com a doença há três anos, Célia busca depoimentos de
outros diagnosticados e também pesquisas sobre o assunto.
“As
informações dos Blogs costumam ser mais próximas das dúvidas que os
pacientes recém diagnosticados costumam ter e são descritas em uma
linguagem bastante clara e acessível, diferente dos sites de medicina e
laboratórios”, explica.
No dia 23 de agosto os blogueiros e
ativistas inscritos participarão de um Media Traning a ser ministrado
por Carolina Frazon Terra, professora de pós-graduação em Comunicação
Digital da ECA-USP.
Cerca de 40 pessoas receberão informações sobre
criação de conteúdo, o que é ser um “Cidadão Jornalista” e gerenciamento
da plataforma utilizada pelos blogueiros. É uma forma de
profissionalizar àqueles que se tornam paulatinamente grandes formadores
de opinião e de conceito.
PROGRAMAÇÃO
- Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
- Um Olhar sobre a Esclerose Múltipla, por Gustavo San Martin (AME)
- Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
- Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
- Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Maria Piccolo
- Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador
- Revolução na relação médico paciente "Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
- Empregabilidade da pessoa com E.M - uso da lei de cotas – participação especial do Movimento Fit For Work Brasil - acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas
- Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy
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2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla
Data: 22 de agosto de 2015
Horário: 9h30 às 17h
Local: Câmara de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo
Estacionamento: entrada pela Rua Santo Antônio, 67
Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br
Contato realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com
Assessoria de Comunicação: Renata Veríssimo / 11- 9 9402-6052 / rverissimo05@gmail.com
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Fonte: Diversidade na Rua
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