31 de ago de 2015

Brasil trata pessoa com deficiência como doente, diz ONU

 


Durante reunião em Genebra, Organização das Nações Unidas criticou modelo assistencialista brasileiro e ressaltou que o País ignora os direitos básicos do cidadão com deficiência e seu papel na sociedade. 


A reportagem foi cedida especialmente ao blog Vencer Limites pelo jornalista Jamil Chade.


A Organização das Nações Unidas (ONU) alerta que o governo brasileiro ainda lida com pessoas com deficiência por meio de políticas assistencialistas, e não na perspectiva de direitos humanos. 


A entidade examina pela primeira vez a situação no Brasil, indicou que o número de pessoas internadas em instituições ainda é elevada e que não existem medidas suficientes para que uma pessoa com deficiência possa viver de forma autônoma. 


A avaliação ocorreu dentro do mecanismo do Comitê dos Direitos de Pessoas com Deficiências, reunido desde ontem, e que analisa todos os países.

“As políticas e leis no Brasil parecem presas no modelo médico da deficiência”, afirmou Theresia Degener, relatora do Comitê.

“Aparentemente, o modelo de direitos humanos dos deficientes não tem sido adotado até agora”, criticou.

Entre os especialistas, o modelo médico da deficiência considera a questão como uma doença, ignorando o papel dessa pessoa na sociedade ou seus direitos. 


O modelo é considerado como ultrapassado e tem base em políticas assistencialistas.

“O Brasil tem mostrado progresso. Mas ainda não é suficiente”, alertou Degerener.

Theresia também alerta para a questão da tutela e do fato de que poucos grupos de pessoas com deficiência têm sido consultados na elaboração de leis. 


Cobra, ainda, uma campanha de conscientização da população sobre a questão e desafios enfrentados por esses cidadãos. Outro problema é o grau de institucionalização. 


Theresia admite que existe uma queda no número de pessoas internadas em instituições. Mas o volume total ainda seria elevado. 


“Muitas pessoas ainda estão detidas na base da deficiência e muitos são forçados a viver em instituições ou com membros de suas famílias por que não existem serviços para garantir uma vida independente nem programas de assistência pessoal” declarou. 


Cerca de 11 mil pessoas, contando apenas aquelas com deficiência física, estariam em instituições, segundo a ONU.
 

A relatora ainda apontou que tem recebido dezenas de acusações de tortura em alguns desses centros e o próprio governo admitiu que, entre 2011 e 2014, mais de 31 mil processos foram abertos por violações contra pessoas com deficiência.

Brasil não garante vida independente a pessoas com deficiência, diz ONU

Pepe Vargas, ministro de Direitos Humanos e que defendeu a posição do governo, declarou em Genebra que o Brasil está dando “largos passos para sair do assistencialismo”. 


Ele admite que “muito precisa ser feito para garantir os direitos” das pessoas com deficiência, mas garante que, nos próximos anos, o Brasil irá superar o modelo assistencialista.

 
O ministro ainda apresentou uma série de leis criadas nos últimos anos para garantir direitos às pessoas com deficiência, entre eles o acesso a transporte, habitação, nas comunicações e mesmo na Internet.

 
Vargas acredita que existe “uma confusão” por parte da relatora da ONU e insiste que a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) mudou no Brasil. 


“Temos uma lei que prevê uma substituição do modelo”, declarou.

Segundo ele, não existe mais a situação de manicômios no País e a mudança está ocorrendo, inclusive para garantir benefícios sociais no Ministério da Previdência.

 
Para a perita da ONU Silvia Chang, porém, as informações recebidas pela entidade indicam que a institucionalização de cidadãos com deficiência é ainda permitida, sem o consentimento da pessoa.


Críticas 


A sociedade civil também apresentou um informe denunciando problemas no País. 


Segundo o documento, uma pessoa com deficiência no Brasil ainda vive com sérias dificuldades para ter acesso aos mesmos locais que o restante da população, seja por falta de infraestrutura adequada ou por falta de treinamento de professores, motoristas e gestores.

 
A falta de acesso tem sido a maior barreira a ser superada no Brasil”, alertou o informe apresentado pela Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça), a Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência do Brasil (FCD), o Instituto Baresi e a Rede Brasileira do Movimento de Vida Independente, entre outras.

 
Uma lei de 2000 estabelecia até 2010 para que todo o transporte público fosse adaptado. “Mas muitas empresas ainda não cumprem a lei”, acusaram as entidades. 


Ônibus interestaduais e muitas empresas de transporte urbano ainda não teriam instalado elevadores para cadeiras de roda. Motoristas não foram instruídos a operar o sistema, quando existe, e não são poucos os casos de ônibus de linhas urbanas que “aceleram quando uma pessoas com deficiência está em um ponto”.
 

Falta de acesso tem sido a maior barreira a ser superada no Brasil


Segundo as entidades, o governo tem feito esforços para adaptar os aeroportos, mas o mesmo compromisso não é visto com metrôs, trens e outros transportes. 


Os edifícios públicos teriam de ter sido adaptados até 2009. “Mas muitos ainda não estão”, alerta o documento.

 
Um dos peritos da ONU, Stig Langvad, relatou como ele mesmo sofreu para circular pelo Rio de Janeiro, no ano de 2000. 


“Há 15 anos, eu estive no Brasil e não havia ônibus, não havia metrô adequado, não havia hotéis”, contou. 


Ele relatou como tentou ir ao estádio do Maracanã e teve de retornar. Também contou que fez um passeio pelo centro da cidade, mas não conseguiu entrar em nenhum lugar. 


A representação do governo garantiu que muito mudou desde então. “Se melhorou tanto, porque não me convida para ver?”, cobrou o perito.
 

Outros peritos da ONU, como Munthian Buntan e Damjian Tatic, também cobraram explicações, alertando que as leis podem existir. Mas não haveria garantias de que elas têm sido adotadas.


Com mais de 46 milhões de pessoas com deficiências no Brasil, as ONGs também apontam que nem mesmo as construtoras têm erguido os novos apartamentos dentro dos padrões exigidos pela lei para garantir a circulação de cadeiras de roda ou acesso aos banheiros. 


Nos centros de saúde, a questão do acesso é ainda um obstáculo. Um levantamento apresentado à ONU aponta que, de 241 unidades de saúde avaliadas em sete Estados, 60% delas não estavam adequadas a receber pessoas com deficiência.

 
As políticas de emprego tiveram certos avanços, mas enquanto o Brasil gerou 6,5 milhões de postos de trabalho entre 2007 e 2010, 42 mil empregos para pessoas com deficiência foram fechados. 


Nas escolas, a falta de assistência especializada é a barreira. Em 2008, 93 mil estudantes com deficiência foram inscritos na rede pública. Em 2014, esse número caiu para 61 mil.

 
Os peritos da ONU também alertam para a situação das crianças. Para Hyung Kim, crianças brasileiras com deficiências ainda têm problemas para ter acesso a escolas. 


Para Diana Kingston, os dados recebidos pela ONU mostram que “muitas crianças ainda vivem em instituições”. 


Para o governo, o acesso à escola avança, mas ainda tem desafios para garantir a universalização.





Escritor com síndrome rara conhece o mundo através dos pais e de livros

Foto de Ricardo deitado em sua cama


Sem um diagnóstico preciso, médicos definiram dois anos como expectativa de vida para um escritor nascido em Belo Horizonte. 


Contrariando essa previsão, Ricardo Luiz de Bastos, conhecido como Rick, completou 46 anos. Ele possui a síndrome de Langer-Giedion, uma alteração genética rara. 


Na cama desde 1997, Ricardo conta com o apoio da família, da internet e dos livros para conhecer o mundo.


“As principais características da síndrome são dismorfismos faciais e crescimento ósseo exagerado em alguns locais do corpo, como ossos longos, escápulas e costelas”, explicou a doutora Melissa Machado Viana, especialista em genética médica.

“Pode ocorrer também perda auditiva, com atraso na fala, e deficiência intelectual”, acrescentou.


De acordo com a médica, a síndrome é tão rara que não há um cálculo da incidência da doença no mundo. 


“Fazendo um levantamento dos casos publicados em artigos científicos, acredito que existam, no máximo, 100 casos publicados até o momento”, disse a geneticista.

Poucos minutos de conversa com Rick mostram uma pessoa otimista e inteligente. 


Escritor e leitor voraz, ele chega a ler 50 títulos por ano e possui um livro publicado de maneira independente. “As nuvens”, de 2007, reúne reflexões do autor sobre o que ele vê da janela do quarto: o céu. 


O aniversariante atualiza um blog e já teve um poema selecionado para uma antologia.


Para o casal Ithiel de Bastos, 80, e Denize Mileita Mileu de Bastos, 77, a chegada do filho foi uma benção. 


“Nós achamos que Deus deu esse presente para nós, nós precisávamos disso. Ele é a força nossa, o vigor nosso, a mola mestra das nossas vidas”, disse o aposentado.

Rick possui um irmão mais velho, Ithiel de Bastos Júnior, que é pai de Gabriel, 16, “o xodó do tio”, comentou Denize.


“Rick veio ao mundo para lutar, quebrar barreiras e vencer”, definiu a mãe.
  
De acordo com os pais, o diagnóstico da síndrome veio tarde porque o estudo da genética ainda estava numa fase inicial. 


Para eles, ainda hoje é difícil estabelecer o desenvolvimento da doença, pois nem todos que a possuem manifestam as mesmas características.


Desde jovem, Ricardo sofria fraturas, quebrando vários ossos de uma só vez. Ele é formado no ensino médio e, segundo os pais, sempre se esforçou bastante para estudar, mesmo quando teve grande parte do corpo engessada. A última queda, há 18 anos, foi responsável por deixá-lo na cama.


Além do acompanhamento de profissionais, como nutrólogo, fisioterapeuta e dentista, a rotina de Rick é preenchida por livros, filmes e acesso a redes sociais. 


“Internet para mim é tudo! Converso com as pessoas, meus amigos, leio as notícias... Eu saio dessa vida do dia a dia e passo para um patamar que vai além dos meus limites. São coisas que eu poderia fazer se eu pudesse andar”, explicou.


Com relação à literatura, Ricardo de Bastos gosta de histórias motivacionais e textos religiosos.  


A roda da vida”, de Elisabeth Kübler-Ross, e “Uma vida sem limites”, de Nick Vujicic, são obras que marcaram a trajetória do leitor.


Ele também admira jovens escritores nacionais, como Maurício Gomyde, Lu Piras e Samanta Holtz. 


“As histórias e o jeito poético e reflexivo com que os autores prendem a minha atenção e deixam o meu mundo mais alegre e divertido foram razões que despertaram o meu gosto pela literatura”, disse Ricardo.


Como ele não pode sair do quarto, os pais frequentam eventos literários para conhecer escritores, pegar autógrafos e participar de rodas de discussão. 


“Fazemos isso por amor. Já somos até conhecidos. Às vezes, quando eu chego, já dizem: ‘Olha lá a mãe do Rick!", comentou Denize. 


“Eu sinto que parte de mim está lá com eles”, completou Ricardo.


Sobre o futuro, Rick deseja que um dia a tecnologia se desenvolva a ponto de ajudá-lo a melhorar. 


“Para eu voltar a ser pelo menos um pouquinho independente”, respondeu. 


Através de fotos, relatos, filmes, músicas e livros, Ricardo conhece a vida.  


“É o mundo em que eu queria viver”, definiu.


No Facebook, Rick Bastos criou a página “LGS Community”, usada para reunir outros casos da síndrome de Langer-Giedion espalhados pelo mundo. 


“Fiz essa comunidade justamente para buscar pessoas que tenham a síndrome e poder, de alguma maneira, ajudá-las”, explicou o escritor.




 

28 de ago de 2015

Abertas inscrições para TOM São Paulo 2015: tecnologia para inclusão de pessoas com deficiência




Pelo segundo ano consecutivo, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo promove o TOM São Paulo, ação voltada para a autonomia e qualidade de vida de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. 


As inscrições ficam abertas até 18 de setembro, para estudantes, professores e pesquisadores de colégios, escolas técnicas, faculdades, universidades e centros de pesquisa de todo o Estado de São Paulo, que poderão inscrever projetos voltados a todos os tipos de deficiência (física, visual, auditiva, intelectual ou múltipla).

 

Os projetos selecionados participarão do evento TOM SP 2015, nos dias 07 a 09 de novembro, no Hotel Mercure - Espaço Immensità - Santana, em São Paulo.

 
Um mês antes, em outubro, reuniremos os propositores selecionados em um encontro preparatório no InovaLab@POLI da Escola Politécnica da USP, onde receberão sugestões de experts, com e sem deficiência, que participaram do TOM SP 2014, sobre como concretizar seus projetos.
 

Em um único espaço, especialistas de diversas áreas, como engenheiros, médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, designers, profissionais de TI, arquitetos, entre outros – com e sem deficiência, se reúnem para um debate colaborativo com instituições que atendem todos os tipos de deficiência.  
 

A última edição do TOM São Paulo ocorreu em 2014 e foi realizada nas dependências do Departamento de Engenharia de Produção da Poli/USP. 


Entre os institutos especializados que participaram das equipes multidisciplinares responsáveis pelo desenvolvimento das soluções estão: Rede de Reabilitação Lucy Montoro, Escola Politécnica da Universidade de São Paulo, Laramara, Senai, Instituto Vanzolini, CTI Renato Archer, entre outros.

 
A cidade de São Paulo foi a primeira no Brasil a realizar o evento TOM no país e a segunda cidade no mundo fora do local de origem, em Israel. Os desafios apresentados na última edição, foram cruciais para o debate em prol da pessoa com deficiência.
 

Mais informações, imagens e desafios ocorridos no TOM SP 2014, na página do Facebook: https://www.facebook.com/groups/TOM.SP/.


Confira o vídeo do TOM SP 2014 

 

 



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TOM São Paulo 2015

 
Data de inscrições: até 31 de agosto

Informações e inscrições:  http://tom-sp.sedpcd.sp.gov.br/

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Secretaria apoia “Setembro Verde”, campanha que marca o “Mês da Inclusão”, em São Paulo

 
 
Na quinta-feira, 3 de setembro, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo e a Federação das APAES do Estado se São Paulo - FEAPAES-SP, em parceria com a APAE de Valinhos, lançam a campanha “Setembro Verde”, para marcar o “Mês da Inclusão”, em que se comemora o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, em 21 de setembro.


A cerimônia de lançamento terá início às 14h na sede da Secretaria, em São Paulo, e contará com a participação de autoridades como a Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Doutora Linamara Rizzo Battistella, a Diretoria Executiva da FEAPAES-SP, bem como membros do Conselho de Administração e Conselho Fiscal da entidade e convidados.



Além de comemorar o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência, o mês de setembro também representa esperança e renascimento, marcado pelo início da Primavera. 
 
 
O intuito da iniciativa é fazer com que o mês se torne referência. A exemplo do Outubro Rosa, que representa a prevenção do Câncer de Mama, e o Novembro Azul, na prevenção de Câncer de Próstata, o Setembro Verde será voltado à inclusão social das pessoas com Deficiência, o Mês da Inclusão. 
 
 
O público alvo da campanha, que será articulada em todo o Estado durante o mês todo, é a pessoa com deficiência, sua família e a sociedade.

 
 

AÇÕES DO SETEMBRO VERDE




FOTOS - O lançamento do Setembro Verde será marcado com algumas ações, como a finalização do 2º Concurso das APAES de Fotografia. Durante o mês de julho, as APAES do Estado de São Paulo recolheram imagens de seus atendidos, com o tema “Como você vê a inclusão?”, que retratam ações e locais em que se sintam incluídos. As melhores imagens foram selecionadas e serão expostas durante o lançamento do Setembro Verde.



CONSULTA PÚBLICA
- Na ocasião, também será anunciada a Consulta Pública do Programa Estadual de Atendimento à Pessoa com Deficiência Intelectual, para levantamento de depoimentos e dados, no período de 03 a 30 de setembro, junto aos profissionais, familiares e pessoas com deficiência, sobre o atual cenário do segmento, avanços, conquistas e dificuldades. 
 
 
O resultado será compilado e apresentado no I Balanço Geral do Programa Estadual de Atendimento à Pessoa com Deficiência Intelectual, que acontece em 06 de novembro, em São Paulo.



CENTRAL DE LIBRAS
- Durante o lançamento do Setembro Verde a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo irá anunciar a instalação de dez pontos de atendimento do serviço “Central de Libras”, em locais públicos, para atendimento de pessoas surdas. 

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SETEMBRO VERDE


Local: Auro Soares de Moura Andrade, 564 - Portão 10 do Memorial da América latina - Barra Funda - São Paulo/SP

Quando: 03/09/2015

Horário:14hrs 
 
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Dia Nacional da Contratação das Pessoas com Deficiência e Reabilitados

 VOCÊ É CAPAZ. 

 

O MERCADO SÓ PRECISA SABER DISSO.

 


Empresas e profissionais com deficiência participem.

- Diversas palestras
- Muitas vagas de emprego disponíveis



Quando:

21 de Setembro de 2015

Horário:


09:00 - 16:00

     

Local

 

Uninove - Rua Deputado Salvador Juanelli, s/n, Mezanino - Em frente ao Metrô Barra Funda  


Maiores informações: 

(11) 3241-7172 / 3397-1507




27 de ago de 2015

Inscrições abertas para conferência internacional sobre imunidade e nutrição


Estão abertas as inscrições para a VIII International Society for Immunonutrition Conference, que ocorre de 16 a 18 de novembro de 2015 no Rio de Janeiro. 


O Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) é o anfitrião do encontro, que acontece pela primeira vez no Brasil. 


Entre os principais temas serão abordados a relação entre micronutrientes e imunidade, o papel dos alimentos probióticos na resposta imune, a associação entre obesidade e problemas imunológicos e o impacto da nutrição sobre as doenças infecciosas. 


Além disso, no primeiro dia do encontro, será oferecido um curso sobre os aspectos básicos da imunonutrição. 


A conferência é promovida pela International Society for Immunonutrition (Isin) com apoio da Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj) e da empresa Bayer. 


O evento faz parte do calendário científico de comemorações pelos 115 anos do IOC e da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).


“Tanto a desnutrição quanto a obesidade levam a disfunções imunológicas. Além disso, cada vez mais, entende-se que a microbiota intestinal influencia diretamente na resposta imune, o que aponta mais um papel central da alimentação. A imunonutrição é uma área de pesquisa crescente, e a conferência será uma grande oportunidade para alunos e pesquisadores”, afirma o diretor do IOC, Wilson Savino, que é presidente do comitê organizador local do evento.

Aberta para estudantes, pesquisadores, médicos e demais profissionais da saúde, a conferência será realizada no Hotel Novo Mundo, no Flamengo, Zona Sul do Rio. 


As inscrições podem ser feitas no site www.isinconference-rio2015.com. A taxa é de US$ 150 para alunos e US$ 200 para os demais participantes.Até o dia 15 de setembro, os interessados também podem submeter resumos para apresentação oral ou de pôster no congresso. 


Serão aceitos apenas trabalhos originais, ainda não publicados em revistas ou outros eventos científicos. 


Mais informações podem ser encontradas no site do evento (http://www.isinconference-rio2015.com) e a submissão também pode ser feita online.


Fonte: Blog da Saúde


Como é viver sem olfato





Nick Johson se lembra bem do exato momento em que perdeu seu olfato. Era 9 de janeiro de 2014 e ele jogava hóquei com amigos em um lago congelado perto da casa de seus pais, em Collegeville, na Pensilvânia (EUA).


"Estava patinando para trás, devagar, mas tropecei. Bati o lado direito da minha cabeça no chão e desmaiei", conta. 


"Acordei na ambulância, com mil pessoas à minha volta e sangue saindo pela orelha."


Johnson, de 34 anos, sofreu uma perfuração no tímpano e fraturou o crânio em três lugares. Teve hemorragia cerebral e convulsões.


Após uma recuperação de seis semanas, ele voltou ao trabalho como gerente de vendas de uma grande cervejaria. 


Durante uma reunião de apresentação de um novo produto, Johnson percebeu que não conseguia distinguir os aromas dos quais seus colegas estavam falando. "Foi aí que a ficha caiu", diz.

Perda de experiências


O ser humano não costuma estar entre os melhores farejadores da natureza, principalmente em comparação com outros animais. Mas pesquisas mostram que os odores têm uma forte influência subconsicente em nossos pensamentos e comportamentos.


Pessoas que, como Johnson, perderam o olfato após um acidente ou uma doença contam sentir uma enorme perda, com impacto que eles nunca imaginaram.


Perder a capacidade de saborear alimentos e bebidas é uma das principais queixas desses pacientes. Os gostos doce, salgado, azedo e amargo são sentidos com a língua. Mas sabores mais complexos também dependem do olfato. 


E, para Johnson e para outras pessoas como ele, há uma outra categoria de perda. Quando sofreu seu acidente, ele estava prestes a ser pai pela segunda vez, de uma menina. 


"Eu brinco que não sinto o cheiro da fralda da minha filha, mas a verdade é que não sinto nenhum cheiro dela. Não tenho a mesma sensação que tinha quando meu filho era bebê", conta.

Interrupção de sinais

 

Cientistas estimam que a porcentagem de pessoas incapazes de sentir odores é pequena. Uma causa comum para o problema é a sinusite crônica, principalmente entre os mais jovens. 


O fato de nossos neurônios olfativos chegarem até as narinas também é um complicador, pois eles estão mais expostos a danos por toxinas e infecções.


Outras pessoas costumam sentir uma perda temporária do olfato por causa de resfriados ou outras infecções virais. Mas, quando chegamos aos 70 ou 80, a maioria de nós experimenta uma deterioração significativa. 


Apesar de o sistema olfativo ter a capacidade de se regenerar, com a idade esse processo fica mais lento.


No caso de Johnson, a causa foi provavelmente um dano catastrófico a seus neurônios receptores olfativos. Essas células vão do nariz ao cérebro passando por uma fina estrutura óssea em forma de peneira.




Quando o americano bateu a cabeça no gelo, o movimento repentino de seu cérebro dentro do crânio pode ter esmagado ou rompido essa retícula, impedindo os sinais de serem transmitidos do nariz ao cérebro.

 

O mecanismo do olfato


Johnson aspira fundo seu copo de Nugget Nectar, que era sua cerveja favorita. As substâncias químicas voláteis presentes no líquido viajam pelas narinas até o teto da cavidade nasal, a parte especializada no olfato.


Ao sorver um gole, essas mesmas substâncias passam do fundo da boca para a mesma parte do nariz. Até aí, tudo bem.


A seguir, as moléculas são absorvidas no muco dentro do nariz. É nesse momento que se forma o odor: as moléculas precisam ser dissolvidas nesse muco para serem detectadas.


Para uma pessoa saudável, o que acontece em seguida é apenas parcialmente entendido pela ciência. As pontas dos receptores olfativos ficam à espreita nesse muco, ligando-se diretamente ao cérebro.


Temos milhões dessas células, mas elas são de apenas 400 tipos, cada um capaz de se ligar a uma molécula específica. 


Com base em um padrão de ativação desses receptores, ao cheirar a Nugget Nectar, uma pessoa é capaz de reconhecê-la como sendo "cerveja".


Johnson não sente nada porque seu cérebro não recebe as informações vindas de sua bebida.


Potencial pouco explorado

 

Até pouco tempo atrás, cientistas acreditavam que o ser humano poderia detectar apenas 10 mil odores diferentes. Mas, segundo Joel Mainland, do Monell Chemical Senses Centre, instituto especializado em pesquisas sobre olfato e paladar, hoje já se pensa de maneira diferente. 


Um artigo recente na mostra que poderíamos perceber mais de 1 trilhão de aromas.


Johnson agora está sendo tratado neste centro na Filadélfia, onde é submetido a um treinamento sensorial que busca melhorar seu olfato e seu paladar. 


Mainland acredita que todos nós temos um potencial para sermos melhores farejadores se formos devidamente treinados.


Um bom motivo para melhorar nosso olfato seria ajudar-nos a melhorar nossas relações. 


Segundo Mainland, algumas pessoas que nasceram sem a capacidade de sentir odores costumam ter problemas para identificar o estado emocional de outras.


Pesquisadores também descobriram que aromas podem mudar nosso humor e comportamento. 


George Preti, também do Monell, e seus colegas descobriram que extratos de odores da axila masculina alteram os níveis hormonais das mulheres e as ajudam a se sentir mais relaxadas, por exemplo.


Para pacientes como Johnson, ainda há muito a ser feito para que ele recobre seus sentidos. 


Uma das recomendações é de que ele cheire várias coisas diferentes algumas vezes por dia, pois há indícios de que isso estimula o sistema olfativo.


Mas, no futuro, é possível que casos como o dele sejam resolvidos mais rapidamente. Uma equipe do Monell está fazendo experiências com células-tronco nasais, na expectativa de que possam transformá-las em neurônios que possam substituir aqueles que foram danificados


 


26 de ago de 2015

Menino que nasceu sem orelha recebe implante feito com a própria cartilagem

Foto de Elijah e um médico examinando sua orelha


Quando Elijah Bell nasceu, sua família levou um choque ao descobrir que ele não tinha orelhas


Depois de cinco cirurgias, o garoto americano finalmente pôde começar seu ano escolar, na semana passada, com um par de orelhas novas, feitas com cartilagem retirada de suas próprias costelas.


Elijah, hoje com 8 anos, tem uma condição chamada microtia bilateral e, apesar da ausência das orelhas, é capaz de ouvir com a ajuda de um aparelho auditivo de condução óssea (BAHA, na sigla em inglês).


Descobrir que o filho tinha nascido com esse problema não foi fácil para a família. “Foi assustador, confuso e de partir o coração” disse sua mãe, Colleen Bell, em entrevista ao G1 por e-mail. 


Logo após o nascimento, ele fez exames para verificar a saúde de outros órgãos e checar se era capaz de ouvir normalmente. 


“Ele ouve em volume normal, mas não tem a habilidade de ouvir direcionalmente. Ele usa dois aparelhos auditivos BAHA, que captam os sons, vibram contra seu crânio e isso faz seu ouvido vibrar também”, conta Colleen.


Por causa da microtia, sons muito altos como o de um cortador de grama ou da máquina de lavar louça podem trazer grande incômodo para o menino, que também tem dificuldade em selecionar e distinguir os sons quando está diante de várias fontes de barulho. Mas, na maior parte do tempo, seu cotidiano é como o de qualquer outra criança.


A mãe conta que Elijah sempre foi bem acolhido por outras crianças. “Havia algumas crianças cruéis às vezes, mas de maneira geral nossa igreja, nossos amigos, as escolas e os times de esporte sempre receberam Elijah sem problemas. A parte mais difícil eram os olhares que ele costumava receber”, diz.


Baixa autoestima



Apesar de não dizer que se sentia mal por não ter orelhas, a família percebia que a autoestima de Elijah era baixa. 


“Ele ficava tímido diante das pessoas, não gostava de ser o centro das atenções e tinha um problema com raiva. Ele vinha passando por aconselhamento para ajudar a reconhecer maneiras corretas de expressar seus sentimentos e, a partir disso, surgiu um sentimento de estar chateado por ser diferente. Sabíamos que precisávamos reverter isso”, diz Colleen.


A família decidiu, então, que a criança se submeteria aos procedimentos para ter orelhas novas implantadas. Quem coordenou o procedimento foi o médico 
Ananth Murthy, diretor de cirurgia plástica do Hospital Infantil de Akron, no estado de Ohio. 


Ao todo, foram cinco cirurgias: a primeira, foi quando o menino tinha 4 anos e a última foi no dia 28 de julho.


O médico observa que, com idades entre 6 a 8 anos, as crianças já têm orelhas totalmente crescidas, por isso essa é uma idade boa para a realização do implante.


Primeiro, ele teve cartilagem da costela retirada para “esculpir” uma das orelhas, que foi implantada sob a pele do lado direito da cabeça. Em seguida, o mesmo foi feito do lado esquerdo. 


Depois, houve uma cirurgia para criar espaço entre a orelha e a cabeça. Foram feitas, ainda, duas cirurgias para acentuar as curvas e reentrâncias naturais de uma orelha.


“Ele não entendia totalmente o que estava acontecendo, mas ele amava a ideia de ter orelhas novas e foi a criança mais corajosa do mundo. Foi bem doloroso, mas ele amava o período em que ficava no hospital porque ele ganhava leite achocolatado em todas as refeições”, conta a mãe. 

Ela acrescenta que, entre todas as cirurgias, o procedimento mais doloroso foi a retirada da cartilagem da costela.


Colleen relata que, na segunda-feira passada, Elijah viu a versão final de suas orelhas. “Foi um momento muito especial.”

 


Escolas privadas discordam da lei de inclusão de pessoas com deficiência


 


Faltam apenas quatro meses para que a lei que obriga instituições privadas a oferecerem educação adequada à pessoa com deficiência entre em vigor. 


Apesar disso, nenhum tipo de preparação parece estar sendo realizada para que as escolas cumpram o prazo ou se adaptem às novas normas na Bahia.


A obrigatoriedade faz parte da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência


Sancionada em julho deste ano, ela entrará em vigor  2 de janeiro de 2016 e prevê novas normas em diversas áreas, incluindo a educação.


O jornal A Tarde buscou representantes do setor e de instituições de ensino para saber quais ações estão sendo tomadas para o cumprimento da nova lei, porém a maioria dos consultados prefere não se pronunciar até a decisão ser tomada.


O assessor da diretoria do Sindicato dos Estabelecimentos de Ensino da Bahia (Sinepe-Bahia), Jaime David Cardoso, afirmou que o órgão ainda não tem informações sobre as obrigatoriedades impostas pela lei.  Por conta de uma viagem, ele não concedeu  entrevista.

 
Mas um dos principais entraves para a aplicabilidade das novas normas é o fato de a Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino (Confenen) ter entrado com uma Ação Direta de Inconstitucionalidade, último dia 3 de agosto, no Supremo Tribunal Federal (STF) contra a lei.


A entidade defende que a obrigatoriedade é inconstitucional, pois a garantia de uma educação de qualidade aos estudantes com deficiência seria de "exclusiva responsabilidade" do poder público. Além disso, a Confenen pede que a aplicação da Lei seja suspensa até a decisão final do STF.


Advogado da entidade, Ricardo Furtado diz que a adequação para todos os tipos de deficiência "é inviável" para  escolas privadas. 


Para ele, não há possibilidade de prever nem o aumento no valor dos custos para a alteração de equipamentos, materiais, profissionais e instalações para atender as necessidades.


"Isso refletiria nas mensalidades e será que a sociedade vai suportar esse aumento nos custos? Escolas podem fechar e pessoas podem ficar desempregadas", adverte.

Segundo a assessoria do STF, o caso está com o ministro Edson Fachin, mas ainda não há parecer nem previsão para a decisão.

Reestruturação


A coordenadora pedagógica do Programa de Apoio à Inclusão Escolar da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), Itana Lima, afirma que, para haver inclusão, é preciso que a instituição de ensino reestruture o projeto pedagógico.


"É necessário estabelecer estratégias inclusivas que possibilitem a aprendizagem do aluno com deficiência", explica. 


Para ela, o processo de inclusão é lento, mas não impossível: "Se houver vontade e a escola souber respeitar o tempo, o ritmo e os limites da pessoa com deficiência, a inclusão acontece".


Dificuldades



A bibliotecária Angélica Leite foi obrigada a retirar o filho Gabriel da escola regular por conta das dificuldades. 


"Muitas instituições diziam que não estavam preparadas para receber um aluno com síndrome de down", lembra.


Aos 13 anos, Gabriel teve que sair da escola em que estudava e foi para uma instituição especializada. 


O fato de contar com uma educação de qualidade e com uma equipe multidisciplinar fez toda a diferença no desenvolvimento dele.


"Meu filho, hoje, tem 20 anos e faz tudo o que um jovem da idade dele faz. Quanto mais cedo a pessoa com deficiência passa por estímulos físicos, motores e neurológicos, mais facilmente consegue levar uma vida normal no futuro. Só que  nem todos têm essa oportunidade, infelizmente", ressalta Angélica.


A equipe de reportagem tentou localizar um representante do Sindicato dos Professores do Estado da Bahia (Sinpro-Bahia), mas não conseguiu contato por telefone. 


Na sede da instituição, havia um comunicado de suspensão de atividades por conta de obras no local.
 

Fonte: A Tarde  /  Vida Mais Livre