30 de jun de 2015

USP Oferece Curso Gratuito de Braille





A Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo (FEUSP) oferece gratuitamente um curso online de Braille – código de leitura tátil e de escrita, usado por cegos.

As aulas são voltadas a pessoas que não possuam deficiência visual de qualquer idade. 


O sistema Braille é composto por 63 símbolos formados pela combinação de seis pontos em uma célula.

 

 Mais Informações




ALERTA AOS PAIS

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Instituto IOS Abrirá de 13/07 até 07/08 as Inscrições Para o Cursos de Capacitação Profissional na Área de TI

 

Inscrições


De 13 de Julho a 07 de Agosto!

 

Para mais informações: 


OAB cria comissão para apoiar famílias e ajudar a esclarecer sobre o autismo

Criança autista sentada em frente a um brinquedo de montar


A Ordem dos Advogados do Brasil, seccional do Distrito Federal, criou uma comissão para apoiar famílias e ajudar a esclarecer sobre o autismo. 


Para a presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da OAB-DF, Lívia Magalhães, até 2012, os autistas não eram considerados pessoas com deficiência para os efeitos legais:


"Pode-se considerar que eram invisíveis". A partir de 2012, com a lei Berenice Piana, eles passaram a ser considerados pessoas com deficiência e a gozar de diversos benefícios previstos em lei.


Segundo a presidente da Comissão, a OAB-DF visa concretizar os direitos previstos em lei e quer informar a sociedade sobre as características do autismo. 


"O autista não é reconhecido facilmente e as pessoas ainda têm muito preconceito e não têm conhecimento do que eles necessitam para desenvolver suas potencialidades", avalia.
 
"A luta permanente é para que as políticas públicas saiam do papel, como a Lei Fernando Cotta, que em 2011 instituiu a obrigatoriedade do poder executivo proporcionar o tratamento especializado em educação e assisência específica aos autistas em todo o DF e até hoje essa lei nunca foi concretizada", afirma.


 


Instituto Guga Kuerten premiará projetos de educação inclusiva

Criança em cadeira de rodas na sala de aula à frente do PC
O Instituto Guga Kuerten abriu inscrições para a 13ª edição do Prêmio IGK – A Grande Jogada Social. 


A premiação é aberta a pessoas e instituições que desenvolvam ou divulguem iniciativas sociais que tenham como objetivo a educação com crianças e pessoas com deficiência, em Santa Catarina.


Os candidatos deverão enviar os projetos, reportagens e fotos para o IGK até o dia 31 de julho. 


Os vencedores serão conhecidos no dia 16 de agosto, durante a cerimônia de premiação que também comemorará os 15 anos de atuação do IGK que atende anualmente 740 crianças e 13 mil pessoas com deficiência no Estado.


Informações e inscrições no site igk.org.br.



 

Deficientes auditivos não têm intérprete para fazer prova de CNH



Pessoas com deficiência auditiva encontram problemas no momento da realização da prova teórica para tirar a Carteira Nacional de Habilitação (CNH), pois não têm um intérprete para traduzir as questões para a Língua Brasileira de Sinais (Libras).


A prova teórica é feita de forma eletrônica em uma sala do Departamento de Trânsito (Detran) na unidade do Poupatempo em Presidente Prudente. 


O Detran afirma que é permitida a entrada de um intérprete ou alguém da família para fazer a tradução, desde que também esteja presente um outro intérprete designado pelo departamento.


O Detran reconhece que não tem um intérprete credenciado no Oeste Paulista, mas que existe a possibilidade de fornecer um profissional para fazer a tradução, mas para que ele esteja presente no momento da prova, o departamento diz que deve ser avisado com antecedência.


O Detran entende que a lei não obriga o órgão a disponibilizar esse profissional, mas segundo a advogada Ana Laura Teixeira Marteli a própria constituição estabelece que todos devem ter os mesmos direitos, e que existem outras regulamentações que determinam a presença do intérprete quando um candidato surdo vai prestar a prova.


"Tivemos regulamentação em 2004 trazendo a obrigatoriedade desses profissionais além de concursos públicos para o provimento dessas funções no Detran", diz a advogada.


A advogada entende que o próprio Detran, desde os primeiros testes médicos e psicológicos, já sabe que o aluno precisa de atendimento especial, mas recomenda que a autoescola ou o candidato apresentem com antecipação e por escrito um documento deixando clara a necessidade do intérprete.


O assistente administrativo Robert Fonseca é surdo e já fez as aulas teóricas na autoescola, mas reprovou no exame. A falta de compreensão da prova por não ter a presença do intérprete prejudicou o rapaz que sonha em ter sua CNH, pois para ele o português é a segunda língua, a primeira é libras.


“No dia da prova me senti péssimo, angustiado. Cheguei para fazer o exame e a prova era em português, não havia intérprete, pensei que teria esse apoio mas não tive. Isso me frustou muito", diz ele.


O intérprete Thiago Augusto explica que a falta dessa tradução atrapalha no resultado final do exame para quem tem deficiência auditiva. "Ter uma prova sem interpréte é como se nós fossêmos realizar um teste escrito em alemão", diz ele.


A estudante Maria Carolina Trombete que também não ouve já reprovou uma vez na prova teórica e se tivesse o apoio do intérprete estaria nas aulas práticas. 


Ela explica que está preparada pra essa nova fase e que tem o conhecimento necessário para ser aprovada na teoria desde que tudo esteja na língua que ela entende, a libras.


O Detran
 


Por meio de nota o Detran informou que já resolveu o problema e adaptou a prova impressa. Informou ainda que já pode disponibilizar intérprete por meio de agendamento prévio, por iniciativa da própria pessoa.



Fonte: G1 / Vida Mais Livre  



29 de jun de 2015

Estado de São Paulo tem 244 vagas para pessoas com deficiência




O Programa de Apoio à Pessoa com Deficiência (PADEF) está com 244 vagas de emprego em todo o Estado. 


São 173 oportunidades na capital, 47 na Grande São Paulo e 21 no interior. As vagas estão divididas entre as áreas de serviços e comércio.


Para se cadastrar, basta acessar o site do Emprega São Paulo. O cadastro também pode ser feito em um dos 251 Postos de Atendimento ao Trabalhador (PATs), Poupatempo ou na sede do PADEF (Rua Boa Vista, 170, 1º Andar, Bloco 4, Centro, São Paulo). O horário de funcionamento na sede é das 8h às 16h, de segunda a sexta-feira.


Os documentos necessários para os candidatos às vagas de emprego são RG, CPF, PIS (quando tiver), carteira de trabalho, laudo médico com o Código Internacional de Doenças (CID) e Audiometria (no caso de deficiência auditiva). Para o empregador, é preciso CNPJ, Razão Social, endereço e nome do solicitante da vaga.


O programa já inseriu mais de 13,5 mil pessoas com deficiência no mercado de trabalho. 


Para os trabalhadores com deficiência, o PADEF oferece avaliação de perfil profissional, orientação quanto ao laudo médico e as exigências do mercado de trabalho, encaminhamento para cursos e/ou vagas disponíveis, emissão de carteira de trabalho e habilitação do seguro-desemprego e divulgação de oportunidades de emprego.
 

Aos empregadores, o PADEF oferece pré-seleção e encaminhamento de candidatos, salas para processos seletivos, orientação para análise de funções e palestras de sensibilização.




Campinas promove 1º Concurso e Desfile de Moda para pessoas com deficiência

Foto de uma fita métrica em close

As inscrições para o 1º Concurso e Desfile de Moda para pessoas com deficiência estão abertas em Campinas (SP). 


A oportunidade é para estudantes de ensino superior ou técnico de moda e design de moda de se lançarem como estilistas ao criar peças para este público.



O concurso promovida pela Prefeitura, por meio da Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, segue com as inscrições até o dia 31 de julho, através do site. Ao finalizar a inscrição, o candidato recebe um email com a confirmação.



O objetivo do concurso e do desfile é incentivar a inclusão da pessoa com deficiência na indústria da confecção e produção da moda.



Uma comissão julgadora vai selecionar 12 trabalhos. A divulgação dos finalistas será no dia 17 de agosto, pelo Diário Oficial do Município, e o desfile com os desenhos escolhidos será no dia 15 de setembro, com anúncio dos vencedores.



Serão premiados três estudantes, o primeiro lugar vai ganhar uma viagem nacional aérea com direito a acompanhante e uma máquina de costura, além de participar do Desfile Internacional de Moda Inclusiva, que ocorre em São Paulo, em novembro.



O segundo e terceiro lugar vão receber máquina de costura e irão expor as peças na Feira de Reabilitação em São Paulo, também no mês de novembro.



Mais informações no edital do concurso, neste link.




Fonte: G1 / Vida Mais Livre  



26 de jun de 2015

SUS vai distribuir novos remédios para tratar hepatite C



O Sistema Único de Saúde (SUS) terá três novos medicamentos para o tratamento da hepatite viral C crônica. 


O uso do sofosbuvir, daclatasvir e simeprevir na rede pública está previsto em portaria da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, do Ministério da Saúde, publicada na edição de hoje (23) do Diário Oficial da União.


Na semana passada o ministério anunciou a previsão de incorporar os três medicamentos que aumentam as chances de cura e reduzem o tempo de tratamento. A adoção foi aprovada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.


O Ministério da Saúde informou que o novo tratamento tem taxa de cura de 90%, enquanto o usado, atualmente, tem eficácia de cura que varia entre 50% e 70%. 


Outra vantagem apontada é a diminuição do tempo da terapia, das atuais 48 semanas para de 12 semanas. 


Os medicamentos poderão ser usados por pacientes que acabaram de receber o diagnóstico de hepatite C e pelas pessoas que já completaram o tratamento atual, mas que não se curaram.


Os medicamentos serão adquiridos de maneira centralizada pelo ministério para distribuição aos Estados. 


A previsão é que no primeiro ano de uso será adquirido o suficiente para o atendimento de 15 mil pacientes. A estimativa é que o valor da compra seja de R$ 500 milhões.


Fonte:UOL


Deficientes auditivos têm direito à isenção de IPI na compra de veículos, diz PGR



A isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de automóveis deve ser estendido aos deficientes auditivos. 


Esse é o entendimento do procurador-geral da República, Rodrigo Janot, ao questionar o inciso IV do artigo 1º da Lei 8.989/1995. 


A norma, ao especificar o rol de deficientes contemplados pelo benefício fiscal; portadores de deficiência física, visual, mental severa ou profunda ou autistas, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, não incluiu as pessoas com deficiência auditiva.


Para Janot, não há razão para a discriminação. Segundo ele, a exclusão configura omissão parcial inconstitucional e afronta os princípios da dignidade da pessoa humana e da isonomia (artigos 1º, inciso III, e 5º, caput). 


Por essa razão, ajuizou a Ação Direta de Inconstitucionalidade por Omissão Parcial (ADO 30), ratificada em parecer enviado ao Supremo Tribunal Federal (STF) no dia 16 de junho.


De acordo com a ação, “apesar do esforço da Lei Federal 8.989/95 em garantir a isonomia material entre as pessoas com deficiência e as pessoas sem deficiência, a ausência dos deficientes auditivos no corpo da norma estabeleceu distinção desarrazoada entre pessoas que sem encontram na mesma situação”.


O procurador-geral destaca que, pela sua condição humana, as pessoas possuem igual dignidade, mesmo que existam diferenças físicas, intelectuais e psicológicas, devendo ter os seus interesses igualmente considerados, independentemente de suas capacidades e características individuais. 


Para ele, a efetivação dessa política fiscal revela o reconhecimento de algumas dificuldades que as pessoas com deficiência física têm para a vida em sociedade, em especial, quanto à mobilidade e acesso aos espaços públicos, e da necessidade de inclusão social dessa parcela da sociedade.


Para Rodrigo Janot, uma vez que o Estado tenha assegurado o cumprimento do princípio da proteção às pessoas com deficiência, “não há razão para que dentro desse grupo contemplado por tais ações afirmativas haja discriminação, favorecendo-se determinadas pessoas em detrimento de outras”.


Prazo – A ação também pede que seja estipulado prazo razoável para o Congresso Nacional editar norma para suprir a exclusão dos deficientes auditivos do rol do inciso IV do artigo 1º da lei 8.989/95.


Em sua manifestação, a Advocacia-Geral da União questionou, em preliminar, a possibilidade jurídica dos pedidos. 


Para o órgão, de acordo com a jurisprudência do STF, ao Poder Judiciário não caberia impor prazo obrigatório aos demais poderes para edição de ato normativo, ou por ato próprio suprir omissões do legislador. 


A AGU sustenta que essas providências resultariam em ofensa ao princípio da divisão funcional do poder.


De acordo com o parecer da PGR, o próprio STF admitiu configuração de inércia do legislador mesmo quando já tenha atuado ao propor projeto de lei ou dar início à sua tramitação. Janot destaca decisão do STF na ADO 24 que impôs prazo para que a lacuna legislativa fosse sanada.


“Dado o entendimento recente da Suprema Corte brasileira no que se refere às omissões inconstitucionais, é cabível estabelecer prazo razoável para que o Congresso Nacional inaugure ou conclua a deliberação acerca de proposição legislativa. Portanto, os pedidos formulados na inicial não devem ser considerados juridicamente impossíveis”, argumenta o procurador-geral.


Quanto à segunda preliminar, sobre a impossibilidade de o Judiciário, por ato próprio suprir omissão do legislador, a PGR sustenta que o tema confunde-se com o mérito da ação.


O relator da ação no STF é o ministro Dias Toffoli.




Metrô-DF lança campanha para uso de carro exclusivo feminino, pessoas com deficiência e ciclistas

O Metrô-DF começou a uma campanha de conscientização para melhor utilizar os carros exclusivos para mulheres e pessoas com deficiência e para os usuários que transportam bicicletas.


Os carros ganharam adesivos de identificação na parte interna dos trens, e os pisos das plataformas estão sendo renovados. 


O carro exclusivo feminino e para pessoas com deficiência foi adotado em cumprimento a uma lei distrital desde o dia 1º de julho de 2013.


O horário de funcionamento é de segunda a sexta-feira, no pico da manhã e da tarde, no período das 6h às 8h45 e das 16h45 às 20h15. 


Para usufruir o direito, os usuários devem utilizar sempre o primeiro carro do trem, o chamado carro líder, localizado logo após a cabine do piloto.


Já o transporte de bicicletas deve ser realizado no último carro do trem, não podendo exceder cinco veículos por viagem. 


A recomendação é que, dentro do trem, a bicicleta seja acomodada de forma que não obstrua a passagem e que não perturbe os outros usuários. Isso porque, segundo o Metrô, passageiros sem bicicletas sempre têm preferência de embarque.


Desde seu funcionamento, o carro exclusivo feminino e para portadores de deficiência vem ganhando adesão de usuários. 


Segundo o órgão, diariamente, uma média de 15 pessoas entram em contato com a Ouvidoria para informar e reclamar sobre o descumprimento da lei.


Fontes: R7  /   Vida Mais Livre


Sábado é dia de aprender sobre o trabalho dos cães-guia na Linha 4-Amarela

Foto de uma mulher atravessando a rua com um cão-guia labrador preto


A ViaQuatro, concessionária que opera a Linha 4-Amarela de metrô de São Paulo, e o Instituto Íris, especializado em treinamento de cães-guia, promovem neste sábado (27), a partir das 8h30, na Estação Paulista, ação educativa para conscientizar os passageiros sobre o trabalho do cão-guia e demonstrar a importância da acessibilidade no dia a dia de pessoas com deficiência visual.


Na estação Paulista, um grupo de pessoas com deficiência visual com seus respectivos cães-guia, vai demonstrar as regras de interação com o animal.  


Os passageiros vão poder esclarecer dúvidas sobre como agir e o momento adequado para brincar e tocar o cão.


Muitas pessoas não sabem, mas não é permitido interagir, fazer carinho ou alimentar o cão-guia durante a condução de uma pessoa com deficiência visual. Apenas quando o animal estiver sem a guia no pescoço a interação está liberada.


Durante a ação, o grupo percorrerá as estações da Linha 4-Amarela rumo à Pinacoteca do Estado de São Paulo. Lá, farão visita monitorada à galeria de obras de arte táteis, acervo especial para pessoas com deficiência visual de um dos principais museus da capital paulista. A atividade faz parte do apoio dado pela concessionária ViaQuatro ao Programa Educativo para Públicos Especiais da Pinacoteca.


"É fundamental esse tipo de atividade que favorece a inclusão social da pessoa cega na sociedade e mostra que cada vez mais estamos participando de diversas e diferentes atividades. Por outro lado, a sociedade também precisa entender algumas regras de convivência com os cães-guia que estão conduzindo seus donos", explica Marcelo Panico, presidente do Instituto Iris.


Após a visita monitorada à Pinacoteca, o grupo reúne-se na Praça da Estação Luz para mais interação com o público do local.


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Evento Cão-Guia na ViaQuatro



Data: sábado, 27 de junho

 
Saída: Estação Paulista, a partir das 8h30
 

Chegada: Praça da Estação da Luz, às 9h30
 

Visita monitorada à Pinacoteca: das 10h às 12h
 

Interação com os cães: Praça da Estação da Luz, das 12h às 13h


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25 de jun de 2015

Crianças cegas escolhem cores pelo olfato e fazem exposição

Foto com vários pincéis e aquarela de tintas ao fundo
Uma matéria publicada nesta semana no site da Folhinha mostrou que, na Jordânia, a real academia promove atividades que ensinam crianças deficientes visuais a pintar e desenhar. E até a escolher quais cores desejam usar em seus trabalhos.


Os jovens e crianças aprendem a distinguir as cores com a ajuda do olfato, já que os materiais têm cheiros diferentes para cada tonalidade.


O resultado das aulas de arte ganharam uma exposição no país. Nos trabalhos da mostra, é possível ver cores vibrantes e desenhos retratando pessoas, barcos e paisagens.


No mês passado, a equipe da publicação  visitou crianças do Instituto de Cegos Padre Chico para descobrir como elas leem livros.


Mais informações podem ser obtidas em Crianças cegas contam como leem livros



Fonte:  Vida Mais Livre  


Exposição em SP revela imagens favoritas de personalidades e alerta para cegueira

 


Qual imagem faria mais falta se você não pudesse mais enxergar? Essa questão motivou a exposição Veja bem, Veja para sempre, que ocorre a partir do dia 24 de junho, em São Paulo. 


A iniciativa faz parte de uma campanha da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV), em parceria com o laboratório Novartis, que ocorre desde 2013, com diversas ações pelo Brasil. 


A exposição tem como objetivo mostrar ao público os riscos e formas de prevenção das principais doenças da retina, além da importância do diagnóstico e tratamento precoce que podem evitar a cegueira em milhares de pacientes.


De acordo com a SBRV, cerca de 10 milhões de brasileiros sofrem de alguma doença da retina atualmente, muitos sem sequer saber. A retina é uma estrutura ocular sensível, responsável por captar e processar as imagens no olho humano. 


Na exposição, as pessoas poderão conhecer as imagens favoritas de atores, cantores e atletas olímpicos, além de depoimentos dessas personalidades sobre o porquê da opção pela foto escolhida.  


Participam dessa mostra: Helena Ranaldi, Isabel Fillardis, Bárbara Paz, Tuca Andrada, os esportistas Zetti e Virna, Alessandra Negrini entre outros.
 
A exposição Veja bem, Veja para sempre é a primeira sobre doenças da retina realizada no Brasil. O público presente poderá ainda se informar sobre as doenças mais frequentes da retina e interagir com imagens que foram concebidas de acordo com a visão de quem tem o problema. 


“Queremos conscientizar o maior número de pessoas sobre doenças da retina. Outro objetivo é alertar a população sobre a importância de procurar um especialista para ter acesso ao diagnóstico e tratamento  adequados”, diz André Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo.

 

Sobre as doenças de retina


 
Retinopatia diabética
 

A retinopatia diabética é causada pelo excesso de açúcar nos pequenos vasos sanguíneos que irrigam a retina e isso acaba desgastando-os fazendo com que surjam edemas ou obstruções na retina.
 
Edema macular diabético
 

O edema macular diabético tem como principal causa a diabetes mal controlada, além da hipertensão arterial (pressão alta), idade avançada e outros problemas de visão como miopia,  astigmatismo etc.
 
DMRI

 
O surgimento da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) está ligado a fatores genéticos e hereditários, além do próprio processo de envelhecimento.


Oclusão Venosa da Retina (OVR)

 
A oclusão venosa da retina (OVR) não possui uma circunstância específica para se desenvolver. Ainda assim existem aspectos determinantes para o seu desencadeamento como a idade avançada, pressão arterial elevada, alta taxa de gordura no sangue, diabetes, glaucoma e problemas com a coagulação sanguínea.
 
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Exposição Veja bem, Veja para sempre


Data: de 24 de junho a 1 de julho  

Local: Estação da Luz  

Horário: das 5h à meia-noite

Entrada: Gratuita

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Pessoas com deficiência poderão ter isenções para adaptar veículos

Foto de carro adaptado, com close no volante

A Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) aprovou nesta terça-feira (23) projeto que concede isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para compra de acessórios e adaptações especiais para veículos destinados a pessoa com deficiência (PLS 257/2013). 


A medida deverá abranger também a Contribuição para o Financiamento da Seguridade Social (Cofins) e a Contribuição para o PIS/PASEP.


Conforme a proposta, ficam isentos dos tributos elevadores do tipo lift; plataformas de elevação para cadeira de rodas, rampas para cadeira de rodas; guinchos para transporte de cadeira de rodas; bancos móveis e outros equipamentos necessários à adaptação de motoristas impossibilitados de dirigir um veículo convencional.


Autor do projeto, o então senador Casildo Maldaner (PMDB-SC) argumentou que a elevada carga tributária sobre as adaptações veiculares limita o acesso dos mais necessitados a essas tecnologias. 


Assim, acrescentou, qualquer medida que reduza o valor de venda das adaptações e promova o consumo tem repercussão social positiva, o que reflete favoravelmente também na economia.


Em relatório favorável ao projeto, o senador Flexa Ribeiro (PSDB-PA) apresentou substitutivo para adaptar a proposta à Lei de Responsabilidade Fiscal (101/2000). 


Uma das providências do relator foi anexar ao projeto cálculo da estimativa de renúncia de receita decorrente da aprovação do substitutivo.


No exame das emendas, o relator rejeitou sugestão da senadora Ana Amélia (PP-RS) que pretendia obrigar a União a compensar financeiramente os demais entes da federação pelas isenções criadas. 


O próprio relator apresentou emenda para estabelecer a vigência da regra no primeiro dia do exercício financeiro subsequente ao de sua publicação, se transformada em norma legal.


Aprovado de forma terminativa na comissão, o projeto poderá seguir diretamente para a Câmara dos Deputados, se não houver recurso para votação em Plenário. 


Como foi acolhido substitutivo integral, o projeto passará por turno suplementar na próxima reunião da comissão.






24 de jun de 2015

ALBINISMO : O QUE É? QUAIS SÃO OS SINTOMAS, OS TIPOS E O TRATAMENTO

 


O que é?


 
O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma enzima, a tirosinase, envolvida na síntese da melanina, pigmento marrom-escuro produzido nos melanócitos, que confere cor à pele, cabelos, pelos e olhos, e funciona como agente protetor contra os raios ultravioleta do sol.


Dependendo da quantidade de melanina fabricada pelo organismo, o albinismo pode ser classificado em tirosinase-negativo, quando não há produção de melanina, e tirosinase-positivo, quando a produção é pequena. 


O certo é que quanto menos melanina for sintetizada, maior será o risco de ocorrerem queimaduras e câncer de pele.


O albinismo é um distúrbio hereditário de caráter recessivo. Segundo estudo realizado pelo Instituto Nacional de Saúde, dos Estados Unidos, o transtorno afeta uma em cada 17 mil pessoas no mundo, sem distinção de sexo, etnia ou classe social. 


Para que se manifeste, os genes defeituosos precisam ser transmitidos pelo pai e pela mãe (herança autossômica recessiva), que são portadores das mutações, mas não apresentam a doença.


Sinais e sintomas


O espectro clínico do albinismo pode variar muito de uma pessoa para outra. Embora o que chame mais atenção seja a pele branca e rosada e os cabelos e pelos muito claros, esses não são os únicos sinais nem precisam estar sempre presentes. 


Nos albinos, a coloração da pele pode oscilar entre o branco leitoso e o marrom, dependendo da quantidade de melanina que alguns passam a produzir durante a infância e adolescência. 


Isso explica o surgimento de manchas na pele, com ou sem pigmento, quando essas pessoas tomam sol, e as alterações da cor dos cabelos, que podem adquirir tonalidades, que vão do loiro ao vermelho, e escurecer na vida adulta.


É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. 


Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, uma proteína fundamental para o desenvolvimento dos olhos e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro.


Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.


Albinos possuem olhos azuis ou castanhos muito claros e um pouco translúcidos. 


O fato de a íris e a retina serem transparentes permite enxergaros vasos sanguíneos localizados na parte de trás do globo ocular, o que muitas vezes passa a falsa impressão de que eles são vermelhos ou rosados.


Tipos



O albinismo pode ser classificado de acordo com os genes que sofreram a mutação em:

  • Albinismo oculocutâneo – é provocado pela ausência completa de melanina ao nascer (tirosina negativo) ou pela baixa produção de melanina (tirosina- positivo) ao longo da vida. Em maior ou menor grau, a doença que interfere na pigmentação da pele, dos cabelos, dos olhos e compromete a visão, pode ser classificada em subclasses diferentes de acordo com os genes envolvidos;
 
  • Albinismo ocular – só os olhos são afetados pela despigmentação. Na maior parte dos casos, os portadores do transtorno apresentam problemas graves de visão, enquanto a cor da pele e dos cabelos se mantém semelhante à dos membros da família sem a doença;
 
  • Albinismo ocular ligado a cromossoma X – a mutação genética ocorre no cromossoma X. As mulheres são portadoras do distúrbio, mas só os homens manifestam a doença;

Observação: o albinismo pode estar correlacionado com algumas síndromes raras, como a Síndrome de Hermansky-Pudlak e a Síndrome de Chediac-Higashi, que têm como causa primeira outros fatores patológicos.

 

Diagnóstico      



Muitos casos de albinismo são diagnosticados nos primeiros dias de vida, levando em conta as alterações na pigmentação da pele, dos cabelos, cílios e sobrancelhas.  


No entanto, o exame oftalmológico minucioso é o instrumento mais importante para o diagnóstico de albinismo, uma vez que, em menor ou maior grau, a anatomia dos olhos e a visão são afetadas em todos os tipos do distúrbio.


Outros exames podem ser requisitados a fim de determinar as mutações genéticas da doença e estabelecer o diagnóstico diferencial com algumas síndromes que têm o albinismo como manifestação colateral.


Tratamento


O albinismo é uma desordem genética para a qual não se conhece cura nem técnicas de prevenção, por que ainda não se descobriu uma fórmula para compensar a falta de melanina no organismo.  


No entanto, existem algumas medidas que ajudam a evitar complicações graves da doença, como o câncer de pele e a cegueira. Bem cuidados, os albinos conseguem levar vida praticamente normal.


O acompanhamento por um oftalmologista, iniciado precocemente, é essencial para detectar os sinais de anormalidades e melhorar a visão. 


Os recursos terapêuticos são vários: uso de óculos ou lentes de contato, tampões para corrigir o estrabismo, óculos escuros com proteção UHV para controle da fotofobia e para proteger a retina dos raios ultravioleta. Existem lentes especiais que escurecem à medida que a claridade aumenta. Essas podem ser muito úteis no dia a dia dos albinos.


Pelo menos uma vez por ano, portadores de albinismo devem passar pela avaliação de um dermatologista, mas os cuidados com a pele precisam ser permanentes. 


É fundamental evitar a exposição solar especialmente entre 10 e 16 horas, usar protetor solar (no mínimo FPS 30) que deve ser reaplicado várias vezes por dia mesmo nos dias nublados.


Recomendações



O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. 


Infelizmente, muitos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade.


Por isso, é preciso que a criança albina desde pequena aprenda:

  • a cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
 
  • a lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;
 
  • a desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes, usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.


Fonte: Dr. Drauzio Varella 


 

Livro propõe reflexões sobre inclusão de pessoas com deficiência

Foto da capa do livro


O livro "Cartas de Beirute: Reflexões de Uma Mãe E Feminista Sobre Autismo, Identidade E Os Desafios da Inclusão", de Ana Nunes, acba de ser publicado pela Editora CRV.
 
A obra é uma coletânea de seis ensaios que podem ser lidos juntos ou separadamente na sequência proposta na publicação, ou na ordem desejada pelo leitor.


Em um misto de relato pessoal e comentário social, a autora fala sobre autismo – mas não só sobre isso. As reflexões de “Cartas de Beirute” são de fácil tradução para as experiências de diferentes leitores. Este é um livro sobre diferença, sobre identidade. 


Sobre luto como estrada para a aceitação. Sobre maternidade. Sobre machismo e sua interseção com capacitismo. Sobre a falácia de que alguns caminhos são 


“escolhas” das mulheres. Sobre a construção do Outro. E sobre a desconstrução de conceitos que roubam nossa humanidade – e roubam a Humanidade da riqueza das diferenças.


Supor que livros produzidos por e sobre uma determinada minoria só dizem respeito a este segmento específico é ignorar o que há de universal em qualquer experiência humana. Perceber que há universalidade em nossas especificidades talvez seja o primeiro passo para o respeito às diferenças.


Mas, para perceber, é preciso conhecer – e se dar a conhecer. É preciso romper as barreiras da invisibilidade, do silêncio e da indiferença. É este o exercício que “Cartas de Beirute” propõe ao leitor.



“Cartas de Beirute” está à venda no site da editora.