O que no início pode ser um susto para a família, com o passar do tempo
e cuidados necessários pode transforma-se em um aprendizado para a
vida.
Esta é a visão de Melina Sales, do Distrito Federal,
mãe da pequena Zilah, de 1 ano e 10 meses, diagnosticada com síndrome
de down, distúrbio genético causado por um cromossomo a mais no DNA.
De acordo com os dados do IBGE
de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência,
sendo destas 3.905.235 crianças de 0 a 14 anos. Com deficiência
intelectual, são 391.266 crianças de 0 a 14 anos.
Por meio do Programa de Triagem Neonatal, incluindo o
teste do pezinho, o teste da orelhinha e o teste do olhinho, as ações de
prevenção das deficiências por causas evitáveis e a identificação e
intervenção precoce estão integradas à Rede de Cuidados a Pessoa com
Deficiência e à Rede Cegonha.
O teste do pezinho é realizado em recém-nascidos para identificar
desordens metabólicas, endocrinológicas e outros distúrbios genéticos e
congênitos que não apresentam sintomatologia clínica ao nascimento e
assegurar ao recém-nascido diagnosticado tratamento e acompanhamento
multidisciplinar por toda vida, alterando o curso clínico da doença.
Melina Sales realizou todos os procedimentos de pré-natal e, durante o
parto normal, ocorreu o rompimento do cordão umbilical, que levou Zilah a
ser acompanhada imediatamente por médicos, que realizaram os testes,
identificaram as características e diagnosticaram a síndrome.
"Para toda família acho que é um susto. O pai e a mãe esperam que tudo
do filho seja sem dificuldade, mas você vai se informando, conhecendo e
vendo que não é um bicho de sete cabeças”, afirma Melina.
Em dezembro de 2011, foi lançado o Viver Sem Limite: Plano Nacional de
Direitos da Pessoa com Deficiência e o Ministério da Saúde instituiu a
Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS,
estabelecendo diretrizes para o cuidado às pessoas com deficiência
temporária ou permanente, progressiva, regressiva ou estável,
intermitente ou contínua.
O eixo de Atenção à Saúde do Viver Sem Limite tem como
foco de ação a organização do cuidado integral em rede, contemplando as
áreas de deficiência auditiva, física, visual, intelectual, ostomia e
múltiplas deficiências, através da Rede de Cuidados à Pessoa com
Deficiência no âmbito do SUS.
Outra medida fundamental à saúde das crianças e àquelas que possam
apresentar alguma deficiência é a identificação precoce de sinais de
atraso do desenvolvimento infantil.
A identificação de sinais iniciais de problemas no desenvolvimento
possibilita a instauração imediata do cuidado à saúde, em especial à
estimulação precoce, essencial para melhorar o prognóstico e a
capacidade funcional dessas pessoas.
A síndrome de down, de forma geral, está associada a dificuldades de
habilidade cognitiva e também do desenvolvimento físico. Mesmo com menos
de dois anos de vida, Zilah tem uma extensa agenda de atividades, que
envolve fisioterapia, fonoaudiologia, estimulação precoce, natação e
terapia ocupacional.
“É um esforço extra, mas a gente vê resultados e percebe que vale à
pena todo o trabalho multidisciplinar que a minha filha recebe”, conta a
mãe.
Os Centros Especializados em Reabilitação e Oficinas Ortopédicas
integram a rede do SUS, que oferece atenção às crianças realizando a
estimulação precoce, o diagnóstico e reabilitação das crianças com
deficiência.
Nos anos de 2013 e 2014, foram habilitados 123 Centros Especializados
em Reabilitação e 23 Oficinas Ortopédicas. As crianças que necessitam
também são beneficiadas com concessão de órteses, próteses e meios de
locomoção concedidos pelo SUS.
Fonte: Portal Brasil
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