O Ministério da Saúde acaba de lançar o manual “Orientações para o
diagnóstico e tratamento das talassemias beta”, voltado para os
profissionais de saúde atuarem na promoção, prevenção, tratamento e
reabilitação das pessoas que têm a doença.
Elaborado por profissionais
do Sistema Único de Saúde (SUS), o documento, que é inédito no Brasil,
tem 20 capítulos com orientações técnicas sobre a assistência
multiprofissional aos pacientes, cuidados de enfermagem, qualidade de
vida, adesão ao tratamento, ambulatório de transição e redes de atenção à
saúde.
As Talassemias são um grupo de doenças genéticas e hereditárias que
se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina - substância dos
glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio
para todo o corpo.
Os sintomas mais comuns são anemia persistente,
aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos,
atraso no crescimento e na maturação sexual e infecções recorrentes.
Quem tem a condição clínica mais grave da doença pode precisar de
transfusões de sangue a cada 2 ou 4 semanas, desde os primeiros dias de
vida.
“Estamos atentos às demandas dos profissionais de saúde e das pessoas com talassemia. Por isso, criamos em 2012 a Área de Assessoramento Técnico às Talassemias e instituímos uma Comissão de Assessoramento Técnico (CAT-Talassemias) com o objetivo de promover a implantação e implementação de ações, no âmbito SUS, em parceria com os municípios e estados da União em prol dessa população”, explicou o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara.
Como resultado dessa parceria, destacam-se a elaboração e
distribuição da Caderneta da Pessoa com Talassemia, a promoção de
atividades de educação permanente e visitas de assessoramento técnico
aos Serviços de Assistência Hematológica e Hemoterápica em todo o País.
Além disso, prevendo a realização de testes específicos dos sistemas
mais imunogênicos e de importância clínica em todas as pessoas com a
forma mais grave da doença, foi feita a estruturação do Centro de
Referência em Genotipagem Eritrocitária, no Hemocentro de
Campinas/UNICAMP.
Todas as ações são tomadas com apoio do controle social, em especial
da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), visando tratamento e
acompanhamento regular e de qualidade às pessoas com talassemia, além do
estímulo ao autocuidado e inclusão social.
De acordo com a Federação
Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos
200 mil pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o
mundo.
No Brasil, a estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é que
existam cerca de mil pessoas com síndromes talassêmicas. Em 2015, cerca
de 600 pessoas com formas graves da doença foram identificadas pelo
Ministério da Saúde, sendo que a maior parte delas recebe acompanhamento
na hemorrede pública.
DIA DA TALASSEMIA
O manual foi lançado durante o I Simpósio
Brasileiro de Talassemias, que ocorreu nos dias 05 e 06 de maio em
Recife/PE, como forma de celebrar o Dia da Talassemia, comemorado em 08
de maio.
O simpósio foi organizado pela Coordenação-Geral de Sangue e
Hemoderivados do Ministério da Saúde, juntamente com os membros da
CAT-Talassemias e realizado com apoio da Fundação de Hematologia e
Hemoterapia de Pernambuco (Hemope) e da Associação Brasileira de
Talassemia (Abrasta) e contou com participação de 180 participantes, de
todos os estados do país.
Na ocasião, foram feitas interações e intercâmbios de experiências de
discussão de casos clínicos e capacitação de equipes multiprofissionais
e multidisciplinares visando o diagnóstico clínico entre profissionais
de saúde dos Serviços de Assistência Hematológica e Hemoterápica às
pessoas com talassemia, com o objetivo de aprimorar, dentro do SUS, a
assistência a essas pessoas, em especial no diagnóstico clínico correto e
precoce, essenciais para a manutenção de boa qualidade de vida.
Fonte:Portal Da Saúde
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