17 de set. de 2014

Mesmo com doença rara, jovem cego quebra barreiras e se forma em direito

Foto de Eduardo e sua família


Não é fácil cuidar de uma criança com doença rara, imagina quando é seu filho. Apesar de todas as dificuldades, pais que vivenciam essa situação mostram que o amor é capaz de superar todos os obstáculos.


Depois de 23 anos sem pisar em uma sala de aula, Regina Próspero, 48 anos, se inscreveu no vestibular para dar a oportunidade do filho Eduardo, 26 anos, estudar. 


Por ter uma doença genética rara, Dudu (como é conhecido por todos) só pôde ingressar na faculdade acompanhado pelo responsável, conta a mãe.


— Mesmo sendo criticada por alguns da família, sempre motivei meu filho a estudar. Dudu veio ao mundo com uma missão e superou muitas expectativas. Ele se formou com nota 10 e discursou no dia da formatura. Foi um show e todos choraram.

 
Dudu é o segundo filho de Regina acometido por uma doença chamada MPS (mucopolissacaridose), que desequilibra o funcionamento do organismo pela falta de uma enzima. 


O resultado disso é que quem possui a doença pode ficar anão, cego, surdo, com a aparência deformada, fora as limitações físicas, infecções respiratórias e problemas cardíacos, entre outras sequelas graves. 


— Quando o diagnóstico do Miltinho (primeiro filho de Regina) foi confirmado, os médicos orientaram que eu não engravidasse mais. O problema é que eu já esperava o Dudu e não sabia.


Mesmo sabendo de todas as dificuldades que enfrentaria, Regina e o marido Milton descartaram a possibilidade de aborto. Ela largou o emprego para se dedicar aos cuidados com o primogênito, mas ele morreu aos seis anos. 


— Não havia informação nem literatura em português sobre o assunto na época. Os médicos também não sabiam tratar os pacientes e costumavam dizer que nossos filhos não viveriam mais do que cinco anos.


As notícias sobre MPS eram sempre as piores possíveis, mas Regina e o marido não desistiram de lutar pela sobrevivência de Dudu, que ainda era um bebê. 


Em 2003, a família conseguiu incluir o filho em uma pesquisa sobre o tratamento de reposição enzimática para MPS VI. Por sorte e sem ninguém saber, ele foi escolhido para tomar a medicação.


— Era nítida a diferença de quem tomava o remédio e de quem ficou no grupo do placebo. Dudu já estava cego e surdo, mas recuperou a audição e melhorou da parte respiratória. Ele foi um dos primeiros pacientes a conseguir o medicamento vindo dos Estados Unidos.


Apesar da cegueira e da dificuldade de locomoção, Dudu tem consciência de seu quadro e, mesmo assim não abre mão da vida. 


 A mãe diz nunca ter escondido do filho sua real condição de saúde, por isso abraçou a causa e, desde 2001, luta para ajudar outros pacientes que vivem o mesmo drama.


— Nós falimos de tanto comprar remédio, viajamos para vários lugares em busca de tratamento, sofremos muito com a perda do nosso filho e não queremos que outras famílias passem pela mesma situação. É um trabalho muito desgastante, mas não pretendo parar.


Regina é presidente da Aliança Brasil de Mucopolissacaridose e da Associação de MSP de São Paulo, instituições que tem como objetivo minimizar o sofrimento das famílias levando orientação sobre a doença. 


— Apesar de hoje em dia existir um pouco mais de informação, ainda é insuficiente. Além disso, o tratamento não consta na lista do governo, então os pais precisam entrar com liminar na Justiça e muitos não sabem disso. 


Estou há 11 anos tentando a regulamentação para o remédio na Anvisa, já fui várias vezes a Brasília e até agora nada.


Em meio a esta luta, Regina foi surpreendida com a terceira gravidez. 


— Quando o bebê nasceu, meu marido não quis saber se ele também teria MPS porque não tinha mais forças para suportar outra morte. Ele chorou durante três anos a perda do nosso primeiro filho.


Por um milagre, o filho mais novo, Leonardo, tem 15 anos e não possui a doença. Com todos os obstáculos, a família Próspero mostrou que deficiência não é sinônimo de incapacidade. 


— Queremos que nossos filhos tenham qualidade de vida e sejam felizes, assim como todos os pacientes de doenças raras. Acho que essa missão já está sendo cumprida.


Fonte: R7


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