Não é fácil cuidar de uma criança com doença rara, imagina quando é seu
filho. Apesar de todas as dificuldades, pais que vivenciam essa
situação mostram que o amor é capaz de superar todos os obstáculos.
Depois de 23 anos sem pisar em uma sala de aula, Regina Próspero, 48
anos, se inscreveu no vestibular para dar a oportunidade do filho
Eduardo, 26 anos, estudar.
Por ter uma doença genética rara, Dudu (como é conhecido por todos) só pôde ingressar na faculdade acompanhado pelo responsável, conta a mãe.
— Mesmo sendo criticada por alguns da família, sempre motivei meu filho
a estudar. Dudu veio ao mundo com uma missão e superou muitas
expectativas. Ele se formou com nota 10 e discursou no dia da formatura.
Foi um show e todos choraram.
Dudu é o segundo filho de Regina acometido por uma doença chamada MPS (mucopolissacaridose),
que desequilibra o funcionamento do organismo pela falta de uma enzima.
O resultado disso é que quem possui a doença pode ficar anão, cego,
surdo, com a aparência deformada, fora as limitações físicas, infecções
respiratórias e problemas cardíacos, entre outras sequelas graves.
— Quando o diagnóstico do Miltinho (primeiro filho de Regina) foi
confirmado, os médicos orientaram que eu não engravidasse mais. O
problema é que eu já esperava o Dudu e não sabia.
Mesmo sabendo de todas as dificuldades que enfrentaria, Regina e o
marido Milton descartaram a possibilidade de aborto. Ela largou o
emprego para se dedicar aos cuidados com o primogênito, mas ele morreu
aos seis anos.
— Não havia informação nem literatura em português sobre o assunto na
época. Os médicos também não sabiam tratar os pacientes e costumavam
dizer que nossos filhos não viveriam mais do que cinco anos.
As notícias sobre MPS eram sempre as piores possíveis, mas Regina e o
marido não desistiram de lutar pela sobrevivência de Dudu, que ainda era
um bebê.
Em 2003, a família conseguiu incluir o filho em uma pesquisa
sobre o tratamento de reposição enzimática para MPS VI. Por sorte e sem
ninguém saber, ele foi escolhido para tomar a medicação.
— Era nítida a diferença de quem tomava o remédio e de quem ficou no
grupo do placebo. Dudu já estava cego e surdo, mas recuperou a audição e
melhorou da parte respiratória. Ele foi um dos primeiros pacientes a
conseguir o medicamento vindo dos Estados Unidos.
Apesar da cegueira e da dificuldade de locomoção,
Dudu tem consciência de seu quadro e, mesmo assim não abre mão da vida.
A mãe diz nunca ter escondido do filho sua real condição de saúde, por
isso abraçou a causa e, desde 2001, luta para ajudar outros pacientes
que vivem o mesmo drama.
— Nós falimos de tanto comprar remédio, viajamos para vários lugares em
busca de tratamento, sofremos muito com a perda do nosso filho e não
queremos que outras famílias passem pela mesma situação. É um trabalho
muito desgastante, mas não pretendo parar.
Regina é presidente da Aliança Brasil de Mucopolissacaridose e da Associação de MSP de São Paulo, instituições que tem como objetivo minimizar o sofrimento das famílias levando orientação sobre a doença.
— Apesar de hoje em dia existir um pouco mais de informação, ainda é
insuficiente. Além disso, o tratamento não consta na lista do governo,
então os pais precisam entrar com liminar na Justiça e muitos não sabem
disso.
Estou há 11 anos tentando a regulamentação para o remédio na
Anvisa, já fui várias vezes a Brasília e até agora nada.
Em meio a esta luta, Regina foi surpreendida com a terceira gravidez.
— Quando o bebê nasceu, meu marido não quis saber se ele também teria
MPS porque não tinha mais forças para suportar outra morte. Ele chorou
durante três anos a perda do nosso primeiro filho.
Por um milagre, o filho mais novo, Leonardo, tem 15 anos e não possui a
doença. Com todos os obstáculos, a família Próspero mostrou que
deficiência não é sinônimo de incapacidade.
— Queremos que nossos filhos tenham qualidade de vida e sejam felizes,
assim como todos os pacientes de doenças raras. Acho que essa missão já
está sendo cumprida.
Fonte: R7
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